Selbst ist der Mann …

12 Jul

in meinem Falle, in anderen natürlich auch die Frau.

Ich meine die Selbsthilfe, die Teil meines Lebens geworden ist und Teil meiner Selbsttherapie.

Meine eigene Erfahrung in vielen Gesprächen und andersweitigen Kontakten hat mir gezeigt, dass eine Krebsdiagnose, egal wie gut die Prognose ist, praktisch immer einen gewaltigen Schock und einen schweren Einschnitt in das bisherige Leben eines Patienten bedeutet. Da hilft auch der (in meinen Augen wenig angebrachte) Spruch, vorwiegend von Chirurgenseite, „Also wenn ich mir einen Tumor aussuchen dürfte, dann Ihren“ ganz und gar nicht. Im Einzelfall macht der Spruch die Situation eher schlimmer, denn er sagt ja nicht anderes als: „Ich hab Dir zwar grad mitgeteilt, dass Du eine potentiell lebensbedrohliche Erkrankung hast, vor der alle Welt panische Angst hat, und die für Dich mit Deinem bisherigen Wissen vielleicht den Alptraum schlechthin bedeutet hat, aber stell Dich mal nicht so an, die Statistik spricht für Dich“.

Dass man in aller Regel erstmal vollkommen schockiert ist, hat sicher auch damit zu tun, wie heute noch Krebs in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird. Dazu habe ich in diesem Blog bereits das ein oder andere gesagt und werde das wohl auch in Zukunft noch weiter ausführen, hier nur soviel: Obwohl Krebs inzwischen durchaus bedeutende Teile der Bevölkerung betrifft (im Laufe des Lebens erkrankt mittlerweile ca. jeder 4.) und es sicher sowohl von der Prognose als auch von den langfristigen Krankheitsfolgen andere Erkrankungen gibt, die, nicht allen aber doch vielen, Krebserkrankungen kaum nachstehen, hat die Diagnose Krebs doch immer noch eine fast mystische Sonderbedeutung in der öffentlichen Wahrnehmung. Wenn ein Prominenter öffentlich an Krebs erkrankt, und sei es auch an einer „relativ harmlosen“ Variante, ist dies immer noch eher eine Meldung wert, als wenn es eine andere aber nicht weniger gefährliche Krankheit handelt.

Sofern man sich nicht bereits wegen eine bestehenden Verdachts im Vorfeld informiert hat, kann spätestens zum Zeitpunkt der Diagnose die Selbsthilfe entscheidende Unterstützung bieten. So war es auch für mich, obwohl ich vorher bereits darüber informiert war, was theoretisch sein könnte. Die Selbsthilfe hat mir zum einen zu einer realistischen Einschätzung meiner Diagnose verholfen und zum anderen war sie hilfreich meine Therapie aktiv selbst mit zu organisieren. So ist mir der Gang durch einen mehrwöchigen Entzug der Schilddrüsenhormone mit entsprechenden Beschwerden als Vorbereitung der Radioiodtherapie durch entsprechende Tipps erspart geblieben, der mir als Selbstständigen existenzgefährdend geworden wäre. Nicht alle Ärzte sind von mündigen Patienten, die aktiv daran arbeiten ihr eigenes Wissen über die Erkrankung zu verbessern und dementsprechend auch ein Mitspracherecht bei der Therapie einfordern, begeistert. Aber der überwiegende Teil bewertet das mittlerweile doch positiv.

Selbsthilfe ist vor allem dort nützlich, wo es sich um eher seltene Erkrankungen handelt, zu denen auch der Schilddrüsenkrebs mit ca. 3500-5000 Neuerkrankungen pro Jahr gehört. Außer den Spezialisten sind andere Ärzte oft überfordert, was nicht unbedingt verwunderlich ist, da ein Allgemeinmediziner etwa schon Glück haben muss, wenn er im Laufe seiner ärztlichen Tätigkeit mehr als einen SD-Krebspatienten zu Gesicht bekommt.

Nachdem ich anfangs selbst sehr von der Selbsthilfe profitiert hatte, habe ich mich zusehends selbst engagiert und die Arbeit ist Teil meines Lebens geworden und befriedigt mich außerordentlich, mehr noch als vieles, was ich vorher in meinem manchmal etwas kurvigen Lebensweg getan habe.

Das auch zeitlich mittlerweile recht umfangreiche Engagement stellt natürlich auch Ansprüche an meine Umgebung. Nicht immer findet der Umfang des Engagements volles Verständnis, was nicht verwunderlich ist, da eben außer mir in meiner engsten Umgebung bisher niemand selbst betroffen ist. Auch ist das ja im Wesentlichen eine völlig „brotlose Kunst“. Hier eine vernünftige Balance zu finden ist nicht immer leicht. Ich möchte die Arbeit allerdings nicht missen, die auch mit zur Aufarbeitung meiner eigenen Erkrankung beigetragen hat und beiträgt.

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6 Antworten to “Selbst ist der Mann …”

  1. Sue 12. Juli 2011 um 20:49 #

    Ich finde den Kontakt zu Betroffenen auch sehr wichtig und hilfreich. Ob über eine Selbsthilfegruppe, das Internet o. ä. spielt wohl keine so grosse Rolle.
    Der Austausch mit Betroffenen ist eine sehr grosse Informationsquelle die man nutzen sollte. Die Veränderungen die eine Krebserkrankung (meist) mit sich bringt, sind von Gesunden häufig gar nicht, oder nur sehr schwer nachzuvollziehen.
    Toll das Du Dich so engagierst.

    Lieben Gruss sue

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  2. smillaswelt 13. Juli 2011 um 14:42 #

    Was ist Selbsthilfe? Was genau machst Du?

    „eine Krebsdiagnose, egal wie gut die Prognose ist, praktisch immer einen gewaltigen Schock und einen schweren Einschnitt in das bisherige Leben eines Patienten bedeutet.“

    Das hat mich gestern nacht noch lange nachdenken lassen. Ich habe noch nie mit jemandem über meine Gefühle darüber reden können, weil es doch niemand verstehen würde. Nächstes Jahr sind es 10 Jahre her, wir waren mit dem Studium fertig, die Welt wartete- auf die anderen. Ich habe eine 100% Kehrtwende von meinem bisherigen Leben gezogen, einige verstehen es heute, andere immer noch nicht. Liegt vielleicht auch daran, dass ich es nur 2 Leuten erzählt habe, meiner besten Freundin und meinem heutigen Mann. Da ich Endometriosepatientin bin, sind meine zahlreichen Krankenhausaufenthalte, die OPs und die zahlreichen Arztbesuche ohnehin nie aufgefallen. Da wollte auch niemand wissen, wie die Diagnose war, auch nicht meine Familie. Ich bin mit dem Bus in die Klinik und mit dem Taxi wieder raus, ich wollte es auch so.

    Die Krebsdiagnose bekam ich an einem Freitagmorgen- Chorionkarzinom, ich werde das Wochenende, an dem ich völlig allein war, nie vergessen. Das hat wirklich alles auf den Kopf gestellt.

    Da ich später doch noch gerne mal eine Familie haben wollte- ich mußte mich damit plötzlich beschäftigen, obwohl es so weit weg war- habe ich den Arzt eindringlich gebeten, mir nicht alles zu entfernen.

    Der Doc erzählte mir dann allerlei nette Dinge nach der OP, mein Frauenarzt mit seiner direkten Art, legte mir das Schreiben hin, was er von dem Arzt bekommen hatte und meinte, als Juristin könnte ich das Schreiben wohl lesen. Ich konnte.
    Ich mußte dann 6 Wochen täglich zur Blutabnahme, sollte der Wert wieder steigen, hätte ich reingemußt und das „Programm“ bekommen, Entfernung der Gebärmutter und anschließend Chemo, was er mir damals an dem Freitag schon erklärt worden hatte.

    Die Blutabnahme erfolgte bei meiner Hausärztin und da bekam ich dann meine Babynadeln, weil diese blöde russische Krankenschwester in der Klinik mir die Arme völlig zerstochen hatte. Ich habe davon heute noch völlig vernarbte Arme wie ein Ex Junkie.

    Ich kann heute nicht sagen, dass ich froh über die Diagnose war, weil sie mich „gebased“ hat, aber ich komme klar mit meinem kurvigen Leben. Es hat mich stark gemacht.

    Unser Pfarrer hat mir mal gesagt, jeder der vor ihm sitzen würde, jeder, hätte seine Schwachstelle. Das sagte er mit so einem Lächeln im Gesicht, dass ich nachdenken musste. Und er hat Recht, jeden den ich mir angeguckt habe, hat eine.

    Und jeder Mensch hat doch eigentlich nur ein Bedürfnis: er möchte geliebt werden.

    Wenn die Arbeit der Selbsthilfe, was das genau auch ist, Dich zufrieden macht, ja es auch noch anderen hilft, so ist das doch eine wunderbare Sache.

    Was das Leben angeht, so kann es jederzeit zu Ende sein. Das wird einem nur nicht bewußt, weil man es beiseite schiebt, weil man sonst nicht leben kann. Es kann ja auch verdammt lang werden.

    Ich habe mal meinen Doc gefragt, was wäre, wenn die Endoherde sich an Organ xy ansiedeln werden, was möglich wäre. „Was machen wird dann?“ Seine Antwort war einfach und simpel: „Das kriegen sie nicht mehr mit.“

    Einfach leben…!

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    • drkall 13. Juli 2011 um 17:30 #

      „Was ist Selbsthilfe? Was genau machst Du?“

      Ich bin Mitglied im Verein „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ (siehe auch den Link unter meiner Blogroll), der sich um eben genau das Thema kümmert, das der Name aussagt. In erster Linie betrifft das Schilddrüsenkrebspatienten, da die durch den Umfang der OPs (höhere Komplikationsrate) und weitere therapeutische Maßnahmen, wie oft lebenslang hochdosierte Schilddrüsenhormone, eher Probleme mit dem Leben ohne Schilddrüse haben als die meisten der ca. 100.000 anderen Schilddrüsenoperierten, die in jedem Jahr in Deutschland dazu kommen.

      Da SD-Krebs nicht sehr häufig ist, sind die Betroffenen auch geografisch meist etwas weiter gestreut, sodass die klassische Selbsthilfe in Form von lokalen Gruppen, die sich regelmäßig treffen (die es aber auch gibt), hier eher weniger gut greift. Daher war das Projekt, das von einem Patienten initiiert wurde, von Anfang an vorranging ein Internetprojekt, als offenes Forum konzipiert, seit einigen Jahren auch mit einem bundesweiten Verein im Hintergrund, bei dem ich mittlerweile dem Mtgliederbeirat angehöre. Mittlerweile hat sich dort einiges an Fachwissen angesammelt, und auch die Akzeptanz bei einem guten Teil der Fachärzte ist ganz gut.

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  3. dreamsandme 13. Juli 2011 um 17:11 #

    Deinen Worten kann ich eigentlich nichts hinzufügen, denn genau so empfinde ich es auch! 🙂

    Und…

    „Nicht alle Ärzte sind von mündigen Patienten, die aktiv daran arbeiten ihr eigenes Wissen über die Erkrankung zu verbessern und dementsprechend auch ein Mitspracherecht bei der Therapie einfordern, begeistert.“

    …die Erfahrung hab ich leider auch schon des öfteren gemacht!

    Liebe Grüße,
    Sunny

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  4. Smilla 15. Juli 2011 um 09:20 #

    Guten Morgen,

    hm, aber wir macht ihr Eure Arbeit denn genau. Es kann ja nicht nur virtuell geschehen, wenn Du im Mitgliederbeirat bist, dann musst Du sicherlich auch an irgendwelchen Treffen teilnehmen, oder? Ihr haltet dann sicherlich auch Mitgliederversammlungen ab, braucht den Internetauftritt, Bröschüren, Inserate oder Zeitungsartikel, Mitgliederbetreuung etc, das ist sicherlich viel Arbeit. Haltet ihr auch Vorträge bzw lädt Leute dazu ein? Oder ist das Vorstandsarbeit, sich um solche Dinge zu kümmern?

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    • drkall 15. Juli 2011 um 12:43 #

      Nein, das findet nicht nur, aber überwiegend, virtuell statt. Es gibt auch regionale Gruppen, die sich real treffen, und natürlich auch andere Treffen, Sitzungen, Tagungen etc. Auch wurden und werden wir z.B. bei der Bildung von Kompetenzzentren (für endokrine und Schilddrüsenchirurgie) eingebunden.

      Wer was mit welchen Schwerpunkten (real live, virtuell) macht, muss jeder für sich entscheiden, wie weit man im Ehrenamt gehen will, ist letztlich jedem selbst überlassen, verpflichtet ist niemand zu nichts.

      Es gibt viele weitere Aspekte, auch gesundheitspolitische, was ich hier nicht weiter breittreten muss. (aber bei Bedarf gern per Mail erläutere)

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