2 Jahre

17 Jul

ist es morgen am 18.7. her, dass in einer 2. OP die chirurgische Behandlung des Karzinoms abgeschlossen wurde. Dass sehe ich so ein wenig als den Jahrestag des Wechsels von „vorher“ zu „nachher“ an. Da ich vermutlich heute mehr Zeit dazu habe als morgen, nehme ich das zum Anlass, ein kleines Résumé zu ziehen.

Vor 11 Tagen hatte ich meine letzte Nachsorgeuntersuchung, die klinisch unauffällig war. Schlechte Nachrichten bzgl. der Blutwerte/des Tumormarkers habe ich bisher auch noch nicht erhalten, und ich gehe daher davon aus, dass auch in dieser Beziehung im Wesentlichen alles im Lot ist, obwohl es mit lieber wäre, den Befund schon in den Händen zu haben, aber dass dauert Erfahrungsgemäß schon mal 3 Wochen. Ich denke also, es herrscht vermutlich Ruhe an der Tumorfront.

Und, geht’s mit gut? Im Prinzip ja. Die meisten SD-Krebspatienten sehen ja schon relativ schnell wieder „ziemlich gut“ aus. Der Unterschied zwischen „vorher und nachher“ zeigt sich meist in vielen Kleinigkeiten, und in der Summe können diese die Lebensqualität schon einschränken.

Ich spüre trotz Unterstützung durch Carnintin und Betablocker sowie der (in dieser Hinsicht positiven) Nebenwirkung von Lyrica, das ich wg. der Polyneuropathie nehme, die Auswirkungen der TSH-Unterdrückung durch die hohe Dosierung des Schilddrüsenhormons  immer noch, vor allem auf psychischer Ebene. Ich bin einfach dünnhäutiger, werde leichter nervös und brause ggf. auch schon mal eher auf.  Bei der letzten Nachsorge war abgesprochen worden, dass die TSH-Unterdrückung evtl. etwas gelockert werden könnte, wenn der Tumormarker weiterhin unter der Nachweisgrenze geblieben ist und das TSH nicht wesentlich angestiegen ist, wozu ich aber erst den Befund abwarten muss. Das würde zunächst eine Reduzierung des Thyroxins von 175µg/Tag auf 175 und 150 im täglichen Wechsel bedeuten, was man je nach Entwicklung des TSH noch in Richtung 175 oder 150 korrigieren könnte. Eine kleine Dosisänderung nach unten kann manchmal schon entscheidende Veränderungen im Befinden bewirken, auch wenn der Einfluss auf die freien Hormonwerte nur gering zu sein scheint. Da die Feinregulation durch die nicht mehr vorhandene Schilddrüse fehlt, ist die ideale Kombination aus therapeutisch notwendiger Unterdrückung des TSH und gutem Befinden nicht ganz einfach zu finden. Das kardiologische Risiko wird überwacht, und bisher ist der Kardiologe höchst zufrieden, das ist ja auch mal was.

Ein weitere Punkt ist ein Verlust auf kongnitiver Ebene. Ich glaube nicht, dass das Denkvermögen allgemein gelitten hat, aber ich kann mich merklich schlechter für längere Zeit konzentrieren, mache bedeutend mehr Tippfehler, die ich aufwändiger suchen und korrigieren muss als früher, und mein Gedächtnis ist, glaube ich, auch etwas schlechter geworden. Diese Phänomene habe ich im Gespräch mit anderen Betroffenen schon öfter angetroffen und es wurde übereinstimmend davon berichtet, dass diese nach Radioiodtherapien aufgetreten seien. Ob ein solcher Zusammenhang existiert, wurde meines Wissens noch nicht in aussagekräftigen Studien untersucht. Die Nuklearmediziner tendieren vermutlich eher dahin zu sagen, dass dies nicht sein könne und werden es eher als Symptom einer Tumorfatique sehen, was natürlich nicht auszuschließen ist. Allerdings wird von den meisten Nuklearmedizinern auch nur eine mögliche eine Beeinträchtigung der Speicheldrüsen nach Radioiodtherapie eingeräumt und nicht der Tränendrüsen, obwohl mir das das trockene Auge nach RJT ebenfalls von vielen Betroffenen berichtet wurde.

Von beidem, der Beeinträchtigung der Speicheldrüsenfunktion und dem trockenen Auge bin ich betroffen. Letzteres lässt sich mit entsprechenden Augentropfen behandeln, das Speicheldrüsenproblem betrifft in erster Linie die Zahngesundheit und hat bei mir bisher verheerende Auswirkungen gehabt. Trotz aller Versuche, während und nach der RJT die Speicheldrüsen anzuregen und zu pflegen, hat sich zum einen der Speichelfluss deutlich reduziert, was das Essen einiger Nahrungsmittel erschwert, und offenbar auch die Speichelqualität verändert. Jedenfalls hat sich der Verfall meiner Zähne im Laufe der letzten beiden Jahre trotz verbesserter Zahnpflege, regelmäßiger professioneller Zahnreinigungen und Spülen mit desinfizierenden Lösungen rapide beschleunigt, was nach anfänglicher Skepsis mittlerweile auch meinem Zahnarzt aufgefallen ist, obwohl er mir gute Zahnpflege attestiert. Leider sieht er außer den erwähnten Maßnahmen wenig Möglichkeiten zur Abhilfe. Daraus könnte sich ein nicht unerheblicher Kostenfaktor in den nächsten Jahren ergeben.

Bleibt noch die Rekurrensparese (Stimmbandlähmung) links. Rein stimmlich ist das mittlerweile durch die ausgiebige Logopädie gut kompensiert. Im Alltag trägt die Stimme gut, sie ist ein wenig rauher als früher, der Stimmritzenschluss ist durch das Training der rechten Stimmlippe beim Phonieren fast vollständig. Allerdings ist die Stimme wesentlich wesentlich weniger belastbar als früher, was insbesondere beim längeren Reden auffällt. Und die erreichbare Lautstärke ist auch sehr begrenzt. Während sich die Sprachlautstärke bei „normalen“ Leuten beim Anstieg der Hintergrundlautstärke (etwa bei Feiern, Konzerten etc.) völlig unbemerkt anpasst und oft ein vielfaches der normalen Lautstärke erreicht, ist bei mir relativ früh Schluss und der Versuch noch lauter zu Sprechen lässt die Stimme vollständig wegbrechen. Diese Einschränkung dominiert den Alltag allerdings weniger als die ständige Reizung und Verschleimung der Atemwege um den Kehlkopf herum. Durch die geänderten Strömungsverhältnisse werden offenbar die oberen Bronchien ständig gereizt und produzieren mehr Schleim als üblich. Durch die Stimmbandlähmung ist der Stimmritzenschluss eben letztlich doch nicht ganz vollständig und vor allem nicht so dicht wie normal, weshalb das Abhusten des Schleims nicht effektiv ist. Je nach Wetterlage und Tagesform ist das mehr oder weniger beeinträchtigend. Da auch der Kehlkopfdeckel nicht gut schließt,  verschlucke ich mich immer noch deutlich öfter und heftiger als früher, obwohl ich anders und bewusster trinke als früher und auch beim Essen versuche, den Mund immer vollständig zu entleeren und nur völlig ohne Rest im Mund zu reden, was ich nicht immer völlig bewusst kontrollieren kann.

Selten aber immer noch erwischt mich ein Stimmritzenkrampf. Durch den nicht vollständigen Stimmritzenschluss ist das nicht ganz so unangenehm wie bei anderen, weil immer noch was durchgeht, aber plötzlich nur sehr wenig Luft zu bekommen, ist immer noch ein ziemlich blödes, manchmal bedrohliches Gefühl, auch wenn man weiß, dass man nicht ersticken kann und ich das mit Atemtechnik und Entspannung meist ziemlich schnell wieder im Griff hab. Im Gegensatz zu früher wird das nicht mehr durch Atemreize sondern nur noch durch stark forcierte Atmung bei großer Anstrengung und durch Hustenanfälle ausgelöst. Das letzte Belastung-EKG wurde auch beendet als ich kurz vor der gefühlten Ausbelastung merkte, dass der Kehlkopf zuging.

Alles in allem sind das für sich genommen relativ kleine Beeinträchtigungen, mit denen man leben kann. Insgesamt hat die Lebensqualität sicher gelitten, aber der springende Punkt ist, dass man damit leben kann und auch im Einzelnen noch Hoffnung auf weitere Besserung besteht. Was mir schwerfällt, ist zu akzeptieren, dass meine Leistungsfähigkeit insgesamt geringer geworden ist und vermutlich auch nicht wieder das alte Niveau erreichen wird.

Es gibt noch ein paar Optionen, vor allem mehr Bewegung und Entspannungstechniken, was aber meinerseits noch ein bisschen mehr Disziplin erfordern würde. Ich war nie der beste, was Selbstorganisation angeht, und das ist seit der Diagnose nicht unbedingt besser geworden. Da ist sicher noch Luft nach oben, und ich sollte das auch jetzt nach 2 Jahren besser mal angehen.

Das Ganze hat auch einen wirtschaftlichen Aspekt. Die Erkrankgung hat nicht unerhebliche unmittelbare und mittelbare finanzielle Belastungen mit sich gebracht, die zum Teil fast existenzbedrohend wurden. Als Mitglied der GKV wird man mit dem nötigsten versorgt, aber es kommen doch erhebliche Zusatzbelastungen hinzu, vor allem auch Kosten, die nichts mit den gesetzlichen Zuzahlungen zu tun haben, die ja gedeckelt sind. Es ist eben auch von den Fahrtkosten ein Unterschied, ob man 4 mal oder 30-40 mal im Jahr Ärzte aufsucht. Es gab und gibt eine Reihe sinnvoller Maßnahmen, die mir geholfen haben und weiterhin helfen aber nicht verordenbar sind. Diese Dinge sind sicher nicht alle lebensnotwendig aber doch teilweise sehr lebenserleichternd haben jedoch den Nachteil komplett selbst bezahlt werden zu müssen. Bei den selbst zu zahlenden Zahnpflegemaßnahmen (professionelle Zahnreinigung, Chlohexamed) ist es sogar so, dass sie dazu dienen, später noch höhere Kosten für notwendige Prothetik zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern. Das alles zusammen kostet eine Menge Geld, das ich „vorher“ nicht ausgeben musste und mich hart an die Grenze meiner finanziellen Leistungsfähigkeit bringt bzw. diese gelegentlich überschreitet. Die Grenzen unseres Gesundheitssystems haben ich bereits deutlich zu spüren bekommen.

Auch wenn das oben gesagte vielleicht nicht so klingt, eigentlich geht es mir verhältnismäßig gut, besser jedenfalls als manch anderen Krebspatienten, was ich auch in der Reha im letzten Herbst erfahren konnte, eine Erfahrung, die die eigenen Einschränkungen immer wieder relativiert. Diesen Einschränkungen stehen nämlich selbstverständlich auch positive Entwicklungen gegenüber. Mein Leben ist in mancher Hinsicht bewusster geworden. Ich gelte zwar nicht als geheilt, die Prognose ist jedoch, zumindest was die Statistik angeht sehr gut. Manches kann ich besser genießen (obwohl ich da sicher noch ein wenig üben kann) und vieles wird mir bewusster.

Einerseits ärgert mich manches mehr als früher, wenn ich z.B. mit ansehen muss, wie mit scheinbar selbstverständlichen aber wertvollen Dingen wie Umwelt oder eben auch sozialen Errungenschaften wie der Gesundheitsversorgung unbedacht, egoistisch und wenig achtsam umgegangen wird. Andererseits bin ich gegenüber mancher menschlichen Unvollkommenheit etwas toleranter geworden.

6 Antworten zu “2 Jahre”

  1. Sue 17. Juli 2011 um 17:00 #

    Vieles von dem was Du so an Beschwerden, Veränderungen beschreibst, kenne ich auch. Allerdings bin ich nicht toleranter geworden, eher intoleranter. Für vieles habe ich so gar kein Verständnis mehr. Das liegt aber vielleicht auch daran, was für ein Typ Mensch man ansonsten ist und was für eine Umgebung man hat.

    Zu den guten Ergebnissen Deiner Nachsorge will ich Dir gratulieren.

    lieben gruss sue

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  2. dreamsandme 17. Juli 2011 um 18:10 #

    Diese menschliche Unvollkommenheit sehe ich mittlerweile auch viel gelassener, die Erkrankung hat mich sehr „weich“ gemacht.

    Ich gratuliere dir zum 2. Jahrestag! Deine Befunde hältst du hoffentlich bald in deinen Händen und kannst dann trotz aller (kleinen und in Summe großen) Widrigkeiten positiv in die nahe Zukunft blicken!

    Viele, viele weitere Jahre mit unauffälligen Befunden wünscht dir,
    Sunny

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  3. Schnettel 24. Juli 2011 um 18:46 #

    Schön, dass es dir zur Zeit ganz gut geht.
    Ich finde auch: G e s u n d h e i t i s t t e u e r ! Ich habe Multiple Sklerose und muss ebenso viele Hilfsmittel, Medikamente etc. selber bezahlen, ganz abgesehen von den Arztfahrtkosten und Zahnarztkosten. Ich bin geschieden und meine Tochte wohnt bei mir. Finanziell ist es für uns ein echtes Problem über den Monat zu kommen. Zur Zeit kann ich oft nicht vereinbaren, dass es mir gesundheitlich zwar gut geht, aber finanziell ebenso schlecht. – Das musste ich einmal los werden. –

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    • drkall 24. Juli 2011 um 19:19 #

      Ja, es kann ziemlich teuer werden, mit einer chronischen Krankheit gesegnet zu sein und sich nicht nur auf’s rein Überleben beschränken zu wollen sondern dabei auch noch ein halbwegs anständiges Leben zu führen.

      Ein guter Bekannter von mir ist auch von MS betroffen, mittlerweile dauerhaft im Rollstuhl. Sicher, mit dem medizinisch allernotwendigsten wird man von der Krankenkasse versorgt. Aber die vielen nützlichen Kleinigkeiten, die das Leben mit der Krankheit ein bisschen angenehmer machen, kosten oft viel Geld, das merkt man erst, wenn man selbst betroffen ist.

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  4. Schnettel 24. Juli 2011 um 20:39 #

    @drkall: Danke für deinen schönen Kommentar. Das hat mir jetzt richtig gut getan. Meinen Beitrag habe ich u.a. auch geschrieben, weil eine ehemalige Kollegin erst unlängst meinte: „Na Hauptsache es geht ihnen gesundheitlich gut.“ Die hat das bestimmt positiv gemeint, das Finanzielle ist aber halt auch sehr, sehr wichtig, so wie du auch geschrieben hast.

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  1. Bin ich noch (wieder) der Alte? « Kall's Einwürfe - 7. Juni 2012

    […] Aspekte betreffend. Letztes Jahr hatte ich ja was die körperlichen Dingen angeht schon einmal ein kleines Resumé gezogen, am damaligen Zustand mit den erwähnten Einschräkungen hat sich wenig geändert. Ich […]

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