Prävention

Im Moment läuft gerade eine große Kampagne zur Primärprävention von Krebserkrankungen an, im wesentlichen vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg und der Deutschen Krebshilfe betrieben. Hintergrund ist, dass theoretisch(!) etwa 40% aller Krebsneuerkrankungen vermieden werden könnten, wenn alle(!) Menschen sich in ihrem Lebensstil entsprechend optimal(!) verhalten würden. Damit ist aber auch schon gesagt, dass diese Zahl eine wirklich theoretische ist, die in der Praxis weit davon entfernt ist, erreichbar zu sein. Dies wird bei der Kampagne allerdings nicht erläutert, denn 40% klingt natürlich besser als die 10-20%, die sich vermutlich bei einiger Anstrengung tatsächlich maximal erreichen ließen.

Die 40% würden nämlich bedeuten, dass niemand mehr raucht, alle weitgehend auf Alkohol verzichten, alle ihr Idealgewicht erreichen und halten, alle sich maximal gesund ernähren, alle mindestens 5 mal 20min in der Woche Sport treiben, alle genügend schlafen und einiges mehr, und zwar eben alle und alles gleichzeitig. Da im wesentlichen ohne weitere Erläuterung von diesen 40% vermeidbaren Krebserkrankungen zu reden, halte ich für etwas unredlich.

Nun macht ja Primärprävention durchaus Sinn. Jede verhinderte Krebserkrankung ist verhindertes Leid, nicht nur für die Erkrankten selbst sondern auch für die in aller Regel mitbetroffenen Angehörigen und Bezugspersonen. Jede verhinderte Krebserkrankung bedeutet auch eine Menge eingesparte Kosten, was die eigentliche Behandlung der Erkrankung und ihrer Folgen (Langzeitfolgen, psychische Störungen ect. auch der Mitbetroffenen) betrifft, aber auch gesellschaftliche Folgekosten durch Arbeitsausfälle, Frühverrentung etc. Ein Aspekt, an dem man einfach nicht vorbei kommt, und wenn es nur darum geht, den verbliebenen Erkrankten eine optimale und leider auch immer teurer werdende Therapie zu ermöglichen (die allerdings auch dazu beträgt, dass viele Erkrankte wieder oder länger ins Arbeitsleben zurückkehren können und dadurch wiederum gesellschaftliche Folgekosten abgemildert werden).

Allerdings sollten solche Kampagnen zu zwei Dingen nicht führen, die leider immer öfter zu beobachten sind: 1. Victim blaming und 2. ein massiver gesellschaftlicher Zwang zur Selbstoptimierung.

Erstens kann man eine konkrete Krebserkrankung einer konkreten Person praktisch nie auf eine konkrete Ursache zurückführen. Einem einmal erkrankten Raucher die Schuld an seiner Erkrankung zuzuweisen ist schlicht Blödsinn, weil eben auch lebenslange Nichtraucher an Lungenkrebs erkranken können, ohne dass eine konkrete Ursache fassbar wäre und andererseits auch Kettenraucher ohne eine Lungenkrebserkrankung davon kommen können. Exakt das gleiche gilt für alle anderen Lebensstilfaktoren. Auch die penibleste Einhaltung sämtlicher Empfehlungen dazu verhindert nicht sicher, irgendwann von irgendeiner Krebserkrankung betroffen zu sein. Es geht immer nur um Wahrscheinlichkeiten und Verringerung von Risiken, was durchaus möglich ist. Die Schuldfrage lässt sich nicht klären, und für die Betroffenen ist sie auch überhaupt nicht mehr relevant.

Obwohl dies insbesondere den Fachleuten rund um Krebserkrankungen bekannt sein sollte, wird bisweilen sogar von diesen victim blaming, also Schuldzuweisung an die Betroffenen betrieben, was nicht ohne Auswirkung auf das Verhalten und die Meinungen in der Gesellschaft insgesamt bleibt. Hier tut allgemeine Aufklärung not, die am besten in Verbinung mit einer Kampagne wie der jetzigen betrieben würde, was aber leider nicht der Fall ist. Leider ist eben zu erwarten, dass sich der Trend, Erkrankten, nicht nur von Krebs Betroffene, die Schuld für ihre konkrete Erkrankung zuzuschieben, verbunden leider auch oft mit der Forderung nach einer Sanktionen im Erkrankungsfalle, fortsetzt. Das bedeutet letztlich Menschen dafür bestrafen zu wollen, dass sie krank geworden sind, obwohl im konkreten Falle nicht nachgewiesen werden kann, was genau und ob ein konkretes, eindeutig benennbares Fehlverhalten die Ursache war.

Zweitens ist die Forderung nach einem gesunden Lebensstil natürlich auch gleichzeitig eine Forderung nach Selbstoptimierung. Das ist zunächst einmal nicht schlimm, solange das nicht zur gesellschaftlichen Ächtung derer führt, die dieser Forderung nicht oder nicht im vollen Umfang (was letztlich auch gar nicht möglich ist) nachkommen, aus welchen Gründen auch immer, die nicht bewertet werden sollten. Bodyschaming, religiös überhöhte Ernährungsideologien, die genau als solche aggressiv vertreten werden, manisches Sporttreiben mit Ausgrenzung derer, die sich nicht daran beteiligen wollen oder können, und andere Auswüchse sind letztlich die mittelbaren Folgen eines verstärkten gesellschaftlichen Zwanges zur Selbstoptimierung.

Ob und wie weit ich mich selbst optimieren kann und will muss am Ende immer noch ich selbst und ohne Zwang entscheiden können. Sanktionen sind nicht sinnvoll, Belohnungen im Einzelfall ggf. schon. Forderungen nach höheren Beiträgen zur Krankenversicherung für Bewegungsmuffel oder Raucher wurden durchaus schon laut, sind aber ganz sicher der falschen Weg und führen am Ende zu Diskriminierungen. Belohnung in Form von Bonusprogrammen können hingegen einen positiven Effekt bringen, sollten aber richtig konzipiert sein.

Benni hat sich verabschiedet

Er hat sich entschieden loszulassen und wird uns bald verlassen haben. Heute morgen hat er seinen Abschiedspost auf Facebook veröffentlicht.
https://cancelling-cancer.blogspot.com/2016/03/functiond-s-id-var-js-fjs-d.html

Ich habe seinen Weg, wie auch den einiger anderer Krebsblogger über lange Zeit verfolgt. Er hat sein Leben mit dem Darmkrebs öffentlich gemacht, auch um zu zeigen, dass und wie man damit leben kann. 9 Jahre nach der Diagnose ist er nun am Ende seines Weges angekommen, der für ihn immer das Ziel war, etwas schneller zum Schluss als erwartet.

Sein Weg verdient, wie jeder andere auch, Respekt.  Sein Weg hat vielen anderen Möglichkeiten aufgezeigt. Niemand muss genau den gleichen Weg gehen, aber man kann es tun, so oder so ähnlich.

Benni, du hast es gut gemacht, sehr gut. Mach’s gut ist daher eigentlich schon ein überflüssiges Ratschlag. Komm gut und in Frieden an. Deiner Frau, die deinen Weg mit Dir gegangen ist, die nötige Kraft und Unterstützung, deinen Lieben auch.

750 Stunden

waren es ungefähr in 2018. Gemeint ist mein Ehrenamt als gleichberechtigter Mitvorstand mit drei weiteren Menschen und formal Bundesvorsitzender eines Krebsselbsthilfeverbandes.

Weil ich wissen wollte, wieviel da zusammenkommt hatte ich ab Mitte Februar die Zeiten erfasst, die mit diesem Amt verbracht habe und dann aufs Jahr hoch gerechnet. Das ist einerseits eine noch überschaubare Zahl, andererseits für jemanden, der als einzelkämpfender Selbständiger und psychisch nicht sehr Gesunder noch irgendwie für seinen Lebensunterhalt und, zumindest in Teilen, den seiner Familie sorgen muss, nicht ganz einfach mit dem Restleben unter einen Hut zu bringen. Ich wurde schon gefragt, warum ich mir das, als auch von Depression Betroffener, denn zusätzlich auflade. Die Antwort ist: Es ist ein Stück weit auch Therapie, so anstrengend es manchmal sein mag.

Wiederum ein anderer Aspekt ist, dass dieser Einsatz eigentlich für ein solches Amt noch nicht ausreicht. Eigentlich wäre es, wenn sehr ernsthaft betrieben, mehr oder weniger ein Vollzeitjob. Eigentlich bräuchte es „reiche Rentner“ in diesen ehrenamtlichen Positionen. Nur sind diese erstens nicht wirklich häufig zu finden, denn Krebserkrankungen sind mittlerweile in den meisten Fällen kein Todesurteil mehr und viele Betroffene können und wollen nach erfolgreicher Therapie wieder beruflich aktiv sein. Viele müssen es auch, weil sie sonst wirtschaftlich tief in das nicht wirklich dichte soziale Netz fallen würden, als Selbständige gleich gar. Und zweitens betrifft Krebs zwar vielfach ältere Menschen aber eben auch junge, mitten im Leben stehende, die von einer Betroffenenorganisation auch repräsentiert und vertreten sein müssen, eben nach Möglichkeit auch in leitenden Funktionen.

Für junge Menschen im Berufsleben, die vielleicht gerade auch eine Familie gründen, ist das kaum machbar, besonders nicht, wenn man sich noch in einer wirtschaftlich prekären Situation befindet, die sich oft als Folge einer solchen Erkrankung ergibt.

Ehrenamt muss selbstverständlich Ehrenamt bleiben. Eine „normale“ Entlohnung kann nicht die Lösung sein. Andererseits muss gesellschaftliches Engagement, auch in leitender Funktion, die ja in der Öffentlichkeit mit einiger Anerkennung verbunden ist, auch Menschen möglich sein, die nur über begrenzte Ressourcen an Geld und/oder Zeit verfügen. Ehrenamt und ehrenamtliches Engagement muss neu gedacht werden, wenn Vorstände von Vereinen und Verbänden nicht nur aus reichen Rentnern bestehen sondern für die von ihnen vertretenen Gemeinschaften repräsentativ sein sollen.

Für mich wäre eine lohnenswerte Überlegung auch ein großzügig bemessenes bedingungsloses Grundeinkommen. Da könnte m.E. viel Engagement und Kreativität freisetzen und böte auch Gelegenheit sich auszuprobieren. Auch wenn dies allein sicher nicht die Lösung sein wird.

Umfrage zur Versorgungs- und Betreuungssituation von Schilddrüsenkrebspatienten

Als selbst Betroffener und Vorstandsmitglied in einer Patientenorganisation für Schilddrüsenkrebsbetroffene möchte ich gern auf eine Umfrage aufmerksam machen. Dieser Blog ist zwar nicht in erster und auch nicht in zweiter Linie ein Blog für Mitbetroffene, aber vielleicht gibt es doch Betroffene, die hin und wieder reinschauen oder über Google darauf stoßen.

Die Ergebnisse sollen auf verschiedenen Tagungen und Arzt-Patienten-Symposien vorgestellt werden und Anregungen für die Verbesserung der Situation schaffen.
Die Umfrage läuft nur noch bis Freitag. Wer sie noch nicht kennt und teilnehmen möchte, der kann das noch in den nächsten Tagen tun.

Es müssen nicht alle Fragen beantwortet werden.
Wenn einzelne Fragen und deren mögliche Antworten auf die persönliche Situation nicht zutreffen, können diese auch einfach unbeantwortet gelassen werden OHNE dass dies die Auswertung beeinflussen würde, da sie schlicht keine Berücksichtigung finden und damit auch keine Verzerrung auslösen.

Uns ist bewusst, dass diese Umfrage nicht repräsentativ sein kann. Aber es ist eine der wenigen Möglichkeiten die Patientenperspsektive bei der „anderen Seite“ anzubringen, indem die Ergebnisse bei entsprechenden Gelegenheiten den health professionals vorgestellt und mit ihnen diskutiert werden.

Eine vom BV Schildrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. mit initiierte international angelegte Vorgängerumfrage hat damals einiges an Resonanz auch seitens der Ärzteschaft ausgelöst, und wir hoffen auf diese Weise das Thema am Kochen zu halten.

Der Link zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/

Selbstoptimierung wie weit kann ich das mitgehen?

Für den Weltkrebstag kommt der Post viel zu spät, weil ich auch sehr lange mit ihm schwanger gegangen bin, der war aber einer von mehreren Anlässen ihn zu schreiben. Ein anderer war eine Fortbildung integrative Onkologie mit dem Generalthema Prävention/Survivorship, an der ich kürzlich teilgenommen habe, und bei der das Thema im Titel eine sich überall ein wenig durchziehende Rolle spielte und auch explizit Thema eines Vortrages war. Außerdem habe ich auch hier früher schon einen Teilaspekt aufgegriffen, bereits in einem der ersten Posts. Letztlich bin ich mit dem Beitrag nicht wirklich ganz im reinen, aber irgendwann muss er mal veröffentlicht werden, sonst wird das nichts mehr, und die bis hierher investierte Zeit war vergebens.

Ein letzter Pfotenabdruck hat sich still und leise im Novembernebel verloren

hat es ihre gute Freundin treffend formuliert.

Die Chaoskatze ist heute morgen eingeschlafen und wird von nun an ewig weiter schlafen.

Ihr letzter Pfotenabdruck mag sich heute verloren haben. Ihre Spuren werden sich sicher nicht so schnell verlieren, nicht in den Köpfen und Herzen derjenigen, die ihre Geschichte verfolgt haben, und wohl schon gar nicht derjenigen, die sie persönlich kannten, zu denen ich leider nicht mehr zählen konnte.

Ihren Blog habe ich über Jahre verfolgt, und sie ist mir auf besondere Weise nahe gewesen. Ihr Umgang mit einer Erkrankung, von der schon lange feststand, dass sie sie eines nicht zu fernen Tages umbringen würde, ist beispielhaft dafür, wie aufrecht man das tun kann, ohne sich aufzugeben. Ich möchte nicht von Kampf reden, ich mag dieses Wort in einem solchen Zusammenhang nicht, sie hat es meines Wissens auch selbst nicht benutzt. Aber sie ist ihren Weg stets mit erhobenen Haupt gegangen. Sicher so speziell kein Weg für jeden, aber sehr bedenkenswert. Sie hat mich vieles gelehrt, und das dürfte vielen anderen ebenso gegangen sein, und dafür bin ich ihr dankbar. Nicht viele hinterlassen in einem viel längeren Leben so tiefe Eindrücke.

Ich hoffe, Ihre Geschichte wird uns erhalten bleiben, zum Nachlesen für die, die sich mit ihr verbunden fühlten, und zum Entdecken für andere, vielleicht auch als Anregung für den Umgang mit einer ähnlichen Lage.

Ihr Tod erfüllt mich mit großer Trauer. Dass sie friedlich und zuletzt ohne großes Leid gehen durfte, ist ein kleiner Trost. Ich denke an ihre Angehörigen, die, die ihr persönlich nahe standen, und die vielen anderen, die sich ihr verbunden fühlten und fühlen. Ich wünsche ihnen Kraft und Trost.

Wenn es einen  Katzenhimmel mit Metalbands und Motorrädern gibt, wird sie genau dort sein.

Es geht um die Wurst – wer hat Angst vorm bösen Krebs?

In allen Medien wird ja seit zwei Tagen oder so die angebliche Warnung der WHO wegen der Kanzerogenität von Wurstwaren, genauer eigentlich „verarbeitetes Fleisch“ gehyped. Dabei stehen immer zwei Dinge im Fokus.

1. Man hat das verarbeitete Fleisch in die gleiche Kategorie gesteckt, wie z.B. Rauchen und einige hochkanzerogene Substanzen wie Arsen im Trinkwasser etc.

2. Der zusätzliche Genuss von 50g verarbeitetem Fleisch erhöht angeblich das Risiko an Krebs zu erkranken um 18%.

Zwar sind in der Regel ein paar erklärende Worte irgendwo im Text versteckt, mit deren Hilfe sich die aus diesen Informationen leicht herauslesbaren Missverständnisse eigentlich vermeiden ließen, allerdings sind sie oft nicht im direkten Kontext zu lesen, sodass die Missverständnisse zunächst mal entstehen und meist nicht mehr aufgehoben werden.

Eigentlich …

hatte ich ja geschrieben, dass Krebs, also mein eigener nicht mehr unbedingt hier Thema sein sollte. Da sich aber in der Leserschaft jemand eingefunden hat, für den Krebs als Wort und Diagnose offenbar eine ähnlich große Katastrophe bedeutet, bzw. bedeuten würde, wie es das für mich früher mal bedeutete, hier nochmal ein kurzer Exkurs, um das vielleicht mal etwas zu relativieren.

Ich habe heute meinen Befund der letzten Nachsorge im August bekommen. Das dauert immer ein paar Wochen, ist aber in Ordnung, denn ich habe das feste Versprechen der betreuenden Nachsorgeärztin, dass ich im Falle eines für mich bedeutsamen, also schlechten Befundes sofort benachrichtigt würde. Anfangs hat mich die Warterei übrigens trotzdem ziemlich verrückt gemacht. Somit dürfte klar sein, dass nichts weiter für mich Ernstes drin steht. Vit. D sollte ich mehr substituieren, ist wieder mal am etwas unterhalb des Normbereiches und sollte eigentlich eher im oberen sein wg. therapiebedingt höherem Osteoporoserisiko. Ansonsten alles, wie es sein soll. Ein paar vergrößerte Lymphknoten, die aber nicht verdächtig aussehen.

Ich war ein wenig überrascht, weil ich die Sache eigentlich schon vergessen hatte, und das ist die eigentliche Aussage dieses Posts: Es hat fast keine Bedeutung mehr für mich. Es wird mich allenfalls ein oder zwei Tage im Jahr beschäftigen, wenn ich zur Nachsorge gehe, und ich erwarte schlicht nichts anderes mehr, als dass dabei alles in Ordnung ist. Diesbezüglich ist das zur Normalität geworden. Das heißt auch: Die einst größte denkbare Katastrophe ist zur Nebensache geworden.

Ich weiß, dass das nicht bei jedem von einer Krebserkrankung Betroffenen so ist, aber es ist mittlerweile sicher bei der Mehrheit nach einer gewissen Zeit so. Es sterben immer noch viele Menschen an Krebs, aber es sterben auch viele Menschen an anderen Erkrankungen. Das möchte ich eigentlich denen sagen, für die das Wort Krebs immer noch der Hauch des Todes umgibt. Das ist ein falsches Bild, was leider auch durch die meisten Medien immer noch so verbreitet wird. Kaum jemand wird auf eine Schlagzeile aufmerksam werden, in der davon die Rede ist, das Promi X etwa an COPD erkrankt sei. Aber wenn es um Krebs geht werden alle hellhörig, und man hört, wie schrecklich das doch sei. Niemand muss begeistert sein, wenn er eine Krebsdiagnose erhält, aber letztlich sterben sehr viele Menschen, die eine erhalten, an etwas anderem.

Man sollte sich also nicht allein durch das K-Wort zu sehr erschrecken lassen.

Tierversuche

begeistern mich nicht, haben mich noch nie begeistert, auch nicht, bevor ich von einer Krebserkrankung betroffen war.

Ich bin ja gelernter Biologe und bin im Studium fast zwangsläufig mit Tierversuchen in Berührung gekommen. Ich hab immer versucht, sie für mich soweit wie möglich zu vermeiden, was nicht in allen Fällen möglich war. Letztlich hat mich die Verwendung von tierischem Material (in dem Fall frisch zu präpariendes Rinderherz aus dem Schlachthof) dazu bewogen eine ganze Weile (ovo-lacto)vegetarisch zu leben. Auch wenn ich mittlerweile wieder Fleisch esse, dürfte sich das erheblich unter dem bundesdeutschen Durchschnitt bewegen.

Nun soll es in den nächsten Tagen eine Anhörung zu einer Petition einer europäischen Bürgerinitiative namens „Stop Vivisection“ geben, die zum Ziel hat tierxperimentelle Forschung generell und in allen Fällen zu verbieten. Bei allem Verständnis und bei aller Sympathie für den Tierschutz halte ich das für gelinde gesagt völligen Schwachsinn, so hart muss ich das leider ausdrücken. Und das trifft mich als von einer Krebserkrankung Betroffener ganz besonders. Allein der Titel der Initiative suggeriert etwas, was so definitiv nicht zutrifft. Die Zeiten vereinzelter Tierexperimente, die wirklich den Charakter von Vivisektionen hatten sind längst vorbei. So etwas wird heutzutage keine Genehmigung mehr erhalten, und in der Arzneimittelforschung gilt dies sowieso. Man kann durchaus die Frage stellen, ob Tierexperimente  für Kosmetika wirklich und vor allem in größerem Umfang sein müssen. Für die medizinische Forschung sind sie bis auf weiteres unverzichtbar.

Keines, aber wirklich keines der neuentwickelten Krebsmedikamente, die zu einer dramatischen Verbesserung der Lebenserwartung und auch der Lebensqualität Betroffener geführt haben, wäre ohne tierexperimentelle Forschung möglich gewesen. Es hat erhebliche Anstrengungen gegeben, den Einsatz von Versuchstieren zu begrenzen, und es gibt durchaus Fortschritte in dieser Richtung. Aber keine der bisher entwickelten Alternativen kann Tierexperimente in bestimmten Phasen der Entwicklung völlig ersetzen, und das wird auf absehbare Zeit so bleiben. Ich bezweifle wirklich sehr ernsthaft, dass alle Zeichner dieser Petition im Ernstfall bereit wären auf alle Medikamente und Therapien, die unter Einsatz von Versuchstieren entwickelt wurden, zu verzichten, weil dann schlicht und ergreifend fast gar keine mehr übrig blieben, zumal bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Im Übrigen müssten sie sich dann in der Regel selbst einer Vivisektion unterziehen, weil so ziemlich alle modernen Narkotika ebenfalls unter Einsatz von Tierexperimenten entwickelt wurden und sie sich konsequenterweise dann bei vollem Bewusstsein operieren lassen oder eben auf eine Behandlung verzichten müssten.

Als selbst davon Betroffener und in der diesbezüglichen Selbsthilfe Tätiger liegt mir der Schilddrüsenkrebs natürlich besonders am Herzen. Schilddrüsenkrebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, in denen eine Radiojodtherapie mangels nicht mehr vorhandener Jodspeicherung in den Tumorzellen nicht mehr griff, und bei denen die operativen und radioonkologischen Möglichkeiten ausgeschöpft waren, stand in der Vergangenheit im Gegensatz zu den meisten anderen Krebserkrankungen keine wirksame medikamentöse Behandlung mehr zur Verfügung. Klassische Chemotherapeutika waren und sind unwirksam. Erst in den letzten Jahren taten sich mit den neu entwickelten Tyrosinkinaseinhibitoren zum ersten Mal neue Optionen auf, die auch für diese Patienten noch die Aussicht auf zusätzliche Lebenszeit bei erträglicher Lebensqualität eröffneten. Weitere befinden sich in der Entwicklung bzw. in Zulassungsstudien. Wohlgemerkt, auch diese Medikamente haben erhebliche Nebenwirkungen, aber sie sind besser als gar keine Option, und ich kenne persönlich mehrere Betroffene, die bereits längere Zeit damit zurechtkommen und froh über diese Möglichkeit sind. Diese Option stünde ohne tierexperimentelle Forschung definitiv nicht zur Verfügung und eine Weiterentwicklung in Richtung noch besserer Wirksamkeit und ggf. Verträglichkeit wäre ebenfalls in Frage gestellt.

Bei anderen Krebserkrankungen, bei Autoimmunerkrankungen und anderen schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die Situation ähnlich. Ohne tierexperimetelle Forschung keine weitere Verbesserung der Versorgung der Betroffenen.

Ich hoffe inständig, die Europaparlamentarier werden sich nicht durch völlig überzogene Darstellungen und Fehlinformationen blenden lassen und sich umfassend informieren. Ich werde in jedem Fall noch versuchen einige von ihnen mit einem persönlichen Anschreiben zu erreichen, allerdings drängt die Zeit, die Anhörung wird am 11.5. stattfinden.

Es ist mal wieder an der Zeit

auf das Projekt meines Bekannten Ulf hinzuweisen, wie schon mehrfach hier im Blog geschehen (zuletzt hier).

Es handelt sich immer noch um die (inzwischen nicht mehr ganz so) kleine Aurela im Kosovo, die an akuter myelotischer Leukämie erkrankt ist. Das Mädchen ist die Verwandte einer Freundin von Ulfs Familie, und so kam die Aktion zustande. Ulf fühlte sich aufgerufen zu helfen und hat vor längerem dazu eine Spendenaktion ins Leben gerufen, was in diesem Fall, ein Einzelschicksal in einem fremden Land, gar nicht so einfach war.

Die Krankheit ist letztlich nur durch eine Stammzelltransplantation endgültig heilbar. Bei uns wäre das, sofern sich ein geeigneter Spender findet, kein Problem, die Krankenkassen zahlen das, wie auch jede andere erforderliche Behandlung. Im Kosovo mit einem praktisch nicht vorhandenen öffentlichen Gesundheitssystem hingegen IST das ein Problem, und zwar ein für die Familie unlösbares. Die hat bereits, alles, was sich irgendwie flüssig machen lies, in die Behandlung investiert und sich obendrein hoch verschuldet, und das nur für eine mehr schlechte als rechte Erhaltungstherapie und die regelmäßig notwendigen Untersuchungen. An eine Stammzelltransplantation, die bei uns ca. 250.000 EUR und alternativ in Russland oder Jordanien immerhin noch 80.000 EUR kosten würde, ist da definitv nicht zu denken. Inzwischen sind gut über 21.000 EUR zusammen, viel zu wenig um eine Transplantation zu bezahlen, auch wenn ein Spender gefunden werden sollte, nach dem über die DKMS bereits gesucht wird.

Nachdem sich der Zustand des Mädchens zwischenzeitig stabilisert hatte, geht es ihr mittlerweile wieder schlechter und die Uhr tickt lauter für sie. Zusätzlich werden die laufenden Behandlungskosten für die Familie immer mehr zum Problem, weil sie kaum mehr bezahlbar sind.

Meine Mittel sind auf absehbare Zeit ziemlich beschränkt, sodass ich nicht viel mehr tun kann als immer mal wieder auf das Schicksal und die Aktion von Ulf aufmerksam zu machen, was ich hiermit gern wieder einmal tun möchte. Mir ist bewusst, dass dies ein Einzelschicksal ist, und dass es sicher noch viele gleichartige oder ähnliche Schicksale von Kindern im Kosovo und anderswo gibt, für die es keine solche Aktion gibt. Nur irgendwo muss man ja anfangen, und hier gibt es eben einen persönlichen Bezug.

Der aktuelle Stand der Dinge findet sich hier im Projektblog.

Allgemeine Infos zum Projekt und dem Spendenstand, sowie Spendenkonto ect. findet sich hier auf der Projektseite.