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Umfrage zur Versorgungs- und Betreuungssituation von Schilddrüsenkrebspatienten

7 Jun

Als selbst Betroffener und Vorstandsmitglied in einer Patientenorganisation für Schilddrüsenkrebsbetroffene möchte ich gern auf eine Umfrage aufmerksam machen. Dieser Blog ist zwar nicht in erster und auch nicht in zweiter Linie ein Blog für Mitbetroffene, aber vielleicht gibt es doch Betroffene, die hin und wieder reinschauen oder über Google darauf stoßen.

Die Ergebnisse sollen auf verschiedenen Tagungen und Arzt-Patienten-Symposien vorgestellt werden und Anregungen für die Verbesserung der Situation schaffen.
Die Umfrage läuft nur noch bis Freitag. Wer sie noch nicht kennt und teilnehmen möchte, der kann das noch in den nächsten Tagen tun.

Es müssen nicht alle Fragen beantwortet werden.
Wenn einzelne Fragen und deren mögliche Antworten auf die persönliche Situation nicht zutreffen, können diese auch einfach unbeantwortet gelassen werden OHNE dass dies die Auswertung beeinflussen würde, da sie schlicht keine Berücksichtigung finden und damit auch keine Verzerrung auslösen.

Uns ist bewusst, dass diese Umfrage nicht repräsentativ sein kann. Aber es ist eine der wenigen Möglichkeiten die Patientenperspsektive bei der „anderen Seite“ anzubringen, indem die Ergebnisse bei entsprechenden Gelegenheiten den health professionals vorgestellt und mit ihnen diskutiert werden.

Eine vom BV Schildrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. mit initiierte international angelegte Vorgängerumfrage hat damals einiges an Resonanz auch seitens der Ärzteschaft ausgelöst, und wir hoffen auf diese Weise das Thema am Kochen zu halten.

Der Link zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/

Selbstoptimierung wie weit kann ich das mitgehen?

25 Mrz

Für den Weltkrebstag kommt der Post viel zu spät, weil ich auch sehr lange mit ihm schwanger gegangen bin, der war aber einer von mehreren Anlässen ihn zu schreiben. Ein anderer war eine Fortbildung integrative Onkologie mit dem Generalthema Prävention/Survivorship, an der ich kürzlich teilgenommen habe, und bei der das Thema im Titel eine sich überall ein wenig durchziehende Rolle spielte und auch explizit Thema eines Vortrages war. Außerdem habe ich auch hier früher schon einen Teilaspekt aufgegriffen, bereits in einem der ersten Posts. Letztlich bin ich mit dem Beitrag nicht wirklich ganz im reinen, aber irgendwann muss er mal veröffentlicht werden, sonst wird das nichts mehr, und die bis hierher investierte Zeit war vergebens.

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Ein letzter Pfotenabdruck hat sich still und leise im Novembernebel verloren

27 Nov

hat es ihre gute Freundin treffend formuliert.

Die Chaoskatze ist heute morgen eingeschlafen und wird von nun an ewig weiter schlafen.

Ihr letzter Pfotenabdruck mag sich heute verloren haben. Ihre Spuren werden sich sicher nicht so schnell verlieren, nicht in den Köpfen und Herzen derjenigen, die ihre Geschichte verfolgt haben, und wohl schon gar nicht derjenigen, die sie persönlich kannten, zu denen ich leider nicht mehr zählen konnte.

Ihren Blog habe ich über Jahre verfolgt, und sie ist mir auf besondere Weise nahe gewesen. Ihr Umgang mit einer Erkrankung, von der schon lange feststand, dass sie sie eines nicht zu fernen Tages umbringen würde, ist beispielhaft dafür, wie aufrecht man das tun kann, ohne sich aufzugeben. Ich möchte nicht von Kampf reden, ich mag dieses Wort in einem solchen Zusammenhang nicht, sie hat es meines Wissens auch selbst nicht benutzt. Aber sie ist ihren Weg stets mit erhobenen Haupt gegangen. Sicher so speziell kein Weg für jeden, aber sehr bedenkenswert. Sie hat mich vieles gelehrt, und das dürfte vielen anderen ebenso gegangen sein, und dafür bin ich ihr dankbar. Nicht viele hinterlassen in einem viel längeren Leben so tiefe Eindrücke.

Ich hoffe, Ihre Geschichte wird uns erhalten bleiben, zum Nachlesen für die, die sich mit ihr verbunden fühlten, und zum Entdecken für andere, vielleicht auch als Anregung für den Umgang mit einer ähnlichen Lage.

Ihr Tod erfüllt mich mit großer Trauer. Dass sie friedlich und zuletzt ohne großes Leid gehen durfte, ist ein kleiner Trost. Ich denke an ihre Angehörigen, die, die ihr persönlich nahe standen, und die vielen anderen, die sich ihr verbunden fühlten und fühlen. Ich wünsche ihnen Kraft und Trost.

Wenn es einen  Katzenhimmel mit Metalbands und Motorrädern gibt, wird sie genau dort sein.

Es geht um die Wurst – wer hat Angst vorm bösen Krebs?

29 Okt

In allen Medien wird ja seit zwei Tagen oder so die angebliche Warnung der WHO wegen der Kanzerogenität von Wurstwaren, genauer eigentlich „verarbeitetes Fleisch“ gehyped. Dabei stehen immer zwei Dinge im Fokus.

1. Man hat das verarbeitete Fleisch in die gleiche Kategorie gesteckt, wie z.B. Rauchen und einige hochkanzerogene Substanzen wie Arsen im Trinkwasser etc.

2. Der zusätzliche Genuss von 50g verarbeitetem Fleisch erhöht angeblich das Risiko an Krebs zu erkranken um 18%.

Zwar sind in der Regel ein paar erklärende Worte irgendwo im Text versteckt, mit deren Hilfe sich die aus diesen Informationen leicht herauslesbaren Missverständnisse eigentlich vermeiden ließen, allerdings sind sie oft nicht im direkten Kontext zu lesen, sodass die Missverständnisse zunächst mal entstehen und meist nicht mehr aufgehoben werden.

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Eigentlich …

25 Sep

hatte ich ja geschrieben, dass Krebs, also mein eigener nicht mehr unbedingt hier Thema sein sollte. Da sich aber in der Leserschaft jemand eingefunden hat, für den Krebs als Wort und Diagnose offenbar eine ähnlich große Katastrophe bedeutet, bzw. bedeuten würde, wie es das für mich früher mal bedeutete, hier nochmal ein kurzer Exkurs, um das vielleicht mal etwas zu relativieren.

Ich habe heute meinen Befund der letzten Nachsorge im August bekommen. Das dauert immer ein paar Wochen, ist aber in Ordnung, denn ich habe das feste Versprechen der betreuenden Nachsorgeärztin, dass ich im Falle eines für mich bedeutsamen, also schlechten Befundes sofort benachrichtigt würde. Anfangs hat mich die Warterei übrigens trotzdem ziemlich verrückt gemacht. Somit dürfte klar sein, dass nichts weiter für mich Ernstes drin steht. Vit. D sollte ich mehr substituieren, ist wieder mal am etwas unterhalb des Normbereiches und sollte eigentlich eher im oberen sein wg. therapiebedingt höherem Osteoporoserisiko. Ansonsten alles, wie es sein soll. Ein paar vergrößerte Lymphknoten, die aber nicht verdächtig aussehen.

Ich war ein wenig überrascht, weil ich die Sache eigentlich schon vergessen hatte, und das ist die eigentliche Aussage dieses Posts: Es hat fast keine Bedeutung mehr für mich. Es wird mich allenfalls ein oder zwei Tage im Jahr beschäftigen, wenn ich zur Nachsorge gehe, und ich erwarte schlicht nichts anderes mehr, als dass dabei alles in Ordnung ist. Diesbezüglich ist das zur Normalität geworden. Das heißt auch: Die einst größte denkbare Katastrophe ist zur Nebensache geworden.

Ich weiß, dass das nicht bei jedem von einer Krebserkrankung Betroffenen so ist, aber es ist mittlerweile sicher bei der Mehrheit nach einer gewissen Zeit so. Es sterben immer noch viele Menschen an Krebs, aber es sterben auch viele Menschen an anderen Erkrankungen. Das möchte ich eigentlich denen sagen, für die das Wort Krebs immer noch der Hauch des Todes umgibt. Das ist ein falsches Bild, was leider auch durch die meisten Medien immer noch so verbreitet wird. Kaum jemand wird auf eine Schlagzeile aufmerksam werden, in der davon die Rede ist, das Promi X etwa an COPD erkrankt sei. Aber wenn es um Krebs geht werden alle hellhörig, und man hört, wie schrecklich das doch sei. Niemand muss begeistert sein, wenn er eine Krebsdiagnose erhält, aber letztlich sterben sehr viele Menschen, die eine erhalten, an etwas anderem.

Man sollte sich also nicht allein durch das K-Wort zu sehr erschrecken lassen.

Tierversuche

7 Mai

begeistern mich nicht, haben mich noch nie begeistert, auch nicht, bevor ich von einer Krebserkrankung betroffen war.

Ich bin ja gelernter Biologe und bin im Studium fast zwangsläufig mit Tierversuchen in Berührung gekommen. Ich hab immer versucht, sie für mich soweit wie möglich zu vermeiden, was nicht in allen Fällen möglich war. Letztlich hat mich die Verwendung von tierischem Material (in dem Fall frisch zu präpariendes Rinderherz aus dem Schlachthof) dazu bewogen eine ganze Weile (ovo-lacto)vegetarisch zu leben. Auch wenn ich mittlerweile wieder Fleisch esse, dürfte sich das erheblich unter dem bundesdeutschen Durchschnitt bewegen.

Nun soll es in den nächsten Tagen eine Anhörung zu einer Petition einer europäischen Bürgerinitiative namens „Stop Vivisection“ geben, die zum Ziel hat tierxperimentelle Forschung generell und in allen Fällen zu verbieten. Bei allem Verständnis und bei aller Sympathie für den Tierschutz halte ich das für gelinde gesagt völligen Schwachsinn, so hart muss ich das leider ausdrücken. Und das trifft mich als von einer Krebserkrankung Betroffener ganz besonders. Allein der Titel der Initiative suggeriert etwas, was so definitiv nicht zutrifft. Die Zeiten vereinzelter Tierexperimente, die wirklich den Charakter von Vivisektionen hatten sind längst vorbei. So etwas wird heutzutage keine Genehmigung mehr erhalten, und in der Arzneimittelforschung gilt dies sowieso. Man kann durchaus die Frage stellen, ob Tierexperimente  für Kosmetika wirklich und vor allem in größerem Umfang sein müssen. Für die medizinische Forschung sind sie bis auf weiteres unverzichtbar.

Keines, aber wirklich keines der neuentwickelten Krebsmedikamente, die zu einer dramatischen Verbesserung der Lebenserwartung und auch der Lebensqualität Betroffener geführt haben, wäre ohne tierexperimentelle Forschung möglich gewesen. Es hat erhebliche Anstrengungen gegeben, den Einsatz von Versuchstieren zu begrenzen, und es gibt durchaus Fortschritte in dieser Richtung. Aber keine der bisher entwickelten Alternativen kann Tierexperimente in bestimmten Phasen der Entwicklung völlig ersetzen, und das wird auf absehbare Zeit so bleiben. Ich bezweifle wirklich sehr ernsthaft, dass alle Zeichner dieser Petition im Ernstfall bereit wären auf alle Medikamente und Therapien, die unter Einsatz von Versuchstieren entwickelt wurden, zu verzichten, weil dann schlicht und ergreifend fast gar keine mehr übrig blieben, zumal bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Im Übrigen müssten sie sich dann in der Regel selbst einer Vivisektion unterziehen, weil so ziemlich alle modernen Narkotika ebenfalls unter Einsatz von Tierexperimenten entwickelt wurden und sie sich konsequenterweise dann bei vollem Bewusstsein operieren lassen oder eben auf eine Behandlung verzichten müssten.

Als selbst davon Betroffener und in der diesbezüglichen Selbsthilfe Tätiger liegt mir der Schilddrüsenkrebs natürlich besonders am Herzen. Schilddrüsenkrebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, in denen eine Radiojodtherapie mangels nicht mehr vorhandener Jodspeicherung in den Tumorzellen nicht mehr griff, und bei denen die operativen und radioonkologischen Möglichkeiten ausgeschöpft waren, stand in der Vergangenheit im Gegensatz zu den meisten anderen Krebserkrankungen keine wirksame medikamentöse Behandlung mehr zur Verfügung. Klassische Chemotherapeutika waren und sind unwirksam. Erst in den letzten Jahren taten sich mit den neu entwickelten Tyrosinkinaseinhibitoren zum ersten Mal neue Optionen auf, die auch für diese Patienten noch die Aussicht auf zusätzliche Lebenszeit bei erträglicher Lebensqualität eröffneten. Weitere befinden sich in der Entwicklung bzw. in Zulassungsstudien. Wohlgemerkt, auch diese Medikamente haben erhebliche Nebenwirkungen, aber sie sind besser als gar keine Option, und ich kenne persönlich mehrere Betroffene, die bereits längere Zeit damit zurechtkommen und froh über diese Möglichkeit sind. Diese Option stünde ohne tierexperimentelle Forschung definitiv nicht zur Verfügung und eine Weiterentwicklung in Richtung noch besserer Wirksamkeit und ggf. Verträglichkeit wäre ebenfalls in Frage gestellt.

Bei anderen Krebserkrankungen, bei Autoimmunerkrankungen und anderen schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die Situation ähnlich. Ohne tierexperimetelle Forschung keine weitere Verbesserung der Versorgung der Betroffenen.

Ich hoffe inständig, die Europaparlamentarier werden sich nicht durch völlig überzogene Darstellungen und Fehlinformationen blenden lassen und sich umfassend informieren. Ich werde in jedem Fall noch versuchen einige von ihnen mit einem persönlichen Anschreiben zu erreichen, allerdings drängt die Zeit, die Anhörung wird am 11.5. stattfinden.

Es ist mal wieder an der Zeit

11 Jan

auf das Projekt meines Bekannten Ulf hinzuweisen, wie schon mehrfach hier im Blog geschehen (zuletzt hier).

Es handelt sich immer noch um die (inzwischen nicht mehr ganz so) kleine Aurela im Kosovo, die an akuter myelotischer Leukämie erkrankt ist. Das Mädchen ist die Verwandte einer Freundin von Ulfs Familie, und so kam die Aktion zustande. Ulf fühlte sich aufgerufen zu helfen und hat vor längerem dazu eine Spendenaktion ins Leben gerufen, was in diesem Fall, ein Einzelschicksal in einem fremden Land, gar nicht so einfach war.

Die Krankheit ist letztlich nur durch eine Stammzelltransplantation endgültig heilbar. Bei uns wäre das, sofern sich ein geeigneter Spender findet, kein Problem, die Krankenkassen zahlen das, wie auch jede andere erforderliche Behandlung. Im Kosovo mit einem praktisch nicht vorhandenen öffentlichen Gesundheitssystem hingegen IST das ein Problem, und zwar ein für die Familie unlösbares. Die hat bereits, alles, was sich irgendwie flüssig machen lies, in die Behandlung investiert und sich obendrein hoch verschuldet, und das nur für eine mehr schlechte als rechte Erhaltungstherapie und die regelmäßig notwendigen Untersuchungen. An eine Stammzelltransplantation, die bei uns ca. 250.000 EUR und alternativ in Russland oder Jordanien immerhin noch 80.000 EUR kosten würde, ist da definitv nicht zu denken. Inzwischen sind gut über 21.000 EUR zusammen, viel zu wenig um eine Transplantation zu bezahlen, auch wenn ein Spender gefunden werden sollte, nach dem über die DKMS bereits gesucht wird.

Nachdem sich der Zustand des Mädchens zwischenzeitig stabilisert hatte, geht es ihr mittlerweile wieder schlechter und die Uhr tickt lauter für sie. Zusätzlich werden die laufenden Behandlungskosten für die Familie immer mehr zum Problem, weil sie kaum mehr bezahlbar sind.

Meine Mittel sind auf absehbare Zeit ziemlich beschränkt, sodass ich nicht viel mehr tun kann als immer mal wieder auf das Schicksal und die Aktion von Ulf aufmerksam zu machen, was ich hiermit gern wieder einmal tun möchte. Mir ist bewusst, dass dies ein Einzelschicksal ist, und dass es sicher noch viele gleichartige oder ähnliche Schicksale von Kindern im Kosovo und anderswo gibt, für die es keine solche Aktion gibt. Nur irgendwo muss man ja anfangen, und hier gibt es eben einen persönlichen Bezug.

Der aktuelle Stand der Dinge findet sich hier im Projektblog.

Allgemeine Infos zum Projekt und dem Spendenstand, sowie Spendenkonto ect. findet sich hier auf der Projektseite.

Geschützt: Alternativlos

26 Jan

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Selbsthilfe wirkt

18 Jul

Ich habe eine ganze Weile nichts von mir hören lassen. Ich war in verschiedener Hinscht ganz gut ausgelastet und habe zwar ab und zu daran gedacht, mal wieder was zu schreiben, aber ich konnte mich zum einen nicht wirklich aufraffen und zum anderen war dann da immer das schlechte Gewissen, dass ja eigentlich andere Dinge viel wichtiger zu erledigen wären, die dann natürlich auch nicht stattdessen sondern irgendwann anders erledigt wurden, sodass die Zeit eigentlich schon vorhanden gewesen wäre.

Wie dem auch sei, heute gibt es einen konkreten Anlass: Ich möchte auf die Kampagne „Selbsthilfe wirkt“ der BAG Selbsthilfe hinweisen, einem Zusammenschluss von 115 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. Es geht darum das Bild der Selbsthilfe als Grüppchen von Kaffeekränzchen über ihr Schicksal lamentierender vorzugsweise alter Leute, das in manchen Köpfen steckt, ein wenig aufzumöbeln und klarzumachen, welchen ganz erheblichen Stellenwert die Selbsthilfe heutzutage im Kontext des Gesundheitswesens, aber nicht nur dort hat. Selbsthilfe ist weit mehr als das sich gegenseitige Bedauern von Betroffenen. Es geht um Austausch von Erfahrungen, um Herstellung von Patientenkompetenz, um Unterstützung nicht nur der Betroffenen, und immer mehr und in immer größerem Umfang mit zunehmenden Einfluss um die Vertretung der Patienten- und Betroffenenpositionen innerhalb der Gesundheits- und Sozialpolitik und den damit befassten Gremien z.B. des gemeinsamen Bundesausschusses.

Mir liegt das am Herzen, weil ich selbst, nachdem ich ganz am Anfang nach meiner Diagnose, obwohl sicher bereits besser informiert als manch anderer, nach Hilfe bei der Bewältigung der anstehenden Probleme und Maßnahmen suchen musste und sie in der Selbsthilfe fand. Danach bin ich selbst aktiv in die ehrenamtliche Arbeit eingestiegen und mittlerweile Mitglied des Bundesvorstands des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V, der Mitglied in der BAG SH und darübehinaus in etlichen weiteren nationalen und internationalen Dachverbänden und Organisationen ist.

Über die Vielfalt der Arbeit, die zum einen nicht unerheblichen Teil im Hintergrund und von vielen unbemerkt stattfindet, wusste ich anfänglich wenig oder genau gesagt eigentlich nichts, und ich lerne weiterhin immer weitere Bereiche kennen, die von der Selbsthilfe abgedeckt werden, was mir immer noch zunehmenden Respekt abnötigt. Die Arbeit wird zum allergrößten Teil ehrenamtlich erbracht, und im Arbeitsleben stehende Ehrenamtler, so auch ich, müssen bisweilen aufpassen, dass die Arbeit nicht das restliche Leben zu sehr bestimmt, was einen ständigen Konflikt zwischen der Wahrnehmung dessen, was eigentlich getan werden müsste, und dem, was mit ausreichender Rücksichtnahme auf das eigene Leben noch leistbar ist, bedeutet.

Schaut Euch die Kampagnenseite an, wer Lust hat, mag sich auch über die weitere Arbeit der BAG Selbsthilfe und ihrer Mitgliedsverbände informieren.

„Survivors“?

14 Nov

„Überlebende“?

Im angelächsischen Bereich war und ist der Ausdruck survivor für Menschen nach einer Krebsdiagnose üblich, Patienten bezeichnen sich auch selbst meist so.

Ich habe das Wort eigentlich nie wörtlich überetzt aufgefasst und würde mich selbst und andere mit einer Krebsdiagnose auch nicht als „Überlebenden“ bezeichnen.

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