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Termin steht

15 Jun

Ein Termin für eine erneute Radioioddiagnostik ist jetzt gebucht. Dies wurde bei der letzten Nachsorgeuntersuchung Anfang Mai so vereinbart. Zwar wurden die vergrößerten Lymphknoten im Befund jetzt nachträglich alle als höchstwahrscheinlich reaktiv vergrößert angesprochen, was durchaus möglich ist, da sich unmittelbar nach der Nachsorge ein saftiger grippaler Infekt einstellte, aber die TAK (Antikörper gegen den Tumormarker), die einige Zeit nach der Radioiodtherapie mal ganz verschunden waren, sind wieder gering angestiegen und zeigen bei Schwankungen insgesamt über die Zeit leicht nach oben, was aus Sicht etlicher Leute den Wert des (nicht nachweisbaren) Tumormarkers einschränkt, da die Wahrscheinlichkeit für falsch negative Befunde erhöht ist. Von der Nachsorgepraxis wird da zwar als eher unkritisch eingeschätzt, andere Experten sehen das anders, es gibt dazu jetzt ein Konsensuspapier europäischer Experten, das eigentlich in dem Fall sogar noch häufigere Bildgebungen vorsieht. Ich will jetzt einen möglichst eindeutigen Befund, sodass ich im negativen Fall die Nachsorgetermine auf 1 mal jährlich strecken kann.

Ich hatte ja ursprünglich geplant, die nach den meisten Nachsorgeschemata nach 5 Jahren standardmäßig vorgesehene Radioioddiagnostik ausfallen zu lassen, aber eben nur, wenn alle Befunde eindeutig sind, was meiner Ansicht nach nicht ganz der Fall ist. Daher wurde eben jetzt doch eine verinbart. Um die Radioaktivität mach ich mir wenig Gedanken, die diagnostische Dosis ist max. ein Zehntel der therapeutischen. Es werden aber wieder ein paar Arbeitstage ausfallen, da das in Deutschland zwingend stationär im „Bunker“ gemacht werden muss, was ich irgendwie organisieren muss. Vermutlich wird mir TeamViewer helfen müssen,  Laptop zum fernsteuern des heimischen Rechners darf mit auf die Isolierstation. Gegenwärtige Planung: 15.7. Voruntersuchung, 19. und 20.7. jeweils rh-TSH-Spritzen, das alles ambulant, 21.7. stationäre Aufnahme voraussichtlich bis 23. oder 24.7.

Vielleicht werde ich versuchen die Aufnahme noch ein oder zwei Tage vorzuverlegen auf den Samstag oder Sonntag. Außer dem Schlucken der J131-Kapsel und einer Blutentnahme findet an den ersten beiden stationären Tagen sowieso nichts weltbewegendes statt, und dass ich die rh-TSH-Spritzen gut vertrage weiß ich ja bereits, die werden sowieso schon ein und zwei Tage vorher ambulant gespritzt. Alles etwas aufwändig, da ich insgesamt 4 mal nach Mainz fahren muss. Wenn sich das nicht vorverlegen lässt, werde ich für die Spritzentermine, die jetzt Samstag und Sonntag liegen, evtl. schon um stationäre Aufnahme bitten. Viel lässt sich an den Tagen nach dem Termin sowieso nicht mehr erledigen, und ich würde mir 2 Hin- und Rückfahrten sparen. Immerhin, es ist deutlich näher als Würzburg damals.

Hm, Hm

16 Apr

heute war die vorgezogene Nachsorge, um 3 Monate vorgezogen, weil da ja beim letzten Mal im Januar links ein nicht ganz eindeutiger vergrößerter Lymphknoten zu sehen war. An sich hat ja jeder alle Nase lang mal einen vergrößerten Lympknoten irgendwo, vorzugsweise auch im Hals, eine Erkältung, ein Problem an einem Zahn irgendein Infekt, schon schwillt einer in der Nähe an. Nun ist das papilläre SD-Karzinom (das häufigste und das, was mich betrifft) ja dafür bekannt dass es allermeistens zuerst in die benachbarten Lymphknoten metastasiert, was es einerseits einfacher zu therapieren andererseits aber eben auch anfällig für falsche oder eben gelegentlich auch richtige Alarme macht.

Heute nun gab es links im Kinnwinkel immer noch einen vergrößerten LK, der aber abgesehen von der Größe nicht unbedingt auffällig ist, andererseits ist eigentlich weder eine Infektion noch dort ein Zahnproblem bekannt, ich müsste also den Zahnarzt beim nächste Woche sowieso anstehenden Besuch bitten, da mal genauer zu schauen und ggf. mal eine Übersichtsaufnahme zu machen, vielleicht versteckt sich da ja was. Auf der anderen Seite findet sich hingegen ein wenig vergrößerter nicht ganz regelrechter LK, der zwar nicht hoch verdächtig aber eben auch nicht wirklich normal aussieht. Also immer noch nichts eindeutiges. Ich weiß ja, dass man in der Medizin nicht wirklich Eindeutigkeit fordern kann, aber es ist eben trotzdem irgendwie blöd.

Die beim letzten Mal weder signifikant gestiegenen noch gefallenen Antikörper gegen den Tumormarker Thyreoglobulin sollten nach Ansicht der diesmal untersuchenden Ärztin (meine Stammnuklearmedizinierin war leider diesmal wieder verhindert) eigentlich die Verlässlichkeit nicht stören, ein Konsensuspapier einer Reihe europäischer Fachmediziner sagt allerdings was anderes. Angesichts des ursprünglichen Tumorstadiums pT3 und der Tatsache, dass die TG-Antikörper früher in der ersten Zeit nach der Radioiodtherapie schon mal nicht nachweisbar waren,  fand die Ärztin aber unabhängig vom Ergebnis des für diesmal noch ausstehenden Labors ein diagnostisches Ganzkörperszintigramm im Sommer nach 5 Jahren sowieso angebracht, womit ich ebenfalls bereits geliebäugelt hatte.

Ich bin zwar nur begrenzt wild auf eine erneute Einnahme von radioaktivem Iod, aber die diagnostischen Dosis ist im Vergleich zu therapeutischen doch ziemlich klein. Einen Thyreoglobulinwert unter Stimulation durch rhTSH würde ich vermutlich sowieso nicht unter ambulanten Bedingungen bezahlt bekommen, weshalb man einmal stimuliert auch gleich eine Radioioddiagnostik mit machen kann. Sollte sich wider Erwarten dabei eine pathologische Speicherung zeegen würde in Mainz gleich eine Therapie mit entsprechend höherer Dosis angeschlossen. Andere Bildgebungen sind erstmal nicht geplant, es sei denn, es ergäbe sich ein Anlass dazu aus dem Labor und/oder der Radioioddiagnositk im Sommer. So werde ich mich denn irgendwann im Sommer nochmal einige Tage auf die Isolierstation der Mainzer Uniklinik legen. Würzburg, wo vor 4,5 Jahren die Radioiodtherapie gemacht wurde, ist kompetenzmäßig nach der Emeritierung des damaligen Chefs ein wenig ausgeblutet, sodass es mich nicht mehr zwangsläufig dorthin zieht, wenngleich ich mich damals dort sehr wohlgefühlt habe. Die zuständige Oberärztin in Mainz kenne ich anlässlich anderer Gelegenheiten bereits persönlich und denke mit ihr auszukommen. Eine halbwegs passende Wellenlänge ist mir neben der Fachkompetenz auch immer wichtig, weshalb ich speziell nicht in die räumlich nähere Uniklinik Frankfurt gegangen wäre, und das war unter anderem auch der Grund, warum ich zur Nachsorge diese Praxis in Wiesbaden ausgewählt habe, statt eine nähere Alternative zu wählen.

Hm nochmal

28 Jan

Nun ist der Nachsorgebefund also da. Im Prinzip ist alles in Ordnung, im Prinzip eben. Der Lymphknoten wird am ehesten als entzündlich reaktiv vergrößert primär nicht metastasensuspekt angesprochen. Die TG-Antikörper sind im Rahmen der möglichen Schwankungen ungefähr gleich geblieben, aber nach wie vor vorhanden, der Tumormarker ist also nur begrenzt aussagefähig, wie bereits gehabt. Wegen des Befundes wird eine Kontrolle diesmal nach 3 Monaten angeraten. Eigentlich hatte ich ja gedacht, wir wären nach dem 6-Monatsintervall bisher ab Sommer dann bei 12 Monaten, 5 Jahre nach der Diagnose. Das ist jetzt alles nicht dramatisch, etwas eindeutiger wär mir aber trotzdem lieber. Ich denke, es wird dann im Sommer doch nochmal auf eine Radioioddiagnostik hinauslaufen. Also irgendwie weiterhin halt, hm.

Die freien Hormone sind mit der Kombination T4/T3 beide gut mittig im Referenzbereich, ich denke, die Umstellung hat sich im Großen und Ganzen bewährt. Sonst ist eigentlich auch alles weitere, was gemesssen wurde, soweit ok. Nur Vitamin D ist wieder im Mangelbereich, ich soll auf ca. 2000 IE / Tag erhöhen. Ich nehme an, wenn es wieder heller wird, komme ich sowieso wieder in den Normalbereich, werde aber trotzdem mehr nehmen, weiter oben im Referenzbereich ist besser, habe ein wenig geschludert.

Hm …

9 Jan

Nachsorgetermin heute. Meine „normale“ Nachsorgeärztin ist leider kurzfristig krank geworden. Den Vertretungsarzt hatte ich schon mal, ist ein netter und eigentlich auch ziemlich kompetent wirkender alter Herr, sehr patientenorientiert, mit dem man auf Augenhöhe reden kann, aber die Ärztin kennt mich und meine Geschichte eben doch besser. Immerhin fand er unser Experiment mit der kombinierten T3/T4-Substitution ebenfalls sehr interessant, meine Erfahrungen sind ja auch größtenteils positiv. Außerdem hätte ich, wenn sie dagewesen wäre keine 3 EUR für an mich zu schickende Kopie des Befunds zahlen müssen ;-).

Blutwerte gibt’s natürlich erst wie üblich mit dem Befund in ca. 2-3 Wochen, schneller ging’s noch nie. Ultraschall war, und jetzt kommt das Hm, nicht so eindeutig. Er fand einen ( kleinen) Geweberest (?) in der Schilddrüsenloge, der bisher nicht aufgefallen (oder nicht des Erwähnens für wert befunden worden) war. Restschilddrüsen-Gewebe kann eigentlich schlecht sein, das hätte bei der Radioioddiagnostik vor 4 Jahren leuchten müssen. Vermutlich Narbengewebe, vermutlich. Und dann ist da eben noch ein kleiner (aber eben doch vergrößerter) Lymphknoten, nicht sehr auffällig, aber eben doch ein wenig anders, oval zwar, innen degenerativ verändert. Ich weiß ja, dass ich bei anderen immer schreibe, sie sollen sich über vergrößerte Lympknoten keine allzu großen Gedanken machen, die können alle möglichen Ursachen haben. Und doch, eben Hm, erstmal.

„Man könnte ja mal ein MRT machen, also man muss nicht unbedingt, aber man könnte ja ruhig mal, zumal es ja ein pT3 war“. Das ist nun wieder ein sehr eindeutige Aussage. Und im Sommer, nach 5 Jahren, wäre ja sowieso vielleicht mal eine neue Radiojoddiagnostik angedacht.

Es gibt ja auch immer noch die Thyreoglobulin-Antkörper, die wenig aber eben doch vorhanden sind, und die die Aussageraft des Tumormarkers Tg relativieren. Die sind zwar nicht gestiegen, in der Vergangenheit, aber eben auch nicht völlig verschwunden. Egal, die Blutwerte müssen wir eh erst abwarten und schauen, ob es da eine Entwicklung gab.

Das ist zwar alles nicht alarmierend, soweit traue ich mir schon zu, das einzuschätzen. Aber es ist eben auch nicht völlig beruhigend.

Diese Jahr fängt damit an, dass ich in vielerlei Beziehung irgendwie in der Luft hänge. Merkwürdiges Jahr.

Selbsthilfe wirkt

18 Jul

Ich habe eine ganze Weile nichts von mir hören lassen. Ich war in verschiedener Hinscht ganz gut ausgelastet und habe zwar ab und zu daran gedacht, mal wieder was zu schreiben, aber ich konnte mich zum einen nicht wirklich aufraffen und zum anderen war dann da immer das schlechte Gewissen, dass ja eigentlich andere Dinge viel wichtiger zu erledigen wären, die dann natürlich auch nicht stattdessen sondern irgendwann anders erledigt wurden, sodass die Zeit eigentlich schon vorhanden gewesen wäre.

Wie dem auch sei, heute gibt es einen konkreten Anlass: Ich möchte auf die Kampagne „Selbsthilfe wirkt“ der BAG Selbsthilfe hinweisen, einem Zusammenschluss von 115 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. Es geht darum das Bild der Selbsthilfe als Grüppchen von Kaffeekränzchen über ihr Schicksal lamentierender vorzugsweise alter Leute, das in manchen Köpfen steckt, ein wenig aufzumöbeln und klarzumachen, welchen ganz erheblichen Stellenwert die Selbsthilfe heutzutage im Kontext des Gesundheitswesens, aber nicht nur dort hat. Selbsthilfe ist weit mehr als das sich gegenseitige Bedauern von Betroffenen. Es geht um Austausch von Erfahrungen, um Herstellung von Patientenkompetenz, um Unterstützung nicht nur der Betroffenen, und immer mehr und in immer größerem Umfang mit zunehmenden Einfluss um die Vertretung der Patienten- und Betroffenenpositionen innerhalb der Gesundheits- und Sozialpolitik und den damit befassten Gremien z.B. des gemeinsamen Bundesausschusses.

Mir liegt das am Herzen, weil ich selbst, nachdem ich ganz am Anfang nach meiner Diagnose, obwohl sicher bereits besser informiert als manch anderer, nach Hilfe bei der Bewältigung der anstehenden Probleme und Maßnahmen suchen musste und sie in der Selbsthilfe fand. Danach bin ich selbst aktiv in die ehrenamtliche Arbeit eingestiegen und mittlerweile Mitglied des Bundesvorstands des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V, der Mitglied in der BAG SH und darübehinaus in etlichen weiteren nationalen und internationalen Dachverbänden und Organisationen ist.

Über die Vielfalt der Arbeit, die zum einen nicht unerheblichen Teil im Hintergrund und von vielen unbemerkt stattfindet, wusste ich anfänglich wenig oder genau gesagt eigentlich nichts, und ich lerne weiterhin immer weitere Bereiche kennen, die von der Selbsthilfe abgedeckt werden, was mir immer noch zunehmenden Respekt abnötigt. Die Arbeit wird zum allergrößten Teil ehrenamtlich erbracht, und im Arbeitsleben stehende Ehrenamtler, so auch ich, müssen bisweilen aufpassen, dass die Arbeit nicht das restliche Leben zu sehr bestimmt, was einen ständigen Konflikt zwischen der Wahrnehmung dessen, was eigentlich getan werden müsste, und dem, was mit ausreichender Rücksichtnahme auf das eigene Leben noch leistbar ist, bedeutet.

Schaut Euch die Kampagnenseite an, wer Lust hat, mag sich auch über die weitere Arbeit der BAG Selbsthilfe und ihrer Mitgliedsverbände informieren.

Neue Substitution, erste Bilanz

18 Mrz

Jetzt ist es schon gut 3 Monate her, dass ich die Substitution der Schilddrüsenhormone, die ich aufgrund der fehlenden Schilddrüse selbst nicht mehr bilden kann, von einer reinen Thyroxin- auf eine kombinierte Thyroxin- Trijodthyronin- (T4-/T3-) Substitution umgestellt habe. Nun liegen auch die ersten Blutwerte vor.
Die Umstellung sollte helfen das unnatürliche Verhältnis von freiem T4 zu T3 zu korrigieren und einen natürlicheren Tagesgang des T3 zu simulieren, der dann auch zu einem besseren Tagesrhythmus der Wachheit und Konzentrationsfähigkeit führen sollte.

Das subjektive Empfinden ist geteilt: Die Konzentrationsfähigkeit am frühen bis späten Nachmittag ist deutlich besser aber immer noch nicht vergleichbar den Verhältnissen vor der SD-Entfernung. Am Schlafrhythmus hat sich kaum etwas geändert, Schlafstörungen, die es durch die höhere T3-Level hätte geben können, sind weitgehend ausgeblieben. Ruhepuls und Blutdruck sind leicht gestiegen aber immer noch in einem verträglichen Rahmen. Gelegentlich fühle ich mich etwas aufgekratzter als sonst schon, ich werde wohl zumindest vorübergehend die Carnitin-Dosis von 1 auf 2g täglich steigern.

Die Blutwerte ergaben einen massiv supprimierten TSH-Wert von 0,01 , der so tief eigentlich nicht sein müsste und auch nicht sein sollte. Das T3 unterdrückt das TSH offenbar sehr stark, weshalb ich die morgendliche Dosis von 10µg auf 5µg reduzieren werde. Das fT4/fT3-Verhältnis ist „normaler“ geworden, T3 ist eher etwas zu hoch, was auch im sehr niedrigen TSH zum Ausdruck kommt. Physiologisch bin ich also noch etwas stärker in Richtung Überfunktion geraten, was so nicht unbedingt geplant war und vielleicht durch die Reduktion des T3 (Thybon) wieder zurückgenommen werden kann. Ein weiterer positiver Effekt ist, dass ich, obwohl das T3 Level angehoben wurde, weniger Hunger als vorher habe und langsam aber stetig abnehme. Auch die restlichen Blutwerte des großen Blutbildes sind alle ok, bis auf eine leichte Erhöhung der Triglyceride, die aber auch weniger ausgeprägt ist als vor der Umstellung. Zum ersten Mal seit Jahren war die sonst immer grenzwertig erhöhte Leukozytenzahl wieder normal, was nichts mit der Umstellung zu tun haben muss, aber doch positiv anzumerken ist. Eine solche Erhöhung wird gelegentlich mit einer Überfunktion der Schilddrüse in Verbindung gebracht. Wenn die Normalisierung tatsächlich auf die Umstellung zurückzuführen ist, dann muss die Erhöhung bei Überfunktion mit einem zu hohen T4 oder zu hohen T4/T3  verbunden sein und nicht, wie meist als Merkmal einer Überfunktion angenommen wird, mit einem zu niedrigen TSH, denn meiner ist mit der Umstellung gesunken und nicht gestiegen.

Insgesamt lässt sich das Experiment eher positiv als negativ an. Mit der neuen Dosierung werde ich fortfahren bis zur nächsten regulären Nachsorge im Juni. Wenn sich bis dahin die Werte verbessert haben, werde ich die Kombinationssubstitution wohl beibehalten, ggf. könnte auch noch am T4 (Thyroxin) leicht korrigiert werden. Insgeheim hatte ich mir etwas mehr erhofft, aber die Einstellung ist ja auch noch nicht optimal.

2 Wochen T4/T3

1 Feb

Vor 2 Wochen hab ich mit der Umstellung der Schilddrüsenhormonsubstitution von reinem T4 (Thyroxin) auf eine Kombination von T4 und T3 (Trijodthyronin, Thybon) begonnen. Thyroxin von 162 µg auf 137µg / Tag reduziert und zunächst je 5µg Thybon morgens und abends dazu genommen. Nach einer Woche dann morgens 5 und abends 10 µg. Dabei werde ich es erstmal eine Zeit belassen. Meine Nachsorgeärztin meint zwar 10 und 10µg, was aber nicht ganz dem empfohlenen Verhältnis nach der Leitlinie entspricht. Außerdem will ich erstmal abwarten, bis sich die Übergangseffekte ausgeglichen haben.

Da das Thyroxin eine ziemlich lange Halbwertszeit von 8 Tagen hat Thybon aber nur von 10-19 Stunden, dauert es einige Wochen, bis die T4 Werte im jetzt niedrigeren Gleichgewicht sind, während T3 relativ schnell ansteigt. Da aus dem T4 im Körper auch T3 gemacht wird, bin ich damit im Moment vermutlich etwas überdosierter als sonst schon., was ich durchaus etwas bemerke. Ich bin leicht aufgedrehter, und ein klein wenig rappeliger, was sich aber in erträglichen Grenzen hält. Kaffee scheint stärker zu wirken und ich muss mich beim Konsum etwas einbremsen. Schlafen geht leidlich bis gut.

Der positive Effekt ist, dass mein tiefes Loch am frühen bis späten Nachmittag fast verschwunden ist. Die relativ plötzlich einsetzende bleierne Müdigkeit ist kaum noch vorhanden, und genau das wollte ich ja hauptsächlich erreichen. Wenn sich die Werte eingependelt haben, wird sich hoffentlich auch das leichte Überdrehtsein noch etwas verringern. Der Ruhepuls ist etwas angestiegen aber noch im grünen Bereich, der Blutdruck ist etwa gleich geblieben, was auch ein Knackpunkt war. Ich werde den Betablocker, den ich erst vor einigen Monaten nochmals runterdosiert haben wohl nicht wieder erhöhen müssen.

Bis jetzt bin ich mit dem Ergebnis recht zufrieden und hoffe, dass die Blutwerte so in ca. 4 Wochen das auch widerspiegeln werden und bei ausreichend unterdrücktem TSH sich die T3 und T4 Werte im Normalen bewegen und ein einigermaßen normales T3/T4-Verhältnis herauskommt.

Ein Versuch

20 Jan

Nach einer im letzten Spätherbst gestellten Anfrage hab ich vor einer guten Woche nun das go von meiner Nachsorgeärztin bekommen und kann einen Versuch mit einer anderen Schilddrüsenhormonsubstitution starten. Das Folgende ist ein bisschen insidermäßig, aber ich will den Versuch irgendwie verständlich machen.

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Geschützt: Manchmal

4 Okt

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So heute nun

26 Sep

kam der Befund der Nachsorge von Anfang September.
Wie bereits am Untersuchungstermin erfahren, bietet der Ultraschall keinen Anhalt für irgendwelche Dinge, die in der Halsregion nichts zu suchen hätten. Tumormarker Tg ist nicht nachweisbar, die Tg-Antikörper, die die Messung ggf. stören könnten, sind zwar noch vorhanden aber etwas zurückgegangen, was immer positiv gedeutet wird.

Neben den auch diesmal grenzwertig erhöhten Leukos, was bei mir scheinbar normal, weil seit Jahren so ist, sind Phosphat und Vit. D zu niedrig. Offenbar brauch ich auch im Sommer etwas mehr als die 600-800 IE die ich zuletzt am Tag genommen hab, ab heute also ca. 2000 IE / Tag. Alles andere bleibt, wie es war.

Das Thema Nachsorge ist somit erstmal wieder für 5-6 Monate abgehakt.

Die bekannten Einschränkungen und Nebenwirkungen sind mehr oder weniger unverändert. Das linke Stimmband steht wie immer, Speichel- und Tränenproduktion sind immer noch gestört und daran wird sich wohl nichts mehr ändern. Die TSH-Supression macht immer noch bisweilen nervös und leicht reizbar, die Kreislaufbelastung ist allerdings seit der letzten Dosissenkung inzwischen schon merklich zurückgegangen, der niedriger dosierte Betablocker kann wohl so bleiben.

Die unmittelbaren psychischen Folgen der Diagnose können wohl als aufgearbeitet gelten. Diese Aufarbeitung hat allerdings unabhängig Dinge aufgedeckt, die einer weiteren Bearbeitung harren. Hierum will ich mich mit der Therapeutin, mit der ich die erste Intervention gemacht habe, bemühen, was im Moment allerdings noch von der Krankenkasse behindert wird, da sie inzwischen pensioniert und damit offiziell keine Vertragstherapeutin mehr ist.

Was für ein hirnrissiger Blödsinn: Weder an der Art noch an den Kosten der früher kassenvertaglich erbrachten Leistungen hat sich irgendetwas geändert, doch nun soll ich zunächst 10 Absagen von Vertragstherapeuten nachweisen, bevor an eine Bewilligung gedacht wird. So viele in psychoonkologischer Hinsicht kompetente Therapeuten, die obendrein eine anerkannte Therapierichtung vertreten, gibt es in zumutbarer Entfernung hier überhaupt nicht, geschweige denn Vertragstherapeuten. Außerdem befand sich meine Therapeutin auf einer Liste, die ich anlässlich einer Anfrage zur Erstintervention von eben dieser meiner Krankenkasse  erhielt.  An sich bin ich mit meiner Kasse im Großen und Ganzen recht zufrieden, aber gerade jetzt scheint dort der Amtsschimmel mal wieder laut zu wiehern, obwohl doch dort gar keine Beamten beschäftigt sind.