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Fast ein Viertel

10 Feb

der Summe, die eine Stammzelltransplantation für Aurela in Russland oder Jordanien kosten würde (ca. 80.000 €), aber weniger als ein Zehntel dessen, was die Behandlung in Deutschland kostet (250.000 €), sind zusammen. Am 4.2. waren es  19 853,59 €.

Angesichts dessen, dass das im wesentlichen eine Aktion eines Einzelnen ist, eine ganze Menge. Angesichts der Tatsache, dass Aurela zwar unter ihrer Erhaltungschemotherapie zur Zeit einigermaßen stabil ist aber ihr die Zeit letztlich doch davonläuft, noch immer viel zu wenig. Und mal ehrlich: Die Vorstellung, dass einem zweieinhalbjährigen Mädchen alle paar Wochen wieder neue Zugänge in die zerstochenen Arme gelegt werden, damit die Krankheit wenigstens stillsteht, ist gruselig oder, auch wenn sie das offenbar noch recht gut wegsteckt und ein fröhliches Mädchen ist?

 

Deshalb werden eben immer noch ganz viele Spenden gebraucht, und ich möchte immer mal wieder dran erinnern, dass auch die Weiterverbreitung des Projektes nützlich ist.

Schöne Idee

5 Jan

Gelegentlich hatte ich hier ja schon mal den Fall der kleinen Aurela aus dem Kosovo angesprochen, die zur Heilung auf eine Stammzelltransplantation angewiesen ist, und für die Ulf sich bemüht, die Kosten für die Transplantation zusammen zu bekommen. Noch spricht sie auf die Erhaltungschemotherapie an, aber das kann natürlich nicht auf Dauer eine Lösung sein. Hier hat eine Bloggerin eine tolle Idee gehabt.Und diese Idee hat offensichtlich auch Erfolg gebracht-

Schade, dass ich nicht früher drauf gestoßen bin, sie wäre zur Nachahmung zu empfehlen gewesen. (Nagut ich war in der Adventszeit auch mit einer anderen Sache beschäftigt, die auch sehr wichtig war, um jemanden ein wenig aufzurichten, der dessen bedurfte).

Ein Grund, hier auch nochmal darauf aufmerksam zu machen, dass noch immer ein großer Betrag fehlt, um eine Stammzelltransplantation zumindest in Russland oder Jordanien zu ermöglichen (Kosten ca. 80.000 EUR) vom Ziel einer evtl. Behandlung in Deutschland (Kosten ca. 250.000 EUR) ist man noch viel weiter entfernt. Die Spendersuche läuft übrigens parallel, Spender mit 90% Kompatibilität sind bereits gefunden, auf die man notfalls zurückgreifen könnte, nach besseren Spendern wird weiterhin gesucht, dafür werden keine Mittel aus den eingegangenen Spenden verwendet, diese sind ausschließlich zur Finanzierung einer Transplantation gedacht. Sollten die Mittel dafür nicht rechtzeitig zusammenkommen und Aurela nicht rechtzeitig geholfen werden können, werden die angesammetlen Beträge zu 2/3 an die Stefan-Morsch-Stiftung und zu 1/3 an die DKMS gehen und würden somit für die Spendersuche für andere Betroffene verwendet. Noch ist aber Hoffnung, dass das Geld seinem gedachten Zweck zugeführt werden kann, solange Aurela noch lebt und für eine Transplantation stabil genug ist!

Spenden kann man übrigens hier. Dort ist auch der aktuelle Spendenstand zu sehen.

Kleines Märchen

1 Dez

Es war einmal ein Facebook-Chat ….
Da fielen unter anderem die Worte „… noch nicht einmal einen Adventskalender. ich finde finde das geht nicht, gar nicht…..“ von mir mal so in die Runde gestreut.
So ungefähr grob geschätzte 400 Antworten später, gab es jemand der allerlei Gaben sammeln, verpacken und verschicken wollte, bald darauf diverse geheimnisvolle Blogposts, wenig später eine Gruppe mit  ca. 50 Mitgliedern und jede Menge Ideen und jede Menge Spaß und Vorfreude.

Und heute ist der erste Advent, und der Kalender ist Wirklichkeit. Und neben derjenigen, die das erste „Türchen“ auspacken konnte, freuen sich jede Menge weiterer Leute wie die Schneekönige, dass sich da jemand freut, und verstohlen wird schon mal ein Tränchen zerdrückt. Wie einfach und schön das doch ist. *freu*

Und noch ein kleiner aber wichtiger Nachtrag:

Dieser Adventskalender war ja praktisch mehr oder weniger um die Ecke. Ein bischen weiter weg, im Kosovo sieht es für ein kleines Mädchen gar nicht gut aus, darüber hatte ich hier auch schon mehrfach berichtet. Um ihm zu helfen gibt es schon länger eine Aktion von Ulf. Natürlich sind da einige Größenordenungen mehr Mittel erforderlich, aber eigentlich wäre es genauso einfach, da eine große Freude zu machen. Es bedürfte nicht unbedingt eines größeren Einsatze der Einzelnen, jedoch müssten es sehr viel mehr Leute sein, die sich beteiligen. Irgendwie müsste doch auch das zu schaffen sein. Seht Euch das an, verbreitet es, tut Euer Scherflein dazu, bitte. Es ist ganz einfach, wirklich.

Selbsthilfe wirkt

18 Jul

Ich habe eine ganze Weile nichts von mir hören lassen. Ich war in verschiedener Hinscht ganz gut ausgelastet und habe zwar ab und zu daran gedacht, mal wieder was zu schreiben, aber ich konnte mich zum einen nicht wirklich aufraffen und zum anderen war dann da immer das schlechte Gewissen, dass ja eigentlich andere Dinge viel wichtiger zu erledigen wären, die dann natürlich auch nicht stattdessen sondern irgendwann anders erledigt wurden, sodass die Zeit eigentlich schon vorhanden gewesen wäre.

Wie dem auch sei, heute gibt es einen konkreten Anlass: Ich möchte auf die Kampagne „Selbsthilfe wirkt“ der BAG Selbsthilfe hinweisen, einem Zusammenschluss von 115 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. Es geht darum das Bild der Selbsthilfe als Grüppchen von Kaffeekränzchen über ihr Schicksal lamentierender vorzugsweise alter Leute, das in manchen Köpfen steckt, ein wenig aufzumöbeln und klarzumachen, welchen ganz erheblichen Stellenwert die Selbsthilfe heutzutage im Kontext des Gesundheitswesens, aber nicht nur dort hat. Selbsthilfe ist weit mehr als das sich gegenseitige Bedauern von Betroffenen. Es geht um Austausch von Erfahrungen, um Herstellung von Patientenkompetenz, um Unterstützung nicht nur der Betroffenen, und immer mehr und in immer größerem Umfang mit zunehmenden Einfluss um die Vertretung der Patienten- und Betroffenenpositionen innerhalb der Gesundheits- und Sozialpolitik und den damit befassten Gremien z.B. des gemeinsamen Bundesausschusses.

Mir liegt das am Herzen, weil ich selbst, nachdem ich ganz am Anfang nach meiner Diagnose, obwohl sicher bereits besser informiert als manch anderer, nach Hilfe bei der Bewältigung der anstehenden Probleme und Maßnahmen suchen musste und sie in der Selbsthilfe fand. Danach bin ich selbst aktiv in die ehrenamtliche Arbeit eingestiegen und mittlerweile Mitglied des Bundesvorstands des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V, der Mitglied in der BAG SH und darübehinaus in etlichen weiteren nationalen und internationalen Dachverbänden und Organisationen ist.

Über die Vielfalt der Arbeit, die zum einen nicht unerheblichen Teil im Hintergrund und von vielen unbemerkt stattfindet, wusste ich anfänglich wenig oder genau gesagt eigentlich nichts, und ich lerne weiterhin immer weitere Bereiche kennen, die von der Selbsthilfe abgedeckt werden, was mir immer noch zunehmenden Respekt abnötigt. Die Arbeit wird zum allergrößten Teil ehrenamtlich erbracht, und im Arbeitsleben stehende Ehrenamtler, so auch ich, müssen bisweilen aufpassen, dass die Arbeit nicht das restliche Leben zu sehr bestimmt, was einen ständigen Konflikt zwischen der Wahrnehmung dessen, was eigentlich getan werden müsste, und dem, was mit ausreichender Rücksichtnahme auf das eigene Leben noch leistbar ist, bedeutet.

Schaut Euch die Kampagnenseite an, wer Lust hat, mag sich auch über die weitere Arbeit der BAG Selbsthilfe und ihrer Mitgliedsverbände informieren.

Es ist ins Stocken geraten

15 Mai

Das Projekt Aurela von Ulf , dem sympathischen Freak. Deshalb hier nochmal ein kleiner Schubs, an meine (in diesem Falle leider) nicht sooo zahlreiche Leserschaft. Eine Kurzbeschreibung des Projekts und eine Möglichkeit zum Spenden gibt’s hier.  Ulf steckt unglaublich viel Arbeit und Energie hinein, aber wenn es allzu schleppend vorangeht, verlassen auch den Willigsten mal Kraft und Motivation, zumal Ulf auch mit seiner eigenen Krankheit belastet ist.

Wer also durch eine Spende weiterhelfen will, kann das an der oben genannten Stelle tun. Wichtig wären aber auch Multiplikatoren, die das Projekt an die Leute weitermelden, die es noch nicht kennen. Die unmittelbaren Bekannten haben wohl größtenteils schon das in ihren Möglichkeiten stehende an Mitteln gegeben, und das ist leider oft nicht viel, wenn auch der gute Wille natürlich schon als solcher zählt. Zum Weiterverbreiten gibt es einiges an Information hier.

Weshalb sollte man versuchen ein kleines leukämiekrankes Mädchen im Kosovo zu retten, wo es doch soviele andere Erkrankte Kinder gibt, denen es ähnlich geht? Einfach weil man irgendwo anfangen muss, und Ulf eben durch Freundschaft betroffen ist, sonst gibt es keinen Grund, aber der sollte eigentlich ausreichen.

Und zum guten Schluss mal wieder: Ulf mag ein liebenswerter Chaot sein, aber eines macht er ganz bestimmt nicht: Unsinn mit gespendeten Geldern, im Gegenteil, er hat schon nicht unbeträchtliche eigene private  Mittel seines recht beschränkten Budgets für das Projekt eingesetzt. Ich kenne Ulf persönlich und lege meine Hand dafür ins Feuer, dass jeder Cent entweder Aurela unmittelbar zugute kommt, oder, falls ihre Rettung durch eine Stammzeltransplantation traurigerweise nicht mehr rechtzeitig möglich sein sollte, im gleichen Sinne anderen Erkrankten zugute kommen wird.

Also gebt Euch einen Ruck, spendet ein paar Euros oder auch ein paar mehr, oder multipliziert einfach mal die Anzahl der Leute, die das Projekt kennen …

Schon klar …

9 Feb

The great essentials for happiness in this life are something to do, something to love and something to hope for.

 Joseph Addison

Wie wahr, aber diese essentials hat genau betrachtet eigentlich jeder zur Verfügung. Nicht alle wissen das, und selbst wenn man sich ihrer bewusst ist, ist es nicht immer einfach entsprechend tätig zu sein. Es ist anstrengend, und ein wenig hilfreich ist es bereits, sich darum bemüht zu haben.

Ich sollte öfter dran denken.

Update Aurela

30 Nov

Ich hatte vor einiger Zeit über eine Aktion eines Bekannten für ein an akuter myelotische Leukämie erkranktes kleines Mädchen aus dem Kosovo berichtet.

Aurela lebt noch und die Aktion geht weiter. Es sind mittlerweile etwas über 6000,- EUR auch durch Unterstützung einiger kreativer Aktionen zusammengekommen, was natürlich noch viel zu wenig ist. Für eine Stammzelltransplantation in Deutschland wären 250000 EUR für eine  in Russland oder Jordanien wären ca. 80000 EUR notwendig. Es gibt mittlerweile ein Spendenkonto bei einer gemeinnützigen Organisation, sodass nun auch für Zweifler sichergestellt ist, dass das Geld nirgendwo versickert. Sollte es nicht oder nicht rechtzeitig gelingen genügend Spenden zu sammeln, wird das Geld im gleichen Sinne für erkrankte Kinder verwendet, die aufgrund von Geldmangel nicht adäquat behandelt werden können.

Die Stefan-Morsch-Stiftung sucht unabhängig davon, ob das Geld zusammenkommt, bereits kostenlos nach einem Stammzellspender für Aurela, nachdem Ulf von einer Reise aus eigenen Mitteln in den Kosovo eine Blutprobe von Aurela mit nach Deutschland gebracht hatte.

Ich wollte mal wieder auf die Aktion und den immer noch dringenden Spendenbedarf aufmerksam machen und lege nach wie vor meine Hand dafür ins Feuer, dass Ulf, der bereits für seine Verhältnisse erhebliche eigene Mittel in das Projekt gesteckt hat, ausschließlich lautere Absichten mit dem Projekt verfolgt.

Wer also noch einen sinnvollen Zweck für eine kleinere oder größere Weihnachtsspende sucht, hier ist einer. Auch andere Hilfe, in Form von z.B. der Weiterverbeitung der Aktion ist sicher willkommen.