Tag Archives: Krebs

Selbstoptimierung wie weit kann ich das mitgehen?

25 Mrz

Für den Weltkrebstag kommt der Post viel zu spät, weil ich auch sehr lange mit ihm schwanger gegangen bin, der war aber einer von mehreren Anlässen ihn zu schreiben. Ein anderer war eine Fortbildung integrative Onkologie mit dem Generalthema Prävention/Survivorship, an der ich kürzlich teilgenommen habe, und bei der das Thema im Titel eine sich überall ein wenig durchziehende Rolle spielte und auch explizit Thema eines Vortrages war. Außerdem habe ich auch hier früher schon einen Teilaspekt aufgegriffen, bereits in einem der ersten Posts. Letztlich bin ich mit dem Beitrag nicht wirklich ganz im reinen, aber irgendwann muss er mal veröffentlicht werden, sonst wird das nichts mehr, und die bis hierher investierte Zeit war vergebens.

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Ein letzter Pfotenabdruck hat sich still und leise im Novembernebel verloren

27 Nov

hat es ihre gute Freundin treffend formuliert.

Die Chaoskatze ist heute morgen eingeschlafen und wird von nun an ewig weiter schlafen.

Ihr letzter Pfotenabdruck mag sich heute verloren haben. Ihre Spuren werden sich sicher nicht so schnell verlieren, nicht in den Köpfen und Herzen derjenigen, die ihre Geschichte verfolgt haben, und wohl schon gar nicht derjenigen, die sie persönlich kannten, zu denen ich leider nicht mehr zählen konnte.

Ihren Blog habe ich über Jahre verfolgt, und sie ist mir auf besondere Weise nahe gewesen. Ihr Umgang mit einer Erkrankung, von der schon lange feststand, dass sie sie eines nicht zu fernen Tages umbringen würde, ist beispielhaft dafür, wie aufrecht man das tun kann, ohne sich aufzugeben. Ich möchte nicht von Kampf reden, ich mag dieses Wort in einem solchen Zusammenhang nicht, sie hat es meines Wissens auch selbst nicht benutzt. Aber sie ist ihren Weg stets mit erhobenen Haupt gegangen. Sicher so speziell kein Weg für jeden, aber sehr bedenkenswert. Sie hat mich vieles gelehrt, und das dürfte vielen anderen ebenso gegangen sein, und dafür bin ich ihr dankbar. Nicht viele hinterlassen in einem viel längeren Leben so tiefe Eindrücke.

Ich hoffe, Ihre Geschichte wird uns erhalten bleiben, zum Nachlesen für die, die sich mit ihr verbunden fühlten, und zum Entdecken für andere, vielleicht auch als Anregung für den Umgang mit einer ähnlichen Lage.

Ihr Tod erfüllt mich mit großer Trauer. Dass sie friedlich und zuletzt ohne großes Leid gehen durfte, ist ein kleiner Trost. Ich denke an ihre Angehörigen, die, die ihr persönlich nahe standen, und die vielen anderen, die sich ihr verbunden fühlten und fühlen. Ich wünsche ihnen Kraft und Trost.

Wenn es einen  Katzenhimmel mit Metalbands und Motorrädern gibt, wird sie genau dort sein.

Es geht um die Wurst – wer hat Angst vorm bösen Krebs?

29 Okt

In allen Medien wird ja seit zwei Tagen oder so die angebliche Warnung der WHO wegen der Kanzerogenität von Wurstwaren, genauer eigentlich „verarbeitetes Fleisch“ gehyped. Dabei stehen immer zwei Dinge im Fokus.

1. Man hat das verarbeitete Fleisch in die gleiche Kategorie gesteckt, wie z.B. Rauchen und einige hochkanzerogene Substanzen wie Arsen im Trinkwasser etc.

2. Der zusätzliche Genuss von 50g verarbeitetem Fleisch erhöht angeblich das Risiko an Krebs zu erkranken um 18%.

Zwar sind in der Regel ein paar erklärende Worte irgendwo im Text versteckt, mit deren Hilfe sich die aus diesen Informationen leicht herauslesbaren Missverständnisse eigentlich vermeiden ließen, allerdings sind sie oft nicht im direkten Kontext zu lesen, sodass die Missverständnisse zunächst mal entstehen und meist nicht mehr aufgehoben werden.

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Eigentlich …

25 Sep

hatte ich ja geschrieben, dass Krebs, also mein eigener nicht mehr unbedingt hier Thema sein sollte. Da sich aber in der Leserschaft jemand eingefunden hat, für den Krebs als Wort und Diagnose offenbar eine ähnlich große Katastrophe bedeutet, bzw. bedeuten würde, wie es das für mich früher mal bedeutete, hier nochmal ein kurzer Exkurs, um das vielleicht mal etwas zu relativieren.

Ich habe heute meinen Befund der letzten Nachsorge im August bekommen. Das dauert immer ein paar Wochen, ist aber in Ordnung, denn ich habe das feste Versprechen der betreuenden Nachsorgeärztin, dass ich im Falle eines für mich bedeutsamen, also schlechten Befundes sofort benachrichtigt würde. Anfangs hat mich die Warterei übrigens trotzdem ziemlich verrückt gemacht. Somit dürfte klar sein, dass nichts weiter für mich Ernstes drin steht. Vit. D sollte ich mehr substituieren, ist wieder mal am etwas unterhalb des Normbereiches und sollte eigentlich eher im oberen sein wg. therapiebedingt höherem Osteoporoserisiko. Ansonsten alles, wie es sein soll. Ein paar vergrößerte Lymphknoten, die aber nicht verdächtig aussehen.

Ich war ein wenig überrascht, weil ich die Sache eigentlich schon vergessen hatte, und das ist die eigentliche Aussage dieses Posts: Es hat fast keine Bedeutung mehr für mich. Es wird mich allenfalls ein oder zwei Tage im Jahr beschäftigen, wenn ich zur Nachsorge gehe, und ich erwarte schlicht nichts anderes mehr, als dass dabei alles in Ordnung ist. Diesbezüglich ist das zur Normalität geworden. Das heißt auch: Die einst größte denkbare Katastrophe ist zur Nebensache geworden.

Ich weiß, dass das nicht bei jedem von einer Krebserkrankung Betroffenen so ist, aber es ist mittlerweile sicher bei der Mehrheit nach einer gewissen Zeit so. Es sterben immer noch viele Menschen an Krebs, aber es sterben auch viele Menschen an anderen Erkrankungen. Das möchte ich eigentlich denen sagen, für die das Wort Krebs immer noch der Hauch des Todes umgibt. Das ist ein falsches Bild, was leider auch durch die meisten Medien immer noch so verbreitet wird. Kaum jemand wird auf eine Schlagzeile aufmerksam werden, in der davon die Rede ist, das Promi X etwa an COPD erkrankt sei. Aber wenn es um Krebs geht werden alle hellhörig, und man hört, wie schrecklich das doch sei. Niemand muss begeistert sein, wenn er eine Krebsdiagnose erhält, aber letztlich sterben sehr viele Menschen, die eine erhalten, an etwas anderem.

Man sollte sich also nicht allein durch das K-Wort zu sehr erschrecken lassen.

Tierversuche

7 Mai

begeistern mich nicht, haben mich noch nie begeistert, auch nicht, bevor ich von einer Krebserkrankung betroffen war.

Ich bin ja gelernter Biologe und bin im Studium fast zwangsläufig mit Tierversuchen in Berührung gekommen. Ich hab immer versucht, sie für mich soweit wie möglich zu vermeiden, was nicht in allen Fällen möglich war. Letztlich hat mich die Verwendung von tierischem Material (in dem Fall frisch zu präpariendes Rinderherz aus dem Schlachthof) dazu bewogen eine ganze Weile (ovo-lacto)vegetarisch zu leben. Auch wenn ich mittlerweile wieder Fleisch esse, dürfte sich das erheblich unter dem bundesdeutschen Durchschnitt bewegen.

Nun soll es in den nächsten Tagen eine Anhörung zu einer Petition einer europäischen Bürgerinitiative namens „Stop Vivisection“ geben, die zum Ziel hat tierxperimentelle Forschung generell und in allen Fällen zu verbieten. Bei allem Verständnis und bei aller Sympathie für den Tierschutz halte ich das für gelinde gesagt völligen Schwachsinn, so hart muss ich das leider ausdrücken. Und das trifft mich als von einer Krebserkrankung Betroffener ganz besonders. Allein der Titel der Initiative suggeriert etwas, was so definitiv nicht zutrifft. Die Zeiten vereinzelter Tierexperimente, die wirklich den Charakter von Vivisektionen hatten sind längst vorbei. So etwas wird heutzutage keine Genehmigung mehr erhalten, und in der Arzneimittelforschung gilt dies sowieso. Man kann durchaus die Frage stellen, ob Tierexperimente  für Kosmetika wirklich und vor allem in größerem Umfang sein müssen. Für die medizinische Forschung sind sie bis auf weiteres unverzichtbar.

Keines, aber wirklich keines der neuentwickelten Krebsmedikamente, die zu einer dramatischen Verbesserung der Lebenserwartung und auch der Lebensqualität Betroffener geführt haben, wäre ohne tierexperimentelle Forschung möglich gewesen. Es hat erhebliche Anstrengungen gegeben, den Einsatz von Versuchstieren zu begrenzen, und es gibt durchaus Fortschritte in dieser Richtung. Aber keine der bisher entwickelten Alternativen kann Tierexperimente in bestimmten Phasen der Entwicklung völlig ersetzen, und das wird auf absehbare Zeit so bleiben. Ich bezweifle wirklich sehr ernsthaft, dass alle Zeichner dieser Petition im Ernstfall bereit wären auf alle Medikamente und Therapien, die unter Einsatz von Versuchstieren entwickelt wurden, zu verzichten, weil dann schlicht und ergreifend fast gar keine mehr übrig blieben, zumal bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Im Übrigen müssten sie sich dann in der Regel selbst einer Vivisektion unterziehen, weil so ziemlich alle modernen Narkotika ebenfalls unter Einsatz von Tierexperimenten entwickelt wurden und sie sich konsequenterweise dann bei vollem Bewusstsein operieren lassen oder eben auf eine Behandlung verzichten müssten.

Als selbst davon Betroffener und in der diesbezüglichen Selbsthilfe Tätiger liegt mir der Schilddrüsenkrebs natürlich besonders am Herzen. Schilddrüsenkrebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, in denen eine Radiojodtherapie mangels nicht mehr vorhandener Jodspeicherung in den Tumorzellen nicht mehr griff, und bei denen die operativen und radioonkologischen Möglichkeiten ausgeschöpft waren, stand in der Vergangenheit im Gegensatz zu den meisten anderen Krebserkrankungen keine wirksame medikamentöse Behandlung mehr zur Verfügung. Klassische Chemotherapeutika waren und sind unwirksam. Erst in den letzten Jahren taten sich mit den neu entwickelten Tyrosinkinaseinhibitoren zum ersten Mal neue Optionen auf, die auch für diese Patienten noch die Aussicht auf zusätzliche Lebenszeit bei erträglicher Lebensqualität eröffneten. Weitere befinden sich in der Entwicklung bzw. in Zulassungsstudien. Wohlgemerkt, auch diese Medikamente haben erhebliche Nebenwirkungen, aber sie sind besser als gar keine Option, und ich kenne persönlich mehrere Betroffene, die bereits längere Zeit damit zurechtkommen und froh über diese Möglichkeit sind. Diese Option stünde ohne tierexperimentelle Forschung definitiv nicht zur Verfügung und eine Weiterentwicklung in Richtung noch besserer Wirksamkeit und ggf. Verträglichkeit wäre ebenfalls in Frage gestellt.

Bei anderen Krebserkrankungen, bei Autoimmunerkrankungen und anderen schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die Situation ähnlich. Ohne tierexperimetelle Forschung keine weitere Verbesserung der Versorgung der Betroffenen.

Ich hoffe inständig, die Europaparlamentarier werden sich nicht durch völlig überzogene Darstellungen und Fehlinformationen blenden lassen und sich umfassend informieren. Ich werde in jedem Fall noch versuchen einige von ihnen mit einem persönlichen Anschreiben zu erreichen, allerdings drängt die Zeit, die Anhörung wird am 11.5. stattfinden.

Ernährung und Krebs

4 Apr

Mal wieder ein Krebsthema allgemeiner Art.

Eben wurde ich durch ein Like darauf hingewiesen, dass ich ja mal einen Beitrag zum Thema Ernährung und Krebs geschrieben hab. Das ist schon eine Weile her und Grundlegendes hat sich bei den Erkenntnissen, die ich damals darstellte, auch wenig getan. Ich habe inzwischen an einer Fortbildung für Ärzte, Ernährungberater und anderes medizinische Personal zum Thema Ernährung und Krebs teilgenommen, an der dankenswerter Weise auch Vertreter von Selbsthilfeorganisationen teilnehmen durften.

Es handelte sich um das Modul „Ernährung“ einer Fortbildungsreihe integrative Onkologie der Arbeitsgemeinschaft Prävention und Integrative Onkologie (PRiO) der Deutschen Krebsgesellschaft im August 2014 in Wiesbaden über zwei Tage.

Dort wurde in Ergänzung zu meinen alten Beitrag auch auf einige weitere Aspekte eingegangen wie die Frage, ob bestimmte Ernährungsformen wie omnivore, vegetarische oder auch vegane Ernährung bei Prävention und/oder Rezidivprohylaxe vorteilhaft sind. Außerdem ging es unter anderem um die Bedeutung von sog. Krebsdiäten, die in letzter Zeit immer wieder zur Prophylaxe und auch zur Behandlung von Krebserkrankungen propagiert werden. Es war eine für mich sehr aufschlussreiche Veranstaltung, bei der ich viel mitgenommen habe. Alle für mich gewonnenen Erkenntnisse hier darzustellen würde den Rahmen völlig sprengen. Ich habe den FAQ des SH-Forums des Verbandes, bei dem ich mitarbeite, eine relativ kurze Zusammenfassung geschrieben, die ich hier verlinken möchte, für den Fall, dass das Thema für den ein oder anderen interessant sein könnte, da ich weiß, dass auch hin und wieder immer noch Krebsbetroffene hier mitlesen.

http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23886.html

Alles hat ein Ende

18 Sep

auch meine Krebsgeschichte?
Im Prinzip ja, hieße es bei Radio Eriwan. Das Ganze hier hat ja auch und am Anfang ungefähr mit gleichem Gewicht wie andere Themen auch als Betroffenenblog eines Schilddrüsenkrebspatienten begonnen. In der Beziehung sollte das auch so etwas wie Selbstreflexion meines eigenen Umgangs mit der Erkrankung werden, ist es auch teilweise geworden. Damit ist jetzt Schluss, das Thema hat ja auch schon seit längerem eine immer kleinere Rolle gespielt. Selbstreflexion findet weiterhin statt, aber nicht mehr öffentlich.

Wie schon erwähnt gab es vor kurzem nach gut 5 Jahren nochmal ein diagnostisches I131 Szintigramm mit weiteren umfangreichen begleitenden Untersuchungen, und daraus ergab sich keinerlei Hinweis auf ein Fortbestehen der Erkrankung. Ich habe eine zufriedenstellende Einstellung mit Schilddrüsenhormonen gefunden, kann mit der OP-Folge der Stimmbandlähmung im Großen und Ganzen gut leben, bin mir der Langzeitrisiken der TSH-Unterdrückung bewusst und habe jetzt mit meiner Schilddrüsenkrebserkrankung abgeschlossen.

Nachsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin stattfinden, aber meine Krebsgeschichte wird auf diesem Blog nicht weiter stattfinden, solange es keine Hinweise auf ein Rezidiv gibt.

Das Thema Krebs wird mich auch hier weiterhin beschäftigen, wenn auch nicht mein persönlicher. Ich bin seit meiner Diagnose in der Selbsthilfe aktiv, und werde das weiterhin sein, soweit meine Ressourcen das erlauben. Und falls diese in Zukunft mehr erlauben sollten, werde ich da auch noch aktiver sein.

Ich habe real und virtuell Mitbetroffene und Betroffene mit anderen Krebserkrankungen kennengelernt, und deren Geschichten werden mich weiterhin interessieren und bewegen. Vielleicht wird die Gesundheitspolitik ein Thema werden, mit dem ich mich ebenfalls zunehmend beschäftige, vielleicht auch die seltenen Erkrankungen und die Probleme der von ihnen Betroffenen.

Alles andere, was bisher immer mal wieder Thema war, wird es bleiben, mal mehr mal weniger.

Solange man also hier nichts mehr von meiner persönlichen Krebsgeschichte lesen wird, darf man beruhigt glauben, dass alles in Ordnung ist.

Hm nochmal

28 Jan

Nun ist der Nachsorgebefund also da. Im Prinzip ist alles in Ordnung, im Prinzip eben. Der Lymphknoten wird am ehesten als entzündlich reaktiv vergrößert primär nicht metastasensuspekt angesprochen. Die TG-Antikörper sind im Rahmen der möglichen Schwankungen ungefähr gleich geblieben, aber nach wie vor vorhanden, der Tumormarker ist also nur begrenzt aussagefähig, wie bereits gehabt. Wegen des Befundes wird eine Kontrolle diesmal nach 3 Monaten angeraten. Eigentlich hatte ich ja gedacht, wir wären nach dem 6-Monatsintervall bisher ab Sommer dann bei 12 Monaten, 5 Jahre nach der Diagnose. Das ist jetzt alles nicht dramatisch, etwas eindeutiger wär mir aber trotzdem lieber. Ich denke, es wird dann im Sommer doch nochmal auf eine Radioioddiagnostik hinauslaufen. Also irgendwie weiterhin halt, hm.

Die freien Hormone sind mit der Kombination T4/T3 beide gut mittig im Referenzbereich, ich denke, die Umstellung hat sich im Großen und Ganzen bewährt. Sonst ist eigentlich auch alles weitere, was gemesssen wurde, soweit ok. Nur Vitamin D ist wieder im Mangelbereich, ich soll auf ca. 2000 IE / Tag erhöhen. Ich nehme an, wenn es wieder heller wird, komme ich sowieso wieder in den Normalbereich, werde aber trotzdem mehr nehmen, weiter oben im Referenzbereich ist besser, habe ein wenig geschludert.

Eine seltsame Ruhe hüllt mich ein

22 Nov

Ich hatte viel Stress in den letzten Wochen. Unsicherheiten belasteten mich. Dinge, lästig zu tun, türmten sich vor mir auf und wurden aufgeschoben. Machmal war ich unleidlich, hatte keine Lust mehr mich abzustrampeln in der Gewissheit, doch immer nur hinterher zu laufen, nur zu reagieren, die schlimmsten Löcher zu stopfen und doch nicht anzukommen.

Daran hat sich sicher nichts geändert, und doch umgibt mich plötzlich eine ungewöhnliche Ruhe, hüllt mich ein. Ich sollte müde sein, muss morgen früh früh raus, doch ich bin noch wach, angenehm wach, nicht nervös, wie zuletzt immer wieder. Woher kommt diese Ruhe und woher kommen diese Momente des eins-seins-mit-der-Welt die gerade immer wieder aufblitzen.

Sie kommen von schlechten Nachrichten. Paradox könnte man meinen. Diese Nachrichten betreffen mich nicht direkt, aber sie berühren mich , zutiefst im innersten Grund eine Seele, erzeugen ehrlichstes Mitgefühl. Wie kommt es, das an sich so traurige Nachrichten mich so mit der Welt versöhnen?

Ich erfuhr gerade von einem  Bekannten, dass wieder jemand viel zu früh von einer Krebserkrankung dahingerafft wurde. Ein anderer, dessen Schicksal ich eine lange Zeit verfolgte, auch erst in den Zwanzigern ist wohl gerade dabei den gleichen Weg zu gehen. Tage, wenige Wochen vielleicht, und er wird auch gegangen sein, seine Liebste verlassen haben, die ihn mit soviel Kraft begleitet hat. Nicht gänzlich unerwartet aber doch in der jetzigen Dynamik überraschend.

Jemand anderes „kämpft“ sich gerade zurück ins Leben nach einem schweren Rückschlag und weiß doch das die Zeit, die noch bleibt, sehr begrenzt ist, hat sogar schon die nächste schlechte Nachricht erhalten. Ob es Monate sind, vielleicht ein Jahr, jedenfalls wird es nicht reichen, „alt“ zu werden, sondern es wird jung gestorben werden.

Man könnte denken, dass all diese Nachrichten Panik auslösen sollten, dass ich etwas versäumen könnte, da ich doch schon doppelt so alt bin und eigentlich soviel noch unerledigt ist, es eigentlich noch Träume gibt. Aber nein, heute und jetzt umgibt mich eine wohlige Ruhe. Ich kann das akzeptieren, so wie es ist. Ich weiß nicht wie lange das anhalten wird, doch jetzt, in diesem Moment ist es gut so.

Und jetzt werde ich schlafen, kurz aber gut.

Dies bisschen Leben …

18 Okt

was macht man, wenn man  mit Anfang 20 damit konfrontiert wird, dass sehr wahrscheinlich wirklich nur noch ein bisschen Leben bleibt, wie bei der chaoskatze und bei basti. Ein Filmteam hat die beiden und eine weitere Patientin begleitet und zeigt ihren Weg damit zu leben in einer Dokumentation am 13. und 20. November 2012, dienstags, 22:30 Uhr im SWR Fernsehen. Ich werde mir das ansehen, auch weil ich das Leben hintern den Bloggern mal sehen möchte. Einen Trailer gibt es auch schon:

Update: Link au den Trailer gefixt