Tag Archives: Nachsorge

2 Wochen T4/T3

1 Feb

Vor 2 Wochen hab ich mit der Umstellung der Schilddrüsenhormonsubstitution von reinem T4 (Thyroxin) auf eine Kombination von T4 und T3 (Trijodthyronin, Thybon) begonnen. Thyroxin von 162 µg auf 137µg / Tag reduziert und zunächst je 5µg Thybon morgens und abends dazu genommen. Nach einer Woche dann morgens 5 und abends 10 µg. Dabei werde ich es erstmal eine Zeit belassen. Meine Nachsorgeärztin meint zwar 10 und 10µg, was aber nicht ganz dem empfohlenen Verhältnis nach der Leitlinie entspricht. Außerdem will ich erstmal abwarten, bis sich die Übergangseffekte ausgeglichen haben.

Da das Thyroxin eine ziemlich lange Halbwertszeit von 8 Tagen hat Thybon aber nur von 10-19 Stunden, dauert es einige Wochen, bis die T4 Werte im jetzt niedrigeren Gleichgewicht sind, während T3 relativ schnell ansteigt. Da aus dem T4 im Körper auch T3 gemacht wird, bin ich damit im Moment vermutlich etwas überdosierter als sonst schon., was ich durchaus etwas bemerke. Ich bin leicht aufgedrehter, und ein klein wenig rappeliger, was sich aber in erträglichen Grenzen hält. Kaffee scheint stärker zu wirken und ich muss mich beim Konsum etwas einbremsen. Schlafen geht leidlich bis gut.

Der positive Effekt ist, dass mein tiefes Loch am frühen bis späten Nachmittag fast verschwunden ist. Die relativ plötzlich einsetzende bleierne Müdigkeit ist kaum noch vorhanden, und genau das wollte ich ja hauptsächlich erreichen. Wenn sich die Werte eingependelt haben, wird sich hoffentlich auch das leichte Überdrehtsein noch etwas verringern. Der Ruhepuls ist etwas angestiegen aber noch im grünen Bereich, der Blutdruck ist etwa gleich geblieben, was auch ein Knackpunkt war. Ich werde den Betablocker, den ich erst vor einigen Monaten nochmals runterdosiert haben wohl nicht wieder erhöhen müssen.

Bis jetzt bin ich mit dem Ergebnis recht zufrieden und hoffe, dass die Blutwerte so in ca. 4 Wochen das auch widerspiegeln werden und bei ausreichend unterdrücktem TSH sich die T3 und T4 Werte im Normalen bewegen und ein einigermaßen normales T3/T4-Verhältnis herauskommt.

Ein Versuch

20 Jan

Nach einer im letzten Spätherbst gestellten Anfrage hab ich vor einer guten Woche nun das go von meiner Nachsorgeärztin bekommen und kann einen Versuch mit einer anderen Schilddrüsenhormonsubstitution starten. Das Folgende ist ein bisschen insidermäßig, aber ich will den Versuch irgendwie verständlich machen.

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Fast gar nicht

29 Nov

aufgeregt gewesen, vor dem MRT, nur so ein ganz kleines bisschen 😉

War heut beim MRT Schädel. Das hatte die Neurologin angeordnet, weil ich seit einiger Zeit Sehstörungen zuweilen mit nachfolgendem leichte Kopfschmerz hab, die ziemlich genau ins Bild einer Migräne mit Aura passen. Der Meinung war auch sie, und damit wär für mich normalerweise der Fall erledigt gewesen. Nicht weiter tragisch, geht ja immer vorbei, und kommt evtl. vom Runterdosieren des Betablockers, den ich zur Zeit ausschleiche, weil ich ihn für den Blutdruckund Puls nicht mehr benötige. Der wird wohl bisweilen Migränepatienten verodnet um Anfällen vorzubeugen, auch wenn es vom Blutdruck und Puls oder zum Herzschutz nicht norwendig wäre. Ihre Erklärung daher: Er hätte mich wohl bisher vor der Migräne bewahrt und jetzt, wo er ausgeschlichen wird, kommt sie zum Vorschein. Möglich, dass es so ist.

Dann hat sie allerdings eine Überweisung zum MRT Schädel ausgestellt, und darauf stand Auschlussdiagnose, und eigentlich ist ja klar, was man mit einem MRT des Kopfes ausschließen will. Das schreckt mich zwar nicht sehr, aber kurz vor der Untersuchung hab ich mir dann doch so meine Gedanken gemacht.

Gut das MRT ist rum, es gibt keinen Befund der Anlass dazu gäbe, an der Migränediagnose zu zweifeln, und der Radiologe hat mir dann bestätigt, was ich ahnte. Man wollte aufgrund der Krankengeschichte ein Gewächs im Kopf ausschließen, was da nicht hingehört, was man ja nun auch getan hat.

Auch wenn ich ziemlich sicher davon ausgegangen bin, dass da wohl nichts ist, ist es doch immer ein komisches Gefühl, wenn jemand bei einem meint, sowas ausschließen zu müssen. Irgendwie fühlt man sich schon besonders. Ich weiß, dass andere mit gleichen Symptomen aber anderer Vorgeschichte nicht derart untersucht wurden. Es ist sicher gut und richtig, vorsichtig zu sein, es erinnert nur immer wieder daran, das irgendwas anders geworden ist.

Kurzes Update

7 Nov

Nachdem die Blutwerte bei der Nachsorge weitgehend unauffällig waren, haben wir den Rest dessen, was dabei noch nicht gemessen wurde, im Rahmen des jährlichen Checkups nachgeholt, was im wesentlichen Glucose, HbA1c, und die diversen Blutfette betraf. Auch hier ist soweit alles im grünen Bereich, LDL/HDL könnte etwas besser sein, die absoluten Werte aber ok, Neutralfette sind grenzwertig aber gesunken. Insofern hat sich der Stoffwechsel also gut entwickelt.

Jetzt stehen noch HNO mit dem halbjährlichen Check und Neurologe an. Die Neuropathie hat sich etwas ausgedehnt, und aus den sonstigen Befunden weiß immer noch niemand wo sie eigentlich ihren Ursprung hat. Muskelzuckungen breiten sich langsam nach oben bis zum Rumpf und bisweilen in die Arme aus. Außerdem gibt es, bei unauffälligem Augenarztbefund,  Sehstörungen mit manchmal anschließenden leichten Kopfschmerzen, was sich noch in Grenzen hält aber eben auffällt. Zeit also, das mal alles zu besprechen und, soweit es geht, abzuklären. Die neurologischen Sachen machen mir zwar kein großes Kopfzerbrechen, aber ich würde schon gern wissen wo ich dran bin.

So heute nun

26 Sep

kam der Befund der Nachsorge von Anfang September.
Wie bereits am Untersuchungstermin erfahren, bietet der Ultraschall keinen Anhalt für irgendwelche Dinge, die in der Halsregion nichts zu suchen hätten. Tumormarker Tg ist nicht nachweisbar, die Tg-Antikörper, die die Messung ggf. stören könnten, sind zwar noch vorhanden aber etwas zurückgegangen, was immer positiv gedeutet wird.

Neben den auch diesmal grenzwertig erhöhten Leukos, was bei mir scheinbar normal, weil seit Jahren so ist, sind Phosphat und Vit. D zu niedrig. Offenbar brauch ich auch im Sommer etwas mehr als die 600-800 IE die ich zuletzt am Tag genommen hab, ab heute also ca. 2000 IE / Tag. Alles andere bleibt, wie es war.

Das Thema Nachsorge ist somit erstmal wieder für 5-6 Monate abgehakt.

Die bekannten Einschränkungen und Nebenwirkungen sind mehr oder weniger unverändert. Das linke Stimmband steht wie immer, Speichel- und Tränenproduktion sind immer noch gestört und daran wird sich wohl nichts mehr ändern. Die TSH-Supression macht immer noch bisweilen nervös und leicht reizbar, die Kreislaufbelastung ist allerdings seit der letzten Dosissenkung inzwischen schon merklich zurückgegangen, der niedriger dosierte Betablocker kann wohl so bleiben.

Die unmittelbaren psychischen Folgen der Diagnose können wohl als aufgearbeitet gelten. Diese Aufarbeitung hat allerdings unabhängig Dinge aufgedeckt, die einer weiteren Bearbeitung harren. Hierum will ich mich mit der Therapeutin, mit der ich die erste Intervention gemacht habe, bemühen, was im Moment allerdings noch von der Krankenkasse behindert wird, da sie inzwischen pensioniert und damit offiziell keine Vertragstherapeutin mehr ist.

Was für ein hirnrissiger Blödsinn: Weder an der Art noch an den Kosten der früher kassenvertaglich erbrachten Leistungen hat sich irgendetwas geändert, doch nun soll ich zunächst 10 Absagen von Vertragstherapeuten nachweisen, bevor an eine Bewilligung gedacht wird. So viele in psychoonkologischer Hinsicht kompetente Therapeuten, die obendrein eine anerkannte Therapierichtung vertreten, gibt es in zumutbarer Entfernung hier überhaupt nicht, geschweige denn Vertragstherapeuten. Außerdem befand sich meine Therapeutin auf einer Liste, die ich anlässlich einer Anfrage zur Erstintervention von eben dieser meiner Krankenkasse  erhielt.  An sich bin ich mit meiner Kasse im Großen und Ganzen recht zufrieden, aber gerade jetzt scheint dort der Amtsschimmel mal wieder laut zu wiehern, obwohl doch dort gar keine Beamten beschäftigt sind.

Heute um 9 Uhr

3 Sep

dann also, Nachsorgetermin. Eigentlich bin ich diesmal nicht mehr nervös, obwohl es die ein oder andere Unklarheit gibt. Ich stehe so ein wenig neben mir und beobachte interessiert, wie ich den Termin ganz sachlich vorbereite:

Zettel schreiben mit der aktuellen Medikation, Änderungen festhalten, Befinden definieren inklusive Änderungen, Auffälligkeiten festhalten, offene Fragen notieren. Überweisung und Unterlagen einpacken.

Das Allgemeinbefinden hat sich kaum geändert, bis auf die Tatsache, dass der Blutdruck gesunken ist, was mich zur Reduzierung des Betablockers veranlasst hat. Die Erscheinungen der Polyneuropathie sind gleich geblieben, was die nur gelegentlich unangenehmen, sonst aber erträglichen Schmerzen betrifft, die Muskelzuckungen steigen langsam von den Beinen zum Rumpf un gelegentlich auch zu den Armen auf, muss vermutlich nochmal neurologisch geklärt werden. In Richtung Diabetes sollte wohl auch nochmal kritisch geschaut werden, bisher ließ sich das weder eindeutig festmachen noch gänzlich ausschließen. Wenn das als Ursache auszuschließen ist, bleibt nur die TSH-Unterdrückung als Ursache übrig. Dann muss überlegt werden, wie groß das Risiko wäre, diese weiter zu lockern.

Dagegen sprächen die (in meinen Augen) immer noch nicht befriedigend geklärten Antikörper gegen den Tumormarker Tg. Diese können zum einen die Messung unbrauchbar machen, indem falsch negative Werte gemessen werden, zum anderen kann aber muss  nicht ein Anstieg ein Hinweis auf ein Rezidiv sein. Bei der letzten Nachsorge waren die Antikörper gut messbar, was an sich nicht unbedingt schlimm sein muss, da diese bei vielen Patienten erst nach längerer Zeit, bei manchen gar nicht verschwinden. Der springende Punkt ist: Bei mir waren sie bereits Ende 2009 und Anfang 2010 schon zweimal nicht nachweisbar gewesen, wie ich jetzt nochmal nachgeschaut habe. Ein erneuter Anstieg danach ist nun nicht so erfreulich. Ich brauch da einfach mehr Klarheit, auch über die verwendeten Assays.

Seit ca. 4 Wochen habe ich einen leicht druckschmerzhaften „Knubbel“ am Unterarm, der mit etwas suspekt ist. Passt nicht in das Bild der bei mir auch vorkommenden Adenome, muss ich auch mal ansprechen.

Aber irgendwie lassen mich solche Überlegungen diesmal relativ kühl, offenbar will ich mir den Kopf darüber erst machen, wenn man was unternehmen muss, was ja auch nicht schlecht ist 😉

3 Jahre

19 Jul

war es gestern her, dass mit der Komplettierungs-OP mein Hals von den letzten Schilddrüsenresten sowie von etlichen Lymphknoten befreit wurde.

Für mich eine Art Jahrestag, da dies der definitve Beginn der medizinischen Aktion gegen die SD-Karzinome war. Die Erst-OP war ja ursprünglich nicht wegen einer Krebserkrankung geplant.

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Die Warterei

24 Mrz

hat ein Ende, fast. Befund ist da.

Die Blutwerte sind (fast) ok, Tumormaker TG unter Suppression nicht nachweisbar bei zwar ungestörter Wiederfindung aber leider nachweisbaren TG-Antikörpern, was die Brauchbarkeit des Tumormarkers einschränken könnte. Ich hab nochmal um eine Einschätzung bzgl. der Verlässlichkeit des Tumormakrers gebeten. Ich würde gern weitere Radioioddiagnostiken vermeiden, die im Falle unbrauchbarer Messungen des TG angezeigt wären.

Die Schilddrüsenloge ist nach wie vor unauffällig, einige entlang der Gefäßmuskelscheide nachweisbare Raumforderungen sind vermutlich reaktiv veränderte Lymphknoten und werden als unverdächtig eingestuft.

Die harte TSH-Supression bei einem TSH von 0,06 wird ein wenig gelockert, ich werde statt 175µg / Tag jetzt 175 und 150 im Wechsel nehmen, mit der Option ggf. irgendwann weiter auf 150µg / Tag zu senken. Damit werden hoffentlich auch die immer noch bestehenden Überfunktionssymptome geringer, was meiner Gelassenheit sicher dienlich sein wird. Außerdem vermindert jede Lockerung das erhöhte Herz-Kreislauf- und Osteoporoserisiko und wirkt sich vielleicht auch günstig auf den Verlauf der Neuropathie aus. Mal sehen, wie sich daraufhin der Blutdruck macht, vielleicht kann ich den Betablocker in einigen Wochen auch noch etwas runterdosieren.

Vitamin D und Parathormon sind auch wieder normal, wird aber trotzdem weiter etwas  substituiert.

Insgesamt noch nicht völlig befriedigend, aber ich bleibe einfach mal optimistisch, 100%ige Sicherheit kriegt man ja sowieso nie.

Die Warterei

28 Feb

auf die Blutwerte geht wieder los.

Gestern war wieder Nachsorge, nervös war ich erst einen Tag vorher. In der Nuklearmedizin war’s dann wieder sehr entspannt, nank meiner Nachsorgeärztin, ihrer tollen Praxiseinrichtung, die mehr einer kleinen Pension in der Toskana als eine nuklearmedizinischen Praxis in einem Krankenhaus entspricht, und deren netten Team, das alle halbe Stunde die „Gäste“ nach dem Getränkebedarf fragt („Jemand Wassser, Saft, Cappuccino, Latte oder was anderes?“). Beim letzten Mal wurden selbstverständlich auch meine Tochter und meine Frau, die dort auf mich warteten, mit versorgt.

Ultraschall war soweit ok. Lymphknoten im Hals hat jeder (ein paar hat man ja bei der Neckdissection übergelassen 😉  ), aber auffällige waren nicht dabei.

Jetzt muss ich halt wieder warten auf den endgültigen Befund, und das dauert leider immer was länger (einziges Manko dieser Praxis, aber die Frau hat halt gut zu tun). Ich weiß ja, dass ich bei auffälligen Blutwerten gleich telefonisch informiert würde, aber trotzdem …
… die Warterei nervt.

Spätfolgen

4 Feb

Sunny hat einen Bericht gefunden, dass anders als anderswo  als „geheilt“ angesehene Krebspatienten bei uns mehr oder weniger allein gelassen werden, obwohl viele von Ihnen mit Spätfolgen der Therapie belastet sind.

Bei Schilddrüsenkrebspatienten betrifft dies in erster Linie die Folgen der jahrelangen (bisweilen lebenslangen) TSH-Supression wie kardiologische Probleme und Osteoporose. Daneben sind es die Folgen von relativ häufigen OP-Komplikationen wie Hypoparathreoidismus (Störungen des Calciumstoffwechsels durch Nebenschildrüsenunterunktion wg. bei der OP entfernter oder zerstörter Nebenschilddrüsen) und Recurrensparesen (Stimmbandlähmungen wegen Beschädigungen des N. recurrens), die diese Patienten belasten. Bei den SD-Krebspatienten wird wegen der auch noch sehr spät möglichen Rezidive zwar lebenslange Nachsorge betrieben, aber nicht alle Nachsorgeärzte wissen um die Langzeitfolgen oder nehmen sie ernst.