Tag Archives: #notjustsad

So viel nicht Geschriebenes

8 Apr

zuletzt gab es nur Reblogs. Gut, auch die lagen mir am Herzen. Aber eigentlich liegt mir so viel anderes noch am Herzen, so vieles ist passiert, existenziell Bedeutsames, vom Herzen geschrieben werden wollendes, bedrängendes.

Niederschreiben wäre nötig, um mich zu sortieren, aber Niederschreiben funktioniert nicht, weil ich so unsortiert bin – unter anderem.

Vielleicht ist dies ein (Wieder)Anfang.

Wasserstandsmeldung

21 Jul

1. Ich lebe noch, der Blog lebt noch und soll auch weiterleben.

2. Ich muss hier dringend aufräumen, vor allem tote Links entfernen etc.

3. Die schwarze Dame macht Pause wie schon lange nicht mehr, so gesehen gehts mir gut. #notjustsad

4. seit mehr als zwei Monaten, nach einem Vrdacht auf covid19 (der für mich trotz negativer PCR noch nicht ausgeräumt ist) habe ich diverse ausgesprochen nervige körperliche Probleme, Atemnot bei kleinsten Anstrengungen (zuletzt etwas besser) Muskelschwäche, -schmerzen, neurologische Probleme, massives intentionelles Zittern, Müdigkeit. So gesehen geht’s mir nicht so gut.

5. ich sollte mal wieder einen Beitrag oder mehrere schreiben, es ändern sich Dinge, langsam aber stetig.

Risiko?

6 Mai

Im Sinne von covid 19 Risikopatient zu sein ist relativ. Es heißt, bestimmte Risikofaktoren erhöhen die Wahrscheinlichkeit bei einer Ansteckung einen schweren, ggf. sogar tödlichen Krankheitsverlauf zu haben. Höchstwahrscheinlich ist auch die Wahrscheinlichkeit erhöht Spätfolgen davon zu tragen. Sofern man sich informiert, welches die Risikofaktoren sind, kann man sich natürlich Gedanken, machen was und in welchem Umfang auf einen selbst zutrifft. Ich habe das getan.

Zunächst ist ja öffentlich hauptsächlich vom Alter die Rede, oft auch noch von Vorerkrankungen, wobei meist Krebs genannt wird. Letzteres ist jedoch pauschal kein Risikofaktor. Sodann diverse Komorbiditäten und Lebensstilfaktoren. Fangen wir also an:

  • Alter: Ich bin 63. Das Risiko steigt wohl ab 50 kontinuierlich an, und je nach Interpretation gehört man mit 60 oder spätestens 65 zur Risikogruppe bezüglich des Alters. Da ich mangels Fitness, insbesondere in den letzten Jahren auch durch die Aktivitäten der schwarzen Dame bedingt, vermutlich biologisch älter bin als kalendarisch, würde ich mich hier mal dazuzählen.
  • Vorerkrankungen: Die Schilddrüsenkrebserkrankung dürfte als solche eher nicht mehr relevant sein, da es zur Zeit kein aktives Krankheitsgeschehen gibt, was auch eine kürzliche Nachsorgeuntersuchung ergeben hat. Eine Chemothrapie gab es nicht, die Behandlungen/Bildgebungen mit radioaktivem Iod, die schon mal zu einer vorübergehenden Beeeinträchtigung des blutbildenen Systems führen, was mit einer Immunschäche einhergehen kann, sind zu lange her, um noch relevant zu sein.
    Relevant könnte das erhöhte Herz-Kreislaufrisiko in Folge der langjährigen Unterdrückung des TSH als Rezidivprophylaxe sein. Herz-Kreislaufprobleme werden immer wieder als Risikofaktoren genannt. Ein erhöhter Blutdruck, prinzipiell auch ein Risikofaktor, ist gut eingestellt.
    Ebenfalls sehr wahrscheinlich relevant ist die als Folge der zweizeitigen Schilddrüsenentfernung verbliebene einseitige Stimmbandlähmung durch Beschädigung des nervus recurrens. Diese führt dazu, dass wegen des fehlenden kompletten Stimmritzenschlusses kein effektives, produktives Husten möglich ist, um Schleim aus den Atemwegen nach außen zu befördern, weshalb ich immer mehr oder weniger dauerverschleimt bin und vermehrtes Sekret nur los werde, wenn es bereits relativ weit nach oben transportiert wurde. Das macht anfälliger für Lungenentzündungen und erschwert vermutlich auch deren Ausheilung.
  • Im Blutbild zeigt sich ein konstant leicht erhöhter Wert für Leukozyten, was auf eine chronische Entzündung hindeuten könnte, die durchaus relvant sein könnte. Was genau der Auslöser ist, ist unbekannt. Es könnte sich um die Psoriasis oder auch um die chronische Sinusitis handeln. Da die späte Phase einer covid 19 Infektion bei schwerem Verlauf mit einer massiven Entzündungsreaktion einhergeht, könnte dies den Verlauf verkomplizieren.
  • Ferner bin ich übergewichtig an der Grenze zur Fettleibigkeit, was ebenfalls ein bedeutsamer Risikofaktor ist.
  • Inwiefern sich die Dauermedikation mit verschiedenen Schilddrüsenhormonen, dem nichtreversiblen MAO-Hemmer als Antidepressivum, Pregabalin zur Beherrschung der Beschwerden der Polyneuropathie und dem Betablocker auswirken, ist mir nicht bekannt.

Insgesamt rechne ich mich schon zur Gruppe der Risikopatienten und befürchte bei einer Infektion, besonders bei einem größeren Virus-Inokulum durchaus einen schweren Verlauf ggf. mit Beatmungspflichtigkeit.

Als Konsequenz sollte ich besondere Vorsicht hinsichtlich Situationen mit erhöhter Gefahr einer Infektion walten lassen und diese nach Möglichkeit ganz meiden. Andererseits möchte ich mich auch nicht in die totale soziale Isolation begeben, auch im Hinblick auf die Depressionserkrankung. Ich bin damit auch abhängig vom solidarischen Verhalten meiner Umgebung und sehe die neusten Entwicklungen z.B. der Verweigerung Mund-Nase-Bedeckungen zu tragen mit großen Bedenken.

Neben der ziemlich konsequenten Beachtung der Hygiene habe ich meine Sozialkontakte eingeschränkt aber nicht eingestellt. Wo ich früher 3 mal oder auch öfter pro Woche Einkaufen war, habe ich dies im wesentlichen auf einen Einkauf reduziert. Soweit es nicht Dinge des ganz alltäglichen Bedarfs, der aus dem Supermarkt bzw. Discounter zu decken ist, betrifft, bestelle ich vermehrt online. Während des Einkaufs versuche ich Sprechkontakt weitestgehend zu vermeiden, trage eine Mund- und Nasenbedeckung, sofern ich von einer höheren Kundenfrequenz ausgehen muss, auch eine FFP1-Maske ohne Ventil.
Arzt- und Apothekenbesuche sind auf allernötigste reduziert. Kontakte zu den Nachbarn finden praktisch ausschließlich im Freien und auf deutlich größere Entfernung statt, wo die Übertragungswahrscheinlichkeit sehr gering ist.

Soweit meine Adaptation an das von mir eingeschätzte Risiko eines schweren Verlaufs einer covid 19 Infektion. Wie ich damit leben, was das mit mir und der Depression macht ist Thema eine eigenen Beitrages.

Jatrosom

7 Sept

Der Psychiater und ich hatten schon mal darüber gesprochen, die Medikation nochmal zu eskalieren, indem der selektive und reversible MAO-Hemmer Moclobemid durch den nichtselektiven und irreversiblen MAO-Hemmer Tranylcypromin (Jatrosom) ersetzt werden sollte. Das macht insofern Sinn, als dieses Medikament neben Serotonin und Noradrenalin auch den Dopaminspiegel anhebt. Das hat zum einen psychische Wirkung auf das Belohnungssystem mit der Erwartung, dass Belohnungen wirksamer werden und eigenes Belonhungsverhalten mehr und positiver wahrgenommen werden kann und zum anderen könnte es sich positiv auf die von mir empfundenen Einschränkungen der Feinmotorik insbesondere bei der Handschrift, der Koordination und auf die Kombination Polyneuropahtie/Restless Legs auswirken. Für letztere war schon einmal seitens der Neurologie der Einsatz von L-Dopa in Erwägung gezogen worden, was aber andere Nachteile hat, unter anderem die Wahrscheinlichkeit, die Dosis mit der zeit steigern zu müssen und ggf. dann bei einer gesicherten Manifestantion eines Parkinson, der immer noch im Raum steht, dann weniger Spielraum zu haben.

Nach ausführlicher Besprechnung der sich aus einer solchen Umstellung ergebenden Konsequenzen war ich mit dem Versuch mit diesem Medikament einverstanden. Ein Zurück zu Moclobemid ist möglich, die möglichen Nebenwirkungen sind mir bekannt und sollten beherrschbar sein. Einziger Unsicherheitsfaktor war zunächst die Diät, die während der Einnahme eingehalten werden muss und in diesem Falle ziemlich konsequent. Da Jatrosom beide Monoaminoxidasen irreversibel hemmt, kann es bei Aufnahme bestimmter biogener Amine, insbesondere Tyramin zu einem gefährlichen Anstieg des Serotoninspiegels kommen (Serotoninsyndrom). Ein milder Anstieg ist zwar erwünscht, überschießend kann ein Anstieg aber unter anderem zu erheblichen Blutdruckanstiegen oder -abfällen, im Extremfall zu Hirnblutungen führen. Außerdem verträgt sich das Medikament (wie allerdings auch andere, die ich einnehme) nicht mit Alkohol.

Es gibt eine lange Liste von Lebensmitteln, die verboten und solchen, die nur mit Vorsicht und in kleinen Mengen und bei jeder Mahlzeit nur jeweils eines davon in bestimmter Menge aufgenommen werden darf. Die Reaktion auf Diätfehler unter der Therapie ist indiviuell unterschiedlich, manche reagieren sehr empfindlich, während andere sich ohne Folgen auch Diätfehler mit eigentlich verbotenen Lebenmitteln erlauben können, was aber nicht voraussehbar ist.

Die Diät und, ob und wie konsequent ich sie einhalten könnte, war für mich eine offene Frage. Andererseits, wenn der Wechsel mein Befinden verbessern und mir den Umgang mit der Depression erleichtern könnte, sollte es die Anstrengung wert sein. Außerdem kann eine solche Beschränkung, positiv angenommen auch dem Leben zusätzliche Struktur geben, was ja zur Bewältigung durchaus erwünscht ist.

Seit knapp zwei Wochen nehme ich nun das Medikament, zunächst niedrig dosiert morgens und in Kombination mit einer geringen Dosis Moclobemind am frühen Nachmittag. Der Plan ist, komplett umzustellen und noch auf die doppelte oder dreifache Ddosis hochzudosieren.

Nebenwirkungen verspüre ich kaum, und die Diät lässt sich erstaunlich gut handhaben. Einige der verbotenen Lebensmittel waren mir schon lieb, insbesondere einige Käse und lange gereifte Rohwurst, einige fermentierte Lebensmittel sowie hin und wieder ein kleiner Schluck Wein und alkoholfreies Bier (das wegen des möglichen Gehalts von Aminen aus der Bierhefe auch verboten ist). Der Vezicht ist aber machbar. Unter den explizit erlaubten Dingen ist vieles, was ich ebenfalls gern esse und trinke.

Gleich  am ersten Wochenende war ich unterwegs zu zu einer Tagung. Das reichhaltige Angebot im Hotel war zu gefühlt 90% mit der Liste kompatibel. Bei einem Besuch eines italiensichen Restaurants waren Einschränkungen etwas größer und in einem chinesischen Restaurant wohin ich eingeladen war, war gut die Hälfte der Speisekarte für mich tabu. Es blieb jedoch immer genug Auswahl. Dieser Teil der Bedenken ist damit schon ausgeräumt.

Eine erste positive Wirkung ist spürbar, der Antrieb ist besser, die Auswirkung auf die Stimmung dürfte erst später einsetzen, außerdem muss ja nocht aufdosiert werden. Subjektiv habe ich aber bereits den Eindruck, dass meine Handschrift flüssiger und die Koordination besser geworden ist. Insofern bin ich hoffnungsfroh (und auch das ist ja schon eine positive Wirkung).

#notjustsad

Zitat

Akzeptanz  — Vom Suchen und Finden

7 Sept

Akzeptanz ist sicher ein gutes Mittel. Wie viele gute Werkzeuge, die ich inzwischen kenne, fällt es mir auch bei diesem so  schwer es konsequent anzuwenden.

Von der Idee, dass die Depression eines Tages völlig verschwunden sein könnte, habe ich mich zunächst mal schon verabschiedet. Soweit kann ich das akzeptieren. Die Aufgabe der Therapie sowohl der medikamentösen als auch der Psychotherapie besteht für mich jetzt darin, mit ihr leben zu können, besser mit ihr leben zu können als bisher. Das funktioniert im Prinzip – in sehr kleinen Schritten – auch. Die Hoffnung ist, dass die Pharma hilft die kongnitiven Werkzeuge besser einsetzen zu können. Da hat sich eine Veränderung ergeben, deren Auswikung nun abzuwarten sind.

via Akzeptanz  — Vom Suchen und Finden

So ist das und ganz anders

28 Jul

mit der Depression.

Jede Depression ist anders, aber alle sind auch wieder irgendwie gleich. Ich bin, wie meist, durch Zufall bzw. weil ich auf Facebook der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) folge und von dort über einen weiteren Umweg auf eine Podcastfolge gestoßen, die mich sehr berührt hat, ja in bestimmter Beziehung auch getriggert hat, aber das tut z.B. auch meine Therapie gelegentlich.

Wichtig an diesem Beitrag finde ich zum einen die Essenz, dass offensiver Umgang mit der Erkrankung Depression, wie auch mit anderen schweren Erkrankungen im Mittel vermutlich mehr Nutzen als Schaden hervorbringt, obwohl Schaden durchaus auch möglich ist, wie ich kürzlich am eigenen Leibe erfahren habe.

Wichtig ist auch, dass aufgezeigt wird, wie schwierig bis unmöglich es für Betroffene selbst ist zu verstehen, warum man sich gerade so (schelcht) fühlt, wie man sich fühlt, und dass es somit für die Umgebung noch schwieriger ist. Wie letztere damit umgehen kann oder auch nicht umgehen sollte, ist ebenfalls Thema.

 

„Eine Depression ist ’ne sehr, sehr einsame Kiste“

Schaut Euch den Beitrag an, wenn Ihr als Nichtbetroffene eine Ahnung erhaschen wollt, was da mit Menschen passiert, die betroffen sind, wenn Ihr Euch informieren wollt, was ihr tun könnt *** Spoiler: Ziemlich wenig, aber in der Nähe bleiben ***, wenn ihr als Betroffene eine weitere Perspektive erfahren wollt („kenne ich“ oder auch „ach so kann das auch sein“). Oder am besten hört auch den Podcast, der eindrucksvoller ist, auch wenn es bisweilen anstrengend und er fast genau 2 Stunden lang ist. Gelangweilt habe ich mich zumindest nicht.

Die anderen …

22 Jun

„Andere haben das auch geschafft“ „Schau dir den …. an, wie der wieder zurückgekommen ist“

Es sind nicht nur die „guten Ratschläge“ oder auch die gut gemeinten, die mir bisweilen gehörig auf den Geist gehen. Auch die „guten“ Beispiele, die mir aus allen möglichen Quellen gewollt oder ungewollt um die Ohren gehauen werden, bewirken zimelich oft das Gegenteil dessen, was sie berwirken sollen, sie demotivieren mich heftigst.

Mir ist klar, dass sie anders gemeint sind. Mir ist klar, dass es Menschen gibt, auf die sie tatsächlich motivierend wirken. Aber die teilweise auch als ganz Kampagnen gefahrenen Beispiele von Leuten, die „es geschafft haben“ bewirken nicht nur positives. Das Gefühl, verglichen zu werden oder mich vergleichen zu sollen, lähmt mich mehr als es mich motiviert. Die Erfahrung aus der Krebsselbsthilfe lehrt mich, dass man mit leuchtenden Beispielen eher vorsichtig sein sollte. Positive Erfahrungen sind gut und können anregen an der eigenen Situation zu arbeiten, können Wege aufzeigen, an die man vorher nicht gedacht hatte. Es sind aber immer individuelle Wege, die bei einer Person gepasst haben mögen, aber keineswegs eine Blaupause sein müssen und auch oft nicht sind, die auf alle Menschen zu passen. Das muss aber auch kommuniziert werden, sonst wird aus Anregung und Motivation schnell Frust über vermeintliches eigenes Versagen.

Besonders kritisch finde ich das bei öffentlichen Kampagnen, wie ich sie in Krankenkassenzeitungen, im Web – z.B. auch bei einem großen Selbsthilfe-Dachverband – sehe. Diese Kampagnen werden nämlich nicht nur von den Betroffenen selbst wahrgenommen, die dann für sich entscheiden könnten, ob das Beispiel für sie überhaupt passt. Sie werden auch von anderen, nicht Betroffenen wahrgenommen und bisweilen den Betroffenen um die Ohren gehauen. Das ist dann der Punkt, wo nicht ganz so resiliente Menschen in Schieflage geraten und anfangen sich selbst zu fragen, ob sie nicht schuld haben, dass es bei ihnen anders gelaufen ist. Bisweilen wird ihnen genau diese Frage auch von anderen gestellt, leider auch manchmal von Therapeuten, die eigentlich wissen sollten, dass man damit je nach Gemütslage auch Schaden bis zur Triggerung anrichten kann. Das erzeugt Schuldgefühle, und Schuldgefühle sind das letzte, was jemand mit angeknacksten Selbstbewusstsein in einer schwierigen Situation gebrauchen kann.

Unter anderen mit solchen Selbstvorwürfen bin ich in die Depression gerutscht, die mich jetzt seit mindestens 3 Jahren begleitet. Rational ist mir völlig klar, dass ich mich kaum mit einem 25 Jährigen vergleichen kann, der nach Krebserkrankung und anstrengender Therapie einen verständnisvollen Arbeitgeber gefunden hat, der ihn maximal förderte, und dann ziemlich erfolgreich ins Arbeitsleben eingestiegen ist. Die Ratio ist aber leider nicht immer das bestimmende Element im Kopf und im Herz, besonders nicht bei Menschen, die zu depressiven Phasen neigen, was nach und bei chronischen Erkrankungen öfter mal vorkommt und mit jedem vorangegangenen Misserfolg nicht unbedingt besser wir.

Rational ist mir vollkommen klar, dass man gute Ausgangsbedingungen nicht vorfinden sondern auch aktiv aufsuchen kann. Nur muss man sie eben auch finden können, manchmal gibt es sie auch einfach nicht, und der Aufbruch allein ist eine nicht immer zu bewältigende Anstrengung.

Wünschenswert wäre schon mal zumindest bei den öffentlichen „positiven Beispielen“, wenn darauf hingewiesen würde, dass es sich nicht um pauschal anwendbare Wege handelt, sondern dass solche Wege immer individuell zu beurteilen sind. Vielleicht wäre auch die Redukion auf die Fakten und der Verzicht auf die Heraushebung als besonders leuchtende und erstrebenswerte Beispiele gut.

Der zunehmende Druck zur Selbstoptimierung, der sich mir an den verschiedensten Stellen immer wieder aufdrängt, geht mir auf den Geist. Anderen mag es leicht fallen, das für sich zu ignorieren. Mir fällt das schwer.

Btw. für die Entwickler von Apps: Ich wünsche mir einen Schrittzähler, der genau und vor allem nur das macht, was der Name sagt: Schritte zählen. Ich möchte nicht ermuntert werden beim nächsten Mal noch mehr zu „leisten“, ich möchte keine Fitnesstips und auch nicht vorgerechnet bekommen, wieviele Kalorien ich verbrannt habe. Ich brauche nur eine Zahl, weiter nichts.

Wasserstandsmeldung

5 Mai

weil es ja lange sehr ruhig hier war.

Die Eskalation der Medikation auf die doppelte Dosis hat die schwarze Dame spürbar aufgehellt. Das macht das Leben mit ihr nicht unbedingt leichter aber erträglicher. Ich spüre Defizite bewusster, merke in den betreffenden Situationen selbst und nicht erst nachträglich, wo ich mir selbst im Weg stehe, was jedoch noch nicht unbedingt immer zum dazugehörigen lösungsorientierten Handeln führt. Ich bilde mir ein, meinen jeweils aktuellen mentalen Zustand besser selbst einschätzen zu können, was unter anderem zu der Einsicht geführt hat, dass ich in der Vergangenheit gelegentlich gefährdeter war, als mit bewusst war. So weit so positiv.
Subjektiv empfundene kognitive Einschränkungen der letzten Jahre sind wohl am ehesten als depressionsbedingte milde Pseudodemenz anzusprechen, andere Ursachen konnten nicht gefunden werden.

Ich konnte einen Nebenjob finden, Auslieferung von Medikamenten  für eine Apotheke, durchschnittlich 5-8 Stunden pro Woche zum Mindestlohn. Das schafft keine Reichtümer und bringt die wirtschaftliche Situation sicher nicht in einen komfortablen Zustand, ist aber eine kleine Hilfe diesbezüglich. Außerdem bringt es einige bedenkenswerte Erfahrungen und Begegnungen mit Menschen sehr unterschiedlichen Verhaltens in sehr unterschiedlichen persönlichen Situationen, was bisweilen lehrreich sein kann und nachdenklich macht.

Ob durch die Änderung der Psychomedikation – wegen evtl gestörten Gleichgewichts der Neurotransmitter zugunsten Serotonins un Noradrenalins und zuungunsten des Dopamins oder als normale Verschlimmerung im Laufe der Zeit – macht die Neuropathie/RLS sich stärker bemerkbar, was eine Eskalation der Medikation des Antiepileptikums/Antikonvulsivums nötig gemacht hat. Deshalb wird ein Umstieg der Psychomedikation von MAO A- auf einen MAO A/B-Hemmer erwogen, was ich aber noch gern abwägen würde gegen die möglichen Nebenwirkungen und diätetischen Konsequenzen. Mit den Nebenwirkungen der derzeitigen Medikationen komme ich eigentlich gut zurecht.

Ansonsten ist die familiäre Lage – nicht wegen irgendwelcher Konflikte – ziemlich anstrengend. Das Ehrenamt hat ebenfalls für eine unruhige und stressige Zeit gesorgt, und eigentlich bräuchte ich mal eine Weile ruhigeres Fahrwasser, was leider wegen zu vieler offener Baustellen nicht absehbar ist. Ich arbeite dran.

Ich hab mir vorgenommen, mir öfter was zu gönnen, Kleinigkeiten halt, weil mehr nicht geht. Das ließ sich vereinzelt schon öfter mal realisieren, nachdem die schwarze Dame, die das in der Vergangenheit meistens sehr erfolgreich verhindern konnte, etwas ruhiger gestellt wurde. Ich arbeite weiter dran. Ein etwas „größeres Gönnen“ würde ich gern realisieren, weiß aber nicht, ob es machbar sein wird: Ein seit Jahren gewünschter Besuch eines Auftritts von Walk of the Earth in Bonn oder Hamburg. Man wird sehen.