Umfrage zur Versorgungs- und Betreuungssituation von Schilddrüsenkrebspatienten

Als selbst Betroffener und Vorstandsmitglied in einer Patientenorganisation für Schilddrüsenkrebsbetroffene möchte ich gern auf eine Umfrage aufmerksam machen. Dieser Blog ist zwar nicht in erster und auch nicht in zweiter Linie ein Blog für Mitbetroffene, aber vielleicht gibt es doch Betroffene, die hin und wieder reinschauen oder über Google darauf stoßen.

Die Ergebnisse sollen auf verschiedenen Tagungen und Arzt-Patienten-Symposien vorgestellt werden und Anregungen für die Verbesserung der Situation schaffen.
Die Umfrage läuft nur noch bis Freitag. Wer sie noch nicht kennt und teilnehmen möchte, der kann das noch in den nächsten Tagen tun.

Es müssen nicht alle Fragen beantwortet werden.
Wenn einzelne Fragen und deren mögliche Antworten auf die persönliche Situation nicht zutreffen, können diese auch einfach unbeantwortet gelassen werden OHNE dass dies die Auswertung beeinflussen würde, da sie schlicht keine Berücksichtigung finden und damit auch keine Verzerrung auslösen.

Uns ist bewusst, dass diese Umfrage nicht repräsentativ sein kann. Aber es ist eine der wenigen Möglichkeiten die Patientenperspsektive bei der „anderen Seite“ anzubringen, indem die Ergebnisse bei entsprechenden Gelegenheiten den health professionals vorgestellt und mit ihnen diskutiert werden.

Eine vom BV Schildrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. mit initiierte international angelegte Vorgängerumfrage hat damals einiges an Resonanz auch seitens der Ärzteschaft ausgelöst, und wir hoffen auf diese Weise das Thema am Kochen zu halten.

Der Link zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/

Ernährung und Krebs

Mal wieder ein Krebsthema allgemeiner Art.

Eben wurde ich durch ein Like darauf hingewiesen, dass ich ja mal einen Beitrag zum Thema Ernährung und Krebs geschrieben hab. Das ist schon eine Weile her und Grundlegendes hat sich bei den Erkenntnissen, die ich damals darstellte, auch wenig getan. Ich habe inzwischen an einer Fortbildung für Ärzte, Ernährungberater und anderes medizinische Personal zum Thema Ernährung und Krebs teilgenommen, an der dankenswerter Weise auch Vertreter von Selbsthilfeorganisationen teilnehmen durften.

Es handelte sich um das Modul „Ernährung“ einer Fortbildungsreihe integrative Onkologie der Arbeitsgemeinschaft Prävention und Integrative Onkologie (PRiO) der Deutschen Krebsgesellschaft im August 2014 in Wiesbaden über zwei Tage.

Dort wurde in Ergänzung zu meinen alten Beitrag auch auf einige weitere Aspekte eingegangen wie die Frage, ob bestimmte Ernährungsformen wie omnivore, vegetarische oder auch vegane Ernährung bei Prävention und/oder Rezidivprohylaxe vorteilhaft sind. Außerdem ging es unter anderem um die Bedeutung von sog. Krebsdiäten, die in letzter Zeit immer wieder zur Prophylaxe und auch zur Behandlung von Krebserkrankungen propagiert werden. Es war eine für mich sehr aufschlussreiche Veranstaltung, bei der ich viel mitgenommen habe. Alle für mich gewonnenen Erkenntnisse hier darzustellen würde den Rahmen völlig sprengen. Ich habe den FAQ des SH-Forums des Verbandes, bei dem ich mitarbeite, eine relativ kurze Zusammenfassung geschrieben, die ich hier verlinken möchte, für den Fall, dass das Thema für den ein oder anderen interessant sein könnte, da ich weiß, dass auch hin und wieder immer noch Krebsbetroffene hier mitlesen.

http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23886.html

Alles hat ein Ende

auch meine Krebsgeschichte?
Im Prinzip ja, hieße es bei Radio Eriwan. Das Ganze hier hat ja auch und am Anfang ungefähr mit gleichem Gewicht wie andere Themen auch als Betroffenenblog eines Schilddrüsenkrebspatienten begonnen. In der Beziehung sollte das auch so etwas wie Selbstreflexion meines eigenen Umgangs mit der Erkrankung werden, ist es auch teilweise geworden. Damit ist jetzt Schluss, das Thema hat ja auch schon seit längerem eine immer kleinere Rolle gespielt. Selbstreflexion findet weiterhin statt, aber nicht mehr öffentlich.

Wie schon erwähnt gab es vor kurzem nach gut 5 Jahren nochmal ein diagnostisches I131 Szintigramm mit weiteren umfangreichen begleitenden Untersuchungen, und daraus ergab sich keinerlei Hinweis auf ein Fortbestehen der Erkrankung. Ich habe eine zufriedenstellende Einstellung mit Schilddrüsenhormonen gefunden, kann mit der OP-Folge der Stimmbandlähmung im Großen und Ganzen gut leben, bin mir der Langzeitrisiken der TSH-Unterdrückung bewusst und habe jetzt mit meiner Schilddrüsenkrebserkrankung abgeschlossen.

Nachsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin stattfinden, aber meine Krebsgeschichte wird auf diesem Blog nicht weiter stattfinden, solange es keine Hinweise auf ein Rezidiv gibt.

Das Thema Krebs wird mich auch hier weiterhin beschäftigen, wenn auch nicht mein persönlicher. Ich bin seit meiner Diagnose in der Selbsthilfe aktiv, und werde das weiterhin sein, soweit meine Ressourcen das erlauben. Und falls diese in Zukunft mehr erlauben sollten, werde ich da auch noch aktiver sein.

Ich habe real und virtuell Mitbetroffene und Betroffene mit anderen Krebserkrankungen kennengelernt, und deren Geschichten werden mich weiterhin interessieren und bewegen. Vielleicht wird die Gesundheitspolitik ein Thema werden, mit dem ich mich ebenfalls zunehmend beschäftige, vielleicht auch die seltenen Erkrankungen und die Probleme der von ihnen Betroffenen.

Alles andere, was bisher immer mal wieder Thema war, wird es bleiben, mal mehr mal weniger.

Solange man also hier nichts mehr von meiner persönlichen Krebsgeschichte lesen wird, darf man beruhigt glauben, dass alles in Ordnung ist.

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Selbsthilfe wirkt

Ich habe eine ganze Weile nichts von mir hören lassen. Ich war in verschiedener Hinscht ganz gut ausgelastet und habe zwar ab und zu daran gedacht, mal wieder was zu schreiben, aber ich konnte mich zum einen nicht wirklich aufraffen und zum anderen war dann da immer das schlechte Gewissen, dass ja eigentlich andere Dinge viel wichtiger zu erledigen wären, die dann natürlich auch nicht stattdessen sondern irgendwann anders erledigt wurden, sodass die Zeit eigentlich schon vorhanden gewesen wäre.

Wie dem auch sei, heute gibt es einen konkreten Anlass: Ich möchte auf die Kampagne „Selbsthilfe wirkt“ der BAG Selbsthilfe hinweisen, einem Zusammenschluss von 115 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. Es geht darum das Bild der Selbsthilfe als Grüppchen von Kaffeekränzchen über ihr Schicksal lamentierender vorzugsweise alter Leute, das in manchen Köpfen steckt, ein wenig aufzumöbeln und klarzumachen, welchen ganz erheblichen Stellenwert die Selbsthilfe heutzutage im Kontext des Gesundheitswesens, aber nicht nur dort hat. Selbsthilfe ist weit mehr als das sich gegenseitige Bedauern von Betroffenen. Es geht um Austausch von Erfahrungen, um Herstellung von Patientenkompetenz, um Unterstützung nicht nur der Betroffenen, und immer mehr und in immer größerem Umfang mit zunehmenden Einfluss um die Vertretung der Patienten- und Betroffenenpositionen innerhalb der Gesundheits- und Sozialpolitik und den damit befassten Gremien z.B. des gemeinsamen Bundesausschusses.

Mir liegt das am Herzen, weil ich selbst, nachdem ich ganz am Anfang nach meiner Diagnose, obwohl sicher bereits besser informiert als manch anderer, nach Hilfe bei der Bewältigung der anstehenden Probleme und Maßnahmen suchen musste und sie in der Selbsthilfe fand. Danach bin ich selbst aktiv in die ehrenamtliche Arbeit eingestiegen und mittlerweile Mitglied des Bundesvorstands des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V, der Mitglied in der BAG SH und darübehinaus in etlichen weiteren nationalen und internationalen Dachverbänden und Organisationen ist.

Über die Vielfalt der Arbeit, die zum einen nicht unerheblichen Teil im Hintergrund und von vielen unbemerkt stattfindet, wusste ich anfänglich wenig oder genau gesagt eigentlich nichts, und ich lerne weiterhin immer weitere Bereiche kennen, die von der Selbsthilfe abgedeckt werden, was mir immer noch zunehmenden Respekt abnötigt. Die Arbeit wird zum allergrößten Teil ehrenamtlich erbracht, und im Arbeitsleben stehende Ehrenamtler, so auch ich, müssen bisweilen aufpassen, dass die Arbeit nicht das restliche Leben zu sehr bestimmt, was einen ständigen Konflikt zwischen der Wahrnehmung dessen, was eigentlich getan werden müsste, und dem, was mit ausreichender Rücksichtnahme auf das eigene Leben noch leistbar ist, bedeutet.

Schaut Euch die Kampagnenseite an, wer Lust hat, mag sich auch über die weitere Arbeit der BAG Selbsthilfe und ihrer Mitgliedsverbände informieren.

Männer, fasst Euch an die Brust

Ja, das Abtasten der Brust ist auch bei Männern, besonders im fortgeschrittenen Alter, sinnvoll. Brustkrebs gibt es nämlich auch bei denen, zwar sehr selten, er wird aber leider eben auch meist sehr (zu) spät entdeckt, so auch bei einem Mitglied meiner Familie.

Deshalb freut mich die Initiative, ein Netzwerk für männliche Brustkrebsbetroffene zu schaffen, denn die betroffenen Männer hatten bisher kaum kompetente Ansprechpartner. Es ist zwar vieles ähnlich wie bei Frauen, manches aber eben doch auch unterschiedlich, und es existieren noch kaum männerspezifische Behandlungskonzepte.

Aufgefallen ist das mir bei Sunny, vielen Dank für die Recherche.

AHB/REHA brauchen Sie doch nicht

Das hören noch hin und wieder Schilddrüsenkrebspatienten von Ihren Ärzten, sowohl von den Chirurgen bei der Entlassung, den Hausärzten als auch (immer weniger aber noch immer) von den Nuklearmedizinern nach der Radiojodtherapie.

Um es vorweg zu sagen: Es gibt ganz wenige Patienten, auf die das zutrifft, bzw. die von sich selbst meinen, dass es zuträfe. Die meisten brauchen oder bräuchten tatsächlich eine solche Maßnahme oder würden zumindest von ihr profitieren.

Auch auf diesem Weg

versuche ich es nochmal.

Ich bitte um Stimmen bei der Aktion Du und Dein Verein der IngDiBa.

Wie der ein oder andere wissen wird, bin ich als Mitgliederbeirat bei Ohne Schilddrüse leben e.V. engagiert, einem Verein, der sich um die Belange von Menschen kümmert, die ohne Schilddrüse, insbesondere nach einer Schilddrüsenkrebserkrankung, leben müssen. Der Verein hat zur Zeit 300 Mitglieder betreibt ein Forum mit über 3900 Mitgliedern, vorwiegend SD-Krebspatienten, wo Betroffene Rat und Unterstützung finden.  Darüberhinaus bieten wir eine fundierte FAQ rund um das Thema an und engagieren uns in gesundheitspolitischen Fragen z.B. über die Mitarbeit im gemeinsamen Bundesausschuss und in diversen weiteren Projekten.

Der Verein finanziert sich durch Zuschüsse der Deutschen Krebshilfe, der Krankenkassen, der Rentenversicherung sowie durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Der Verein verzichtet auf Mittel von Pharmafirmen. Leider war das Spendenaufkommen im laufenden Jahr stark rückläufig, wohl auch eine Folge der wirtschaftlichen Lage vieler Menschen.

Nun betreibt die Ing DiBa eine Aktion, bei der 1000 Vereine je 1000 EUR erhalten, und zwar diejenigen, die am meisten Unterstützung durch ihre Mitglieder/Freunde/Fans erhalten. Zur Abstimmung ist eine (oder mehrere) gültige E-Mail Adresse(n) notwending, weitere Daten werden nicht erhoben und diese Daten werden ausschließlich für die Abwicklung des Votings verwendet. Pro Mail-Adresse sind maximal 3 Stimmen möglich.

Auch unser Verein hat sich beworben und bereits eine stattliche Anzahl von Stimmen erhalten, die allerdings noch lange nicht ausreicht, um unter die ersten 1000 zu kommen. Deshalb auch auf diesem Weg noch ein Versuch, Stimmen zu gewinnen, und meine Bitte: Wer die Ziele des Vereins unterstützungswürdig findet und keinen anderen Verein hat, dem er lieber seine Stimme geben möchte, möge bitte seine Stimme(n) hier für uns abgeben. Die 1000 EUR würden das in diesem Jahr niedrige Spendenaufkommen etwas erträglicher machen.

Selbst ist der Mann …

in meinem Falle, in anderen natürlich auch die Frau.

Ich meine die Selbsthilfe, die Teil meines Lebens geworden ist und Teil meiner Selbsttherapie.

Meine eigene Erfahrung in vielen Gesprächen und andersweitigen Kontakten hat mir gezeigt, dass eine Krebsdiagnose, egal wie gut die Prognose ist, praktisch immer einen gewaltigen Schock und einen schweren Einschnitt in das bisherige Leben eines Patienten bedeutet. Da hilft auch der (in meinen Augen wenig angebrachte) Spruch, vorwiegend von Chirurgenseite, „Also wenn ich mir einen Tumor aussuchen dürfte, dann Ihren“ ganz und gar nicht. Im Einzelfall macht der Spruch die Situation eher schlimmer, denn er sagt ja nicht anderes als: „Ich hab Dir zwar grad mitgeteilt, dass Du eine potentiell lebensbedrohliche Erkrankung hast, vor der alle Welt panische Angst hat, und die für Dich mit Deinem bisherigen Wissen vielleicht den Alptraum schlechthin bedeutet hat, aber stell Dich mal nicht so an, die Statistik spricht für Dich“.