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Selbstoptimierung wie weit kann ich das mitgehen?

25 Mrz

Für den Weltkrebstag kommt der Post viel zu spät, weil ich auch sehr lange mit ihm schwanger gegangen bin, der war aber einer von mehreren Anlässen ihn zu schreiben. Ein anderer war eine Fortbildung integrative Onkologie mit dem Generalthema Prävention/Survivorship, an der ich kürzlich teilgenommen habe, und bei der das Thema im Titel eine sich überall ein wenig durchziehende Rolle spielte und auch explizit Thema eines Vortrages war. Außerdem habe ich auch hier früher schon einen Teilaspekt aufgegriffen, bereits in einem der ersten Posts. Letztlich bin ich mit dem Beitrag nicht wirklich ganz im reinen, aber irgendwann muss er mal veröffentlicht werden, sonst wird das nichts mehr, und die bis hierher investierte Zeit war vergebens.

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Eigentlich …

25 Sep

hatte ich ja geschrieben, dass Krebs, also mein eigener nicht mehr unbedingt hier Thema sein sollte. Da sich aber in der Leserschaft jemand eingefunden hat, für den Krebs als Wort und Diagnose offenbar eine ähnlich große Katastrophe bedeutet, bzw. bedeuten würde, wie es das für mich früher mal bedeutete, hier nochmal ein kurzer Exkurs, um das vielleicht mal etwas zu relativieren.

Ich habe heute meinen Befund der letzten Nachsorge im August bekommen. Das dauert immer ein paar Wochen, ist aber in Ordnung, denn ich habe das feste Versprechen der betreuenden Nachsorgeärztin, dass ich im Falle eines für mich bedeutsamen, also schlechten Befundes sofort benachrichtigt würde. Anfangs hat mich die Warterei übrigens trotzdem ziemlich verrückt gemacht. Somit dürfte klar sein, dass nichts weiter für mich Ernstes drin steht. Vit. D sollte ich mehr substituieren, ist wieder mal am etwas unterhalb des Normbereiches und sollte eigentlich eher im oberen sein wg. therapiebedingt höherem Osteoporoserisiko. Ansonsten alles, wie es sein soll. Ein paar vergrößerte Lymphknoten, die aber nicht verdächtig aussehen.

Ich war ein wenig überrascht, weil ich die Sache eigentlich schon vergessen hatte, und das ist die eigentliche Aussage dieses Posts: Es hat fast keine Bedeutung mehr für mich. Es wird mich allenfalls ein oder zwei Tage im Jahr beschäftigen, wenn ich zur Nachsorge gehe, und ich erwarte schlicht nichts anderes mehr, als dass dabei alles in Ordnung ist. Diesbezüglich ist das zur Normalität geworden. Das heißt auch: Die einst größte denkbare Katastrophe ist zur Nebensache geworden.

Ich weiß, dass das nicht bei jedem von einer Krebserkrankung Betroffenen so ist, aber es ist mittlerweile sicher bei der Mehrheit nach einer gewissen Zeit so. Es sterben immer noch viele Menschen an Krebs, aber es sterben auch viele Menschen an anderen Erkrankungen. Das möchte ich eigentlich denen sagen, für die das Wort Krebs immer noch der Hauch des Todes umgibt. Das ist ein falsches Bild, was leider auch durch die meisten Medien immer noch so verbreitet wird. Kaum jemand wird auf eine Schlagzeile aufmerksam werden, in der davon die Rede ist, das Promi X etwa an COPD erkrankt sei. Aber wenn es um Krebs geht werden alle hellhörig, und man hört, wie schrecklich das doch sei. Niemand muss begeistert sein, wenn er eine Krebsdiagnose erhält, aber letztlich sterben sehr viele Menschen, die eine erhalten, an etwas anderem.

Man sollte sich also nicht allein durch das K-Wort zu sehr erschrecken lassen.

Erstmal Pause

21 Aug

mit dem Schilddrüsenkrebs. Leider haben grad einige andere weniger Glück, und ich hab alle Daumen voll zu tun mit drücken. Bei mir allerdings sieht es sehr gut aus.

Es gab gestern nochmal ein kurzes Luftanhalten, weil auf dem Szintigramm des Kopf- bis Bruastbereiches eine Anreicherung auf der rechten Brust zu sehen war. Da diese aber nur auf dem Bild der oberen Gammakamera und nicht dem der unteren zu sehen war konnte es sich nur um etwas eher ziemlich weit an der oberen Seite gelegenes handeln, vermutlich eine Kontamination, was sich dann heute beim Ganzkörperszintigramm auch als zutreffend herausstellte, nach dem ich mich morgens nochmal gründlich dekontaminisert hatte.

Insgesamt wurden an 4 Tagen Blutwerte abgenommen und aus allen Abnahmen Tumormarker und die Antikörper dagegen bestimmt unter anderem am 3. Tag zur Zeit der größten Stimulation. In keiner dieser Proben waren Tg oder die Antikörper nachweisbar. Das ist etwas merkwürdig, da noch im Mai in einem anderen Labor die Antikörper gegen den Tumormarker deutlich gemessen wurden, was für mich letztlich der Grund gewesen war, überhaupt nochmal eine Radiojoddiagnostik machen zu lassen. Da ich den Assays der Uniklinik mehr vertraue als denen des anderen Labors zumal sie auch empfindlicher sind, hat sich das Thema damit für mich zunächst mal erledigt. Sofern nicht bei einer der nächsten Nachsorgen ganz erheblich höhere TG-Antikörper gemessen werden als zuletzt im Mai, da würde ich schon mindestens das 5-fache für ansetzen, werde ich sie einfach mal ignorieren. Wenn es sonst keine Verdachtsmomente gibt, was ich nach dem heutigen Ergebnis für lange Zeit erstmal für ziemlich ausgeschlossen halte, hat das Thema Schilddrüsenkrebs für mich erstmal Pause.

Es geht los

15 Aug

Eigentlich ging es gestern schon los, denn gestern war der Termin zur Voruntersuchung für die Radioioddiagnostik nächste Woche in der Uniklinik Mainz.

Ein netter jüngerer Arzt, sehr angenehm und sehr gut informiert. Erster Pluspukt: Er hatte sich offenbar vor unserem Gespräch und der Untersuchung eingehend mit meinen Vorbefunden beschäftigt. Das ist ja leider, insbesondere bei Unikliniken nicht ganz selbstverständlich, oft fängt der untersuchende Arzt überhaupt erst in den Vorbefunden an zu lesen, wenn es aus seiner Sicht eine Unklarheit gibt und interessiert sich ansonsten wenig dafür, was die Kollegen vor ihm getan und herausgefunden haben. Wie unterhielten und ausführlich über meine Anamnese und meine Motivation für diese Bildgebung.

Die Frage, ob und wann bei vorhandenen Antikörpern gegen den Tumormarker Thyreoglobulin eine Bildgebung mit I131 oder gar ein FDG-PET zu machen ist, wird ja eher kontrovers diskutiert. Es scheint dazu etwa so viele Meinungen wie Nuklearmedizinier zu geben. Es gibt die Ansicht bei vorhandenen TAK mit steigender Tendenz im Abstand von 1-2 Jahren eine solche Bildgebung zu machen, es gibt aber auch die Ansicht, dass TAK bei ungestörter Wiederfindung des Thyreoglobulin-Assays nicht weiter zu beachten sind. Beides ist mir zu extrem, ganz unbeachtet will ich die TAK aber nicht lassen, zumal sie bereits im Verlauf der Nachsorge anfangs einmal verschwunden waren und erst im Verlauf wieder aufgetaucht sind.

In Mainz neigt man dazu, sie bei niedrigem Level eher nicht zu beachten, während ein Konsensusapier führender europäischer Nuklearmediziner einen Anstieg auf geringem Niveau als beachtenswerter erachtet als konstante Werte auf hohem Niveau, Grenzwerte werden allerdings nicht genannt, und die Evidenz sowohl für die eine als auch für die andere Ansicht ist nicht berauschend. Ich hatte ja bereits für mich entschieden, dass die TAK in Zusammenhang mit immer mal wieder vergrößerten Lymphknoten  für mich Anlass sind, jetzt nach 5 Jahren wieder einen Radioiodscan und einen Tg-Wert unter TSH-Stimulation zu machen. Dieses Prozedere ist bei den Nachsorgeschemata vieler Zentren sowieso vorgesehen, obwohl m.E. nicht immer notwendig. In Mainz macht man standardmäßig davon abweichend normalerweise ca. 1 Jahr nach dem Nachweis der  erfolgreichen Ablation einen weiteren Radioiodscan und danach nur noch bei Verdacht. Wie auch immer der Arzt konnte meine Überlegungen nachvollziehen, und ich werde am Dienstag für ca. 3-4 Tage auf die Isolierstation einrücken.

Als Voruntersuchung fand nochmal eine Blutentnahme und ein diesmal sehr ausführlicher Ultraschall der Halsweichteile statt. Es wurden dabei etliche Lymphknoten dokumentiert, von denen drei vergrößert sind aber morphologisch nicht verdächtig erscheinen. Von diesem Befund her ist eher nicht mit einer pathologischen Iodspeicherung zu rechnen. Nun wir werden sehen.

Morgen und am Sonntag gibt es noch je einen weiteren ambulanten Termin zum Spritzen des rekombinanten menschlichen TSH um ggf. vorhandene Tumorzellen zur Iodaufnahme und Abgabe von Thyreoglubulin zu stimulieren und sie so sichtbar zu machen. Das Prozedere ist zwar etwas umständlich, lässt sich aber kaum anders regeln. Theoretisch könnte auch mein Hausarzt diese Spritzen geben, zumal ich ja bereits zweimal Erfahrung damit habe und außer einigermaßen erträglichen Kopfschmerzen ernsthafte Nebenwirkungen, die beim ein oder anderen schon mal möglich sind, damals ausgeblieben sind. Nur lässt sich das schlecht mit dem sonstigen Zeitplan in Einklang bringen, der eine recht starre Abfolge von Injektionen, Verabreichung des radiokativen Iods, Blutentnahme für den stimulierten Wert des Tumormarkers und abschließendem Ganzkörperszintigramm vorsieht, von dem nur minimal abgewichen werden kann. Da aber eine Injektion durch den Hausarzt am Wochenende nicht organisierbar ist, muss ich wohl oder übel dazu zweimal nach Mainz fahren.

Termin steht

15 Jun

Ein Termin für eine erneute Radioioddiagnostik ist jetzt gebucht. Dies wurde bei der letzten Nachsorgeuntersuchung Anfang Mai so vereinbart. Zwar wurden die vergrößerten Lymphknoten im Befund jetzt nachträglich alle als höchstwahrscheinlich reaktiv vergrößert angesprochen, was durchaus möglich ist, da sich unmittelbar nach der Nachsorge ein saftiger grippaler Infekt einstellte, aber die TAK (Antikörper gegen den Tumormarker), die einige Zeit nach der Radioiodtherapie mal ganz verschunden waren, sind wieder gering angestiegen und zeigen bei Schwankungen insgesamt über die Zeit leicht nach oben, was aus Sicht etlicher Leute den Wert des (nicht nachweisbaren) Tumormarkers einschränkt, da die Wahrscheinlichkeit für falsch negative Befunde erhöht ist. Von der Nachsorgepraxis wird da zwar als eher unkritisch eingeschätzt, andere Experten sehen das anders, es gibt dazu jetzt ein Konsensuspapier europäischer Experten, das eigentlich in dem Fall sogar noch häufigere Bildgebungen vorsieht. Ich will jetzt einen möglichst eindeutigen Befund, sodass ich im negativen Fall die Nachsorgetermine auf 1 mal jährlich strecken kann.

Ich hatte ja ursprünglich geplant, die nach den meisten Nachsorgeschemata nach 5 Jahren standardmäßig vorgesehene Radioioddiagnostik ausfallen zu lassen, aber eben nur, wenn alle Befunde eindeutig sind, was meiner Ansicht nach nicht ganz der Fall ist. Daher wurde eben jetzt doch eine verinbart. Um die Radioaktivität mach ich mir wenig Gedanken, die diagnostische Dosis ist max. ein Zehntel der therapeutischen. Es werden aber wieder ein paar Arbeitstage ausfallen, da das in Deutschland zwingend stationär im „Bunker“ gemacht werden muss, was ich irgendwie organisieren muss. Vermutlich wird mir TeamViewer helfen müssen,  Laptop zum fernsteuern des heimischen Rechners darf mit auf die Isolierstation. Gegenwärtige Planung: 15.7. Voruntersuchung, 19. und 20.7. jeweils rh-TSH-Spritzen, das alles ambulant, 21.7. stationäre Aufnahme voraussichtlich bis 23. oder 24.7.

Vielleicht werde ich versuchen die Aufnahme noch ein oder zwei Tage vorzuverlegen auf den Samstag oder Sonntag. Außer dem Schlucken der J131-Kapsel und einer Blutentnahme findet an den ersten beiden stationären Tagen sowieso nichts weltbewegendes statt, und dass ich die rh-TSH-Spritzen gut vertrage weiß ich ja bereits, die werden sowieso schon ein und zwei Tage vorher ambulant gespritzt. Alles etwas aufwändig, da ich insgesamt 4 mal nach Mainz fahren muss. Wenn sich das nicht vorverlegen lässt, werde ich für die Spritzentermine, die jetzt Samstag und Sonntag liegen, evtl. schon um stationäre Aufnahme bitten. Viel lässt sich an den Tagen nach dem Termin sowieso nicht mehr erledigen, und ich würde mir 2 Hin- und Rückfahrten sparen. Immerhin, es ist deutlich näher als Würzburg damals.