Update Aurela

Ich hatte vor einiger Zeit über eine Aktion eines Bekannten für ein an akuter myelotische Leukämie erkranktes kleines Mädchen aus dem Kosovo berichtet.

Aurela lebt noch und die Aktion geht weiter. Es sind mittlerweile etwas über 6000,- EUR auch durch Unterstützung einiger kreativer Aktionen zusammengekommen, was natürlich noch viel zu wenig ist. Für eine Stammzelltransplantation in Deutschland wären 250000 EUR für eine  in Russland oder Jordanien wären ca. 80000 EUR notwendig. Es gibt mittlerweile ein Spendenkonto bei einer gemeinnützigen Organisation, sodass nun auch für Zweifler sichergestellt ist, dass das Geld nirgendwo versickert. Sollte es nicht oder nicht rechtzeitig gelingen genügend Spenden zu sammeln, wird das Geld im gleichen Sinne für erkrankte Kinder verwendet, die aufgrund von Geldmangel nicht adäquat behandelt werden können.

Die Stefan-Morsch-Stiftung sucht unabhängig davon, ob das Geld zusammenkommt, bereits kostenlos nach einem Stammzellspender für Aurela, nachdem Ulf von einer Reise aus eigenen Mitteln in den Kosovo eine Blutprobe von Aurela mit nach Deutschland gebracht hatte.

Ich wollte mal wieder auf die Aktion und den immer noch dringenden Spendenbedarf aufmerksam machen und lege nach wie vor meine Hand dafür ins Feuer, dass Ulf, der bereits für seine Verhältnisse erhebliche eigene Mittel in das Projekt gesteckt hat, ausschließlich lautere Absichten mit dem Projekt verfolgt.

Wer also noch einen sinnvollen Zweck für eine kleinere oder größere Weihnachtsspende sucht, hier ist einer. Auch andere Hilfe, in Form von z.B. der Weiterverbeitung der Aktion ist sicher willkommen.

Fast gar nicht

aufgeregt gewesen, vor dem MRT, nur so ein ganz kleines bisschen 😉

War heut beim MRT Schädel. Das hatte die Neurologin angeordnet, weil ich seit einiger Zeit Sehstörungen zuweilen mit nachfolgendem leichte Kopfschmerz hab, die ziemlich genau ins Bild einer Migräne mit Aura passen. Der Meinung war auch sie, und damit wär für mich normalerweise der Fall erledigt gewesen. Nicht weiter tragisch, geht ja immer vorbei, und kommt evtl. vom Runterdosieren des Betablockers, den ich zur Zeit ausschleiche, weil ich ihn für den Blutdruckund Puls nicht mehr benötige. Der wird wohl bisweilen Migränepatienten verodnet um Anfällen vorzubeugen, auch wenn es vom Blutdruck und Puls oder zum Herzschutz nicht norwendig wäre. Ihre Erklärung daher: Er hätte mich wohl bisher vor der Migräne bewahrt und jetzt, wo er ausgeschlichen wird, kommt sie zum Vorschein. Möglich, dass es so ist.

Dann hat sie allerdings eine Überweisung zum MRT Schädel ausgestellt, und darauf stand Auschlussdiagnose, und eigentlich ist ja klar, was man mit einem MRT des Kopfes ausschließen will. Das schreckt mich zwar nicht sehr, aber kurz vor der Untersuchung hab ich mir dann doch so meine Gedanken gemacht.

Gut das MRT ist rum, es gibt keinen Befund der Anlass dazu gäbe, an der Migränediagnose zu zweifeln, und der Radiologe hat mir dann bestätigt, was ich ahnte. Man wollte aufgrund der Krankengeschichte ein Gewächs im Kopf ausschließen, was da nicht hingehört, was man ja nun auch getan hat.

Auch wenn ich ziemlich sicher davon ausgegangen bin, dass da wohl nichts ist, ist es doch immer ein komisches Gefühl, wenn jemand bei einem meint, sowas ausschließen zu müssen. Irgendwie fühlt man sich schon besonders. Ich weiß, dass andere mit gleichen Symptomen aber anderer Vorgeschichte nicht derart untersucht wurden. Es ist sicher gut und richtig, vorsichtig zu sein, es erinnert nur immer wieder daran, das irgendwas anders geworden ist.

Nicht ganz sauber…

Da es hier leider nicht mehr weitergeht lasse ich mich hin und wieder hier und hier inspirieren.

Aus letzerer Quelle stammt dieser hier:

Water which is too pure has no fish. ~ Ts’ai Ken T’an

In völlig reinem Wasser werden tatsächlich keine Fische leben, wie auch in Wasser, was nicht rein genug ist.

Für mich ist das im Moment ein Sinnbild, das Streben nach Perfektion oder auch Vollkommenheit nicht zu übertreiben.

Wirklich vollkommene Vollkomenheit ist nicht mehr vollkommen. Das mag sich vielleicht auch mancher eifrige Vertreter der ein oder anderen Religion zu Herzen nehmen.

Mensch bleiben beim Menschwerden.

Geschützt: Was lange währt …

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„Survivors“?

„Überlebende“?

Im angelächsischen Bereich war und ist der Ausdruck survivor für Menschen nach einer Krebsdiagnose üblich, Patienten bezeichnen sich auch selbst meist so.

Ich habe das Wort eigentlich nie wörtlich überetzt aufgefasst und würde mich selbst und andere mit einer Krebsdiagnose auch nicht als „Überlebenden“ bezeichnen.

Kurzes Update

Nachdem die Blutwerte bei der Nachsorge weitgehend unauffällig waren, haben wir den Rest dessen, was dabei noch nicht gemessen wurde, im Rahmen des jährlichen Checkups nachgeholt, was im wesentlichen Glucose, HbA1c, und die diversen Blutfette betraf. Auch hier ist soweit alles im grünen Bereich, LDL/HDL könnte etwas besser sein, die absoluten Werte aber ok, Neutralfette sind grenzwertig aber gesunken. Insofern hat sich der Stoffwechsel also gut entwickelt.

Jetzt stehen noch HNO mit dem halbjährlichen Check und Neurologe an. Die Neuropathie hat sich etwas ausgedehnt, und aus den sonstigen Befunden weiß immer noch niemand wo sie eigentlich ihren Ursprung hat. Muskelzuckungen breiten sich langsam nach oben bis zum Rumpf und bisweilen in die Arme aus. Außerdem gibt es, bei unauffälligem Augenarztbefund,  Sehstörungen mit manchmal anschließenden leichten Kopfschmerzen, was sich noch in Grenzen hält aber eben auffällt. Zeit also, das mal alles zu besprechen und, soweit es geht, abzuklären. Die neurologischen Sachen machen mir zwar kein großes Kopfzerbrechen, aber ich würde schon gern wissen wo ich dran bin.