Archive | Januar, 2014

Hm nochmal

28 Jan

Nun ist der Nachsorgebefund also da. Im Prinzip ist alles in Ordnung, im Prinzip eben. Der Lymphknoten wird am ehesten als entzündlich reaktiv vergrößert primär nicht metastasensuspekt angesprochen. Die TG-Antikörper sind im Rahmen der möglichen Schwankungen ungefähr gleich geblieben, aber nach wie vor vorhanden, der Tumormarker ist also nur begrenzt aussagefähig, wie bereits gehabt. Wegen des Befundes wird eine Kontrolle diesmal nach 3 Monaten angeraten. Eigentlich hatte ich ja gedacht, wir wären nach dem 6-Monatsintervall bisher ab Sommer dann bei 12 Monaten, 5 Jahre nach der Diagnose. Das ist jetzt alles nicht dramatisch, etwas eindeutiger wär mir aber trotzdem lieber. Ich denke, es wird dann im Sommer doch nochmal auf eine Radioioddiagnostik hinauslaufen. Also irgendwie weiterhin halt, hm.

Die freien Hormone sind mit der Kombination T4/T3 beide gut mittig im Referenzbereich, ich denke, die Umstellung hat sich im Großen und Ganzen bewährt. Sonst ist eigentlich auch alles weitere, was gemesssen wurde, soweit ok. Nur Vitamin D ist wieder im Mangelbereich, ich soll auf ca. 2000 IE / Tag erhöhen. Ich nehme an, wenn es wieder heller wird, komme ich sowieso wieder in den Normalbereich, werde aber trotzdem mehr nehmen, weiter oben im Referenzbereich ist besser, habe ein wenig geschludert.

Geschützt: Alternativlos

26 Jan

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Geschützte Beiträge Alternativlos

26 Jan

Es werden zwei oder mehr Beiträge mit dem Titel Alternativlos erscheinen, deren Leserschaft ich bewusst zunächst relativ eng begrenzen möchte, um ggf. in einem kleineren Kreis über sie zu diskutieren. Es wird um das weite Thema komplementär/alternative Methoden in der Onkologie gehen. Diese Beiträge werden passwortgeschützt sein, und es wird sich nicht um das bisher verwendete Passwort handeln.
An einige werde ich das PW selbst verschicken. Wer meint, bei dem Thema ernsthaft und ideologiefrei mitdiskutieren zu sollen und zu können, mag mich gern kontaktieren.

Hm …

9 Jan

Nachsorgetermin heute. Meine „normale“ Nachsorgeärztin ist leider kurzfristig krank geworden. Den Vertretungsarzt hatte ich schon mal, ist ein netter und eigentlich auch ziemlich kompetent wirkender alter Herr, sehr patientenorientiert, mit dem man auf Augenhöhe reden kann, aber die Ärztin kennt mich und meine Geschichte eben doch besser. Immerhin fand er unser Experiment mit der kombinierten T3/T4-Substitution ebenfalls sehr interessant, meine Erfahrungen sind ja auch größtenteils positiv. Außerdem hätte ich, wenn sie dagewesen wäre keine 3 EUR für an mich zu schickende Kopie des Befunds zahlen müssen ;-).

Blutwerte gibt’s natürlich erst wie üblich mit dem Befund in ca. 2-3 Wochen, schneller ging’s noch nie. Ultraschall war, und jetzt kommt das Hm, nicht so eindeutig. Er fand einen ( kleinen) Geweberest (?) in der Schilddrüsenloge, der bisher nicht aufgefallen (oder nicht des Erwähnens für wert befunden worden) war. Restschilddrüsen-Gewebe kann eigentlich schlecht sein, das hätte bei der Radioioddiagnostik vor 4 Jahren leuchten müssen. Vermutlich Narbengewebe, vermutlich. Und dann ist da eben noch ein kleiner (aber eben doch vergrößerter) Lymphknoten, nicht sehr auffällig, aber eben doch ein wenig anders, oval zwar, innen degenerativ verändert. Ich weiß ja, dass ich bei anderen immer schreibe, sie sollen sich über vergrößerte Lympknoten keine allzu großen Gedanken machen, die können alle möglichen Ursachen haben. Und doch, eben Hm, erstmal.

„Man könnte ja mal ein MRT machen, also man muss nicht unbedingt, aber man könnte ja ruhig mal, zumal es ja ein pT3 war“. Das ist nun wieder ein sehr eindeutige Aussage. Und im Sommer, nach 5 Jahren, wäre ja sowieso vielleicht mal eine neue Radiojoddiagnostik angedacht.

Es gibt ja auch immer noch die Thyreoglobulin-Antkörper, die wenig aber eben doch vorhanden sind, und die die Aussageraft des Tumormarkers Tg relativieren. Die sind zwar nicht gestiegen, in der Vergangenheit, aber eben auch nicht völlig verschwunden. Egal, die Blutwerte müssen wir eh erst abwarten und schauen, ob es da eine Entwicklung gab.

Das ist zwar alles nicht alarmierend, soweit traue ich mir schon zu, das einzuschätzen. Aber es ist eben auch nicht völlig beruhigend.

Diese Jahr fängt damit an, dass ich in vielerlei Beziehung irgendwie in der Luft hänge. Merkwürdiges Jahr.

Schöne Idee

5 Jan

Gelegentlich hatte ich hier ja schon mal den Fall der kleinen Aurela aus dem Kosovo angesprochen, die zur Heilung auf eine Stammzelltransplantation angewiesen ist, und für die Ulf sich bemüht, die Kosten für die Transplantation zusammen zu bekommen. Noch spricht sie auf die Erhaltungschemotherapie an, aber das kann natürlich nicht auf Dauer eine Lösung sein. Hier hat eine Bloggerin eine tolle Idee gehabt.Und diese Idee hat offensichtlich auch Erfolg gebracht-

Schade, dass ich nicht früher drauf gestoßen bin, sie wäre zur Nachahmung zu empfehlen gewesen. (Nagut ich war in der Adventszeit auch mit einer anderen Sache beschäftigt, die auch sehr wichtig war, um jemanden ein wenig aufzurichten, der dessen bedurfte).

Ein Grund, hier auch nochmal darauf aufmerksam zu machen, dass noch immer ein großer Betrag fehlt, um eine Stammzelltransplantation zumindest in Russland oder Jordanien zu ermöglichen (Kosten ca. 80.000 EUR) vom Ziel einer evtl. Behandlung in Deutschland (Kosten ca. 250.000 EUR) ist man noch viel weiter entfernt. Die Spendersuche läuft übrigens parallel, Spender mit 90% Kompatibilität sind bereits gefunden, auf die man notfalls zurückgreifen könnte, nach besseren Spendern wird weiterhin gesucht, dafür werden keine Mittel aus den eingegangenen Spenden verwendet, diese sind ausschließlich zur Finanzierung einer Transplantation gedacht. Sollten die Mittel dafür nicht rechtzeitig zusammenkommen und Aurela nicht rechtzeitig geholfen werden können, werden die angesammetlen Beträge zu 2/3 an die Stefan-Morsch-Stiftung und zu 1/3 an die DKMS gehen und würden somit für die Spendersuche für andere Betroffene verwendet. Noch ist aber Hoffnung, dass das Geld seinem gedachten Zweck zugeführt werden kann, solange Aurela noch lebt und für eine Transplantation stabil genug ist!

Spenden kann man übrigens hier. Dort ist auch der aktuelle Spendenstand zu sehen.

Hagenbuch hat jetzt zugegeben…

1 Jan

Neinn Hüsch ist nicht tot, denn Hagenbuch hat jetzt zugegeben….

Ich habe ihn doch neulich erst noch gesehen, oder war es, damals in Bonn, doch schon länger her. Kommt mir vor wie gestern.

Deshalb muss auch dringend an ihn erinnert werden, den leisen manchmal auch lauten, Poeten, der am Niederrhein aufgewachsen wurde.

P.S.
Nachdem ich nun wieder ein paar seiner Kabinettstücke gehört habe, muss ich sagen: „Ja, er lebt und ist aktuell wie nie. Aber nein, leider dichtet er zur Zeit und wohl auch auf absehbare Zeit leider nicht mehr. Wir könnten es so gut gebrauchen, Neues von ihm zu hören.“