750 Stunden

waren es ungefähr in 2018. Gemeint ist mein Ehrenamt als gleichberechtigter Mitvorstand mit drei weiteren Menschen und formal Bundesvorsitzender eines Krebsselbsthilfeverbandes.

Weil ich wissen wollte, wieviel da zusammenkommt hatte ich ab Mitte Februar die Zeiten erfasst, die mit diesem Amt verbracht habe und dann aufs Jahr hoch gerechnet. Das ist einerseits eine noch überschaubare Zahl, andererseits für jemanden, der als einzelkämpfender Selbständiger und psychisch nicht sehr Gesunder noch irgendwie für seinen Lebensunterhalt und, zumindest in Teilen, den seiner Familie sorgen muss, nicht ganz einfach mit dem Restleben unter einen Hut zu bringen. Ich wurde schon gefragt, warum ich mir das, als auch von Depression Betroffener, denn zusätzlich auflade. Die Antwort ist: Es ist ein Stück weit auch Therapie, so anstrengend es manchmal sein mag.

Wiederum ein anderer Aspekt ist, dass dieser Einsatz eigentlich für ein solches Amt noch nicht ausreicht. Eigentlich wäre es, wenn sehr ernsthaft betrieben, mehr oder weniger ein Vollzeitjob. Eigentlich bräuchte es „reiche Rentner“ in diesen ehrenamtlichen Positionen. Nur sind diese erstens nicht wirklich häufig zu finden, denn Krebserkrankungen sind mittlerweile in den meisten Fällen kein Todesurteil mehr und viele Betroffene können und wollen nach erfolgreicher Therapie wieder beruflich aktiv sein. Viele müssen es auch, weil sie sonst wirtschaftlich tief in das nicht wirklich dichte soziale Netz fallen würden, als Selbständige gleich gar. Und zweitens betrifft Krebs zwar vielfach ältere Menschen aber eben auch junge, mitten im Leben stehende, die von einer Betroffenenorganisation auch repräsentiert und vertreten sein müssen, eben nach Möglichkeit auch in leitenden Funktionen.

Für junge Menschen im Berufsleben, die vielleicht gerade auch eine Familie gründen, ist das kaum machbar, besonders nicht, wenn man sich noch in einer wirtschaftlich prekären Situation befindet, die sich oft als Folge einer solchen Erkrankung ergibt.

Ehrenamt muss selbstverständlich Ehrenamt bleiben. Eine „normale“ Entlohnung kann nicht die Lösung sein. Andererseits muss gesellschaftliches Engagement, auch in leitender Funktion, die ja in der Öffentlichkeit mit einiger Anerkennung verbunden ist, auch Menschen möglich sein, die nur über begrenzte Ressourcen an Geld und/oder Zeit verfügen. Ehrenamt und ehrenamtliches Engagement muss neu gedacht werden, wenn Vorstände von Vereinen und Verbänden nicht nur aus reichen Rentnern bestehen sondern für die von ihnen vertretenen Gemeinschaften repräsentativ sein sollen.

Für mich wäre eine lohnenswerte Überlegung auch ein großzügig bemessenes bedingungsloses Grundeinkommen. Da könnte m.E. viel Engagement und Kreativität freisetzen und böte auch Gelegenheit sich auszuprobieren. Auch wenn dies allein sicher nicht die Lösung sein wird.

Ach ja,

die Nachsorge, lange aufgeschoben, auch wegen anderer Baustellen. Sie war ohne aufregenden Befund, wie immer. Vergrößerte Lymphknoten mit harmlosem Aussehen sind ja normal bei mir, irgendwo rund um den Hals wird irgendeine Entzündung sitzen, die das macht. Vielleicht findet sie ja mal irgendwer.

Zwischendurch

Es ist ein wenig still geworden hier. Ich habe einiges um die Ohren, nicht zuletzt den ein oder anderen Krankenhausaufenthalt, denen noch ein oder zwei weitere folgen werden. Und im September knuddeln sich die Auswärtstermine schon wieder reichlich. Dann wird auch – hoffentlich – das Weihnachtsgeschäft beginnen.

Ich dachte, ich lass mal zwischendurch was hören.

Von Gabby Young war hier schon öfter zu hören, weil ich sie sehr mag und sie sozusagen ein wenig Leidensgenossin ist. Und vor längerem hatte ich ja mal das Thema Walzer. Daher einfach so zwischendurch ein (weiterer) Walzer von Gabby Young.

Umfrage zur Versorgungs- und Betreuungssituation von Schilddrüsenkrebspatienten

Als selbst Betroffener und Vorstandsmitglied in einer Patientenorganisation für Schilddrüsenkrebsbetroffene möchte ich gern auf eine Umfrage aufmerksam machen. Dieser Blog ist zwar nicht in erster und auch nicht in zweiter Linie ein Blog für Mitbetroffene, aber vielleicht gibt es doch Betroffene, die hin und wieder reinschauen oder über Google darauf stoßen.

Die Ergebnisse sollen auf verschiedenen Tagungen und Arzt-Patienten-Symposien vorgestellt werden und Anregungen für die Verbesserung der Situation schaffen.
Die Umfrage läuft nur noch bis Freitag. Wer sie noch nicht kennt und teilnehmen möchte, der kann das noch in den nächsten Tagen tun.

Es müssen nicht alle Fragen beantwortet werden.
Wenn einzelne Fragen und deren mögliche Antworten auf die persönliche Situation nicht zutreffen, können diese auch einfach unbeantwortet gelassen werden OHNE dass dies die Auswertung beeinflussen würde, da sie schlicht keine Berücksichtigung finden und damit auch keine Verzerrung auslösen.

Uns ist bewusst, dass diese Umfrage nicht repräsentativ sein kann. Aber es ist eine der wenigen Möglichkeiten die Patientenperspsektive bei der „anderen Seite“ anzubringen, indem die Ergebnisse bei entsprechenden Gelegenheiten den health professionals vorgestellt und mit ihnen diskutiert werden.

Eine vom BV Schildrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. mit initiierte international angelegte Vorgängerumfrage hat damals einiges an Resonanz auch seitens der Ärzteschaft ausgelöst, und wir hoffen auf diese Weise das Thema am Kochen zu halten.

Der Link zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/

Auch die beste Prognose

taugt nicht immer was.

2011, als meine Diagnose fast genau 2 Jahre alt war stieß ich auf Gabby Young, die zu Beginn ihrer Karriere ebenfalls an Schilddrüsenkrebs erkrankte. Damals wurde sie erfolgreich behandelt und die Beschädigung eines oder beider Stimmbandnerven, die bei der Operation immer im Raum steht (und mich betroffen hat), ging für ihr Publikum und ihre Fans glücklicherweise an ihr vorbei.

Eben fand ich die Meldung, dass bei ihr ein Rezzidiv entdeckt wurde und eine erneute OP ansteht. Ich bin mittlerweile ein Fan von ihrer schönen „Zirkusmusik“ und hoffe sehr, dass sie die OP auch diesmal ohne die Stimme gefährdende Komplikationen übersteht. Ich würde sie gern nochmal live sehen, wenn sie bei einer ihrer Touren in Deutschland vorbeikommt.

6 Jahre

ein paar Tage länger, um genau zu sein, ist es her, dass ich die Reste meiner Schilddrüse und einige Lymphknoten entfernt bekam, womit die Erkrankung praktisch amtlich gemacht wurde. Zum ersten Mal ist dieser Jahrestag, der 18.7., quasi ohne mir aufzufallen an mir vorbei gegangen. Und das ist ein gutes Zeichen.

Was mich selbst betrifft berührt mich diese Erkrankung nicht mehr unmittelbar. Die Nachsorgen, demnächst wieder, sind Routine, ich erwarte keine Veränderung der Lage mehr. Es gibt Beeinträchtigungen, die mir erhalten bleiben, die sind aber Bestandteil von mir geworden, und ich nehme sie als solche und nicht mehr als Folge der Krebserkrankung wahr. Auf dem Weg dahin, bei der Verarbeitung sind andere Dinge zutage getreten, die bearbeitet werden wollten und zum Teil auch bearbeitet sind. Insofern war dieser Einschnitt ein Stein, der vielleicht in meinem Weg liegen musste, damit ich auf einen notwendigen Umweg aufmerksam gemacht werden konnte. Das ist ein permanenter Prozess und wird es wohl bleiben.

Bedeutung hat der Schilddrüsenkrebs für mich auf einer anderen Ebene erlangt bzw. behalten, indem ich mich als Patientenvertreter im Rahmen meiner Möglichkeiten um die Belange anderer Betroffener und Krebsbetroffener ganz allgemein kümmere und das als befriedigende Tätigkeit erlebe. Das ist oft mühsam und manchmal überraschend zugleich, weil es einerseits vieler kleiner Schritte vieler Beteiligter bedarf und dann wieder überraschende Erfolge zeitigen kann.

Dass meine Ressourcen dabei nicht nur in zeitlicher Hinsicht beansprucht werden, sondern auch psychisch mehr, als ich dachte, wurde mir erst mit der Zeit klar. Ich lerne langsam erst auf mich selbst dabei acht zu geben. Ich hatte gelegentlich aus den Augen verloren, dass auch die Sicherung meiner familiären und materiellen Existenz diese Ressourcen benötigt, was Vorrang haben muss.

Tierversuche

begeistern mich nicht, haben mich noch nie begeistert, auch nicht, bevor ich von einer Krebserkrankung betroffen war.

Ich bin ja gelernter Biologe und bin im Studium fast zwangsläufig mit Tierversuchen in Berührung gekommen. Ich hab immer versucht, sie für mich soweit wie möglich zu vermeiden, was nicht in allen Fällen möglich war. Letztlich hat mich die Verwendung von tierischem Material (in dem Fall frisch zu präpariendes Rinderherz aus dem Schlachthof) dazu bewogen eine ganze Weile (ovo-lacto)vegetarisch zu leben. Auch wenn ich mittlerweile wieder Fleisch esse, dürfte sich das erheblich unter dem bundesdeutschen Durchschnitt bewegen.

Nun soll es in den nächsten Tagen eine Anhörung zu einer Petition einer europäischen Bürgerinitiative namens „Stop Vivisection“ geben, die zum Ziel hat tierxperimentelle Forschung generell und in allen Fällen zu verbieten. Bei allem Verständnis und bei aller Sympathie für den Tierschutz halte ich das für gelinde gesagt völligen Schwachsinn, so hart muss ich das leider ausdrücken. Und das trifft mich als von einer Krebserkrankung Betroffener ganz besonders. Allein der Titel der Initiative suggeriert etwas, was so definitiv nicht zutrifft. Die Zeiten vereinzelter Tierexperimente, die wirklich den Charakter von Vivisektionen hatten sind längst vorbei. So etwas wird heutzutage keine Genehmigung mehr erhalten, und in der Arzneimittelforschung gilt dies sowieso. Man kann durchaus die Frage stellen, ob Tierexperimente  für Kosmetika wirklich und vor allem in größerem Umfang sein müssen. Für die medizinische Forschung sind sie bis auf weiteres unverzichtbar.

Keines, aber wirklich keines der neuentwickelten Krebsmedikamente, die zu einer dramatischen Verbesserung der Lebenserwartung und auch der Lebensqualität Betroffener geführt haben, wäre ohne tierexperimentelle Forschung möglich gewesen. Es hat erhebliche Anstrengungen gegeben, den Einsatz von Versuchstieren zu begrenzen, und es gibt durchaus Fortschritte in dieser Richtung. Aber keine der bisher entwickelten Alternativen kann Tierexperimente in bestimmten Phasen der Entwicklung völlig ersetzen, und das wird auf absehbare Zeit so bleiben. Ich bezweifle wirklich sehr ernsthaft, dass alle Zeichner dieser Petition im Ernstfall bereit wären auf alle Medikamente und Therapien, die unter Einsatz von Versuchstieren entwickelt wurden, zu verzichten, weil dann schlicht und ergreifend fast gar keine mehr übrig blieben, zumal bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Im Übrigen müssten sie sich dann in der Regel selbst einer Vivisektion unterziehen, weil so ziemlich alle modernen Narkotika ebenfalls unter Einsatz von Tierexperimenten entwickelt wurden und sie sich konsequenterweise dann bei vollem Bewusstsein operieren lassen oder eben auf eine Behandlung verzichten müssten.

Als selbst davon Betroffener und in der diesbezüglichen Selbsthilfe Tätiger liegt mir der Schilddrüsenkrebs natürlich besonders am Herzen. Schilddrüsenkrebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, in denen eine Radiojodtherapie mangels nicht mehr vorhandener Jodspeicherung in den Tumorzellen nicht mehr griff, und bei denen die operativen und radioonkologischen Möglichkeiten ausgeschöpft waren, stand in der Vergangenheit im Gegensatz zu den meisten anderen Krebserkrankungen keine wirksame medikamentöse Behandlung mehr zur Verfügung. Klassische Chemotherapeutika waren und sind unwirksam. Erst in den letzten Jahren taten sich mit den neu entwickelten Tyrosinkinaseinhibitoren zum ersten Mal neue Optionen auf, die auch für diese Patienten noch die Aussicht auf zusätzliche Lebenszeit bei erträglicher Lebensqualität eröffneten. Weitere befinden sich in der Entwicklung bzw. in Zulassungsstudien. Wohlgemerkt, auch diese Medikamente haben erhebliche Nebenwirkungen, aber sie sind besser als gar keine Option, und ich kenne persönlich mehrere Betroffene, die bereits längere Zeit damit zurechtkommen und froh über diese Möglichkeit sind. Diese Option stünde ohne tierexperimentelle Forschung definitiv nicht zur Verfügung und eine Weiterentwicklung in Richtung noch besserer Wirksamkeit und ggf. Verträglichkeit wäre ebenfalls in Frage gestellt.

Bei anderen Krebserkrankungen, bei Autoimmunerkrankungen und anderen schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die Situation ähnlich. Ohne tierexperimetelle Forschung keine weitere Verbesserung der Versorgung der Betroffenen.

Ich hoffe inständig, die Europaparlamentarier werden sich nicht durch völlig überzogene Darstellungen und Fehlinformationen blenden lassen und sich umfassend informieren. Ich werde in jedem Fall noch versuchen einige von ihnen mit einem persönlichen Anschreiben zu erreichen, allerdings drängt die Zeit, die Anhörung wird am 11.5. stattfinden.

Alles hat ein Ende

auch meine Krebsgeschichte?
Im Prinzip ja, hieße es bei Radio Eriwan. Das Ganze hier hat ja auch und am Anfang ungefähr mit gleichem Gewicht wie andere Themen auch als Betroffenenblog eines Schilddrüsenkrebspatienten begonnen. In der Beziehung sollte das auch so etwas wie Selbstreflexion meines eigenen Umgangs mit der Erkrankung werden, ist es auch teilweise geworden. Damit ist jetzt Schluss, das Thema hat ja auch schon seit längerem eine immer kleinere Rolle gespielt. Selbstreflexion findet weiterhin statt, aber nicht mehr öffentlich.

Wie schon erwähnt gab es vor kurzem nach gut 5 Jahren nochmal ein diagnostisches I131 Szintigramm mit weiteren umfangreichen begleitenden Untersuchungen, und daraus ergab sich keinerlei Hinweis auf ein Fortbestehen der Erkrankung. Ich habe eine zufriedenstellende Einstellung mit Schilddrüsenhormonen gefunden, kann mit der OP-Folge der Stimmbandlähmung im Großen und Ganzen gut leben, bin mir der Langzeitrisiken der TSH-Unterdrückung bewusst und habe jetzt mit meiner Schilddrüsenkrebserkrankung abgeschlossen.

Nachsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin stattfinden, aber meine Krebsgeschichte wird auf diesem Blog nicht weiter stattfinden, solange es keine Hinweise auf ein Rezidiv gibt.

Das Thema Krebs wird mich auch hier weiterhin beschäftigen, wenn auch nicht mein persönlicher. Ich bin seit meiner Diagnose in der Selbsthilfe aktiv, und werde das weiterhin sein, soweit meine Ressourcen das erlauben. Und falls diese in Zukunft mehr erlauben sollten, werde ich da auch noch aktiver sein.

Ich habe real und virtuell Mitbetroffene und Betroffene mit anderen Krebserkrankungen kennengelernt, und deren Geschichten werden mich weiterhin interessieren und bewegen. Vielleicht wird die Gesundheitspolitik ein Thema werden, mit dem ich mich ebenfalls zunehmend beschäftige, vielleicht auch die seltenen Erkrankungen und die Probleme der von ihnen Betroffenen.

Alles andere, was bisher immer mal wieder Thema war, wird es bleiben, mal mehr mal weniger.

Solange man also hier nichts mehr von meiner persönlichen Krebsgeschichte lesen wird, darf man beruhigt glauben, dass alles in Ordnung ist.

Erstmal Pause

mit dem Schilddrüsenkrebs. Leider haben grad einige andere weniger Glück, und ich hab alle Daumen voll zu tun mit drücken. Bei mir allerdings sieht es sehr gut aus.

Es gab gestern nochmal ein kurzes Luftanhalten, weil auf dem Szintigramm des Kopf- bis Bruastbereiches eine Anreicherung auf der rechten Brust zu sehen war. Da diese aber nur auf dem Bild der oberen Gammakamera und nicht dem der unteren zu sehen war konnte es sich nur um etwas eher ziemlich weit an der oberen Seite gelegenes handeln, vermutlich eine Kontamination, was sich dann heute beim Ganzkörperszintigramm auch als zutreffend herausstellte, nach dem ich mich morgens nochmal gründlich dekontaminisert hatte.

Insgesamt wurden an 4 Tagen Blutwerte abgenommen und aus allen Abnahmen Tumormarker und die Antikörper dagegen bestimmt unter anderem am 3. Tag zur Zeit der größten Stimulation. In keiner dieser Proben waren Tg oder die Antikörper nachweisbar. Das ist etwas merkwürdig, da noch im Mai in einem anderen Labor die Antikörper gegen den Tumormarker deutlich gemessen wurden, was für mich letztlich der Grund gewesen war, überhaupt nochmal eine Radiojoddiagnostik machen zu lassen. Da ich den Assays der Uniklinik mehr vertraue als denen des anderen Labors zumal sie auch empfindlicher sind, hat sich das Thema damit für mich zunächst mal erledigt. Sofern nicht bei einer der nächsten Nachsorgen ganz erheblich höhere TG-Antikörper gemessen werden als zuletzt im Mai, da würde ich schon mindestens das 5-fache für ansetzen, werde ich sie einfach mal ignorieren. Wenn es sonst keine Verdachtsmomente gibt, was ich nach dem heutigen Ergebnis für lange Zeit erstmal für ziemlich ausgeschlossen halte, hat das Thema Schilddrüsenkrebs für mich erstmal Pause.

Es geht los

Eigentlich ging es gestern schon los, denn gestern war der Termin zur Voruntersuchung für die Radioioddiagnostik nächste Woche in der Uniklinik Mainz.

Ein netter jüngerer Arzt, sehr angenehm und sehr gut informiert. Erster Pluspukt: Er hatte sich offenbar vor unserem Gespräch und der Untersuchung eingehend mit meinen Vorbefunden beschäftigt. Das ist ja leider, insbesondere bei Unikliniken nicht ganz selbstverständlich, oft fängt der untersuchende Arzt überhaupt erst in den Vorbefunden an zu lesen, wenn es aus seiner Sicht eine Unklarheit gibt und interessiert sich ansonsten wenig dafür, was die Kollegen vor ihm getan und herausgefunden haben. Wie unterhielten und ausführlich über meine Anamnese und meine Motivation für diese Bildgebung.

Die Frage, ob und wann bei vorhandenen Antikörpern gegen den Tumormarker Thyreoglobulin eine Bildgebung mit I131 oder gar ein FDG-PET zu machen ist, wird ja eher kontrovers diskutiert. Es scheint dazu etwa so viele Meinungen wie Nuklearmedizinier zu geben. Es gibt die Ansicht bei vorhandenen TAK mit steigender Tendenz im Abstand von 1-2 Jahren eine solche Bildgebung zu machen, es gibt aber auch die Ansicht, dass TAK bei ungestörter Wiederfindung des Thyreoglobulin-Assays nicht weiter zu beachten sind. Beides ist mir zu extrem, ganz unbeachtet will ich die TAK aber nicht lassen, zumal sie bereits im Verlauf der Nachsorge anfangs einmal verschwunden waren und erst im Verlauf wieder aufgetaucht sind.

In Mainz neigt man dazu, sie bei niedrigem Level eher nicht zu beachten, während ein Konsensusapier führender europäischer Nuklearmediziner einen Anstieg auf geringem Niveau als beachtenswerter erachtet als konstante Werte auf hohem Niveau, Grenzwerte werden allerdings nicht genannt, und die Evidenz sowohl für die eine als auch für die andere Ansicht ist nicht berauschend. Ich hatte ja bereits für mich entschieden, dass die TAK in Zusammenhang mit immer mal wieder vergrößerten Lymphknoten  für mich Anlass sind, jetzt nach 5 Jahren wieder einen Radioiodscan und einen Tg-Wert unter TSH-Stimulation zu machen. Dieses Prozedere ist bei den Nachsorgeschemata vieler Zentren sowieso vorgesehen, obwohl m.E. nicht immer notwendig. In Mainz macht man standardmäßig davon abweichend normalerweise ca. 1 Jahr nach dem Nachweis der  erfolgreichen Ablation einen weiteren Radioiodscan und danach nur noch bei Verdacht. Wie auch immer der Arzt konnte meine Überlegungen nachvollziehen, und ich werde am Dienstag für ca. 3-4 Tage auf die Isolierstation einrücken.

Als Voruntersuchung fand nochmal eine Blutentnahme und ein diesmal sehr ausführlicher Ultraschall der Halsweichteile statt. Es wurden dabei etliche Lymphknoten dokumentiert, von denen drei vergrößert sind aber morphologisch nicht verdächtig erscheinen. Von diesem Befund her ist eher nicht mit einer pathologischen Iodspeicherung zu rechnen. Nun wir werden sehen.

Morgen und am Sonntag gibt es noch je einen weiteren ambulanten Termin zum Spritzen des rekombinanten menschlichen TSH um ggf. vorhandene Tumorzellen zur Iodaufnahme und Abgabe von Thyreoglubulin zu stimulieren und sie so sichtbar zu machen. Das Prozedere ist zwar etwas umständlich, lässt sich aber kaum anders regeln. Theoretisch könnte auch mein Hausarzt diese Spritzen geben, zumal ich ja bereits zweimal Erfahrung damit habe und außer einigermaßen erträglichen Kopfschmerzen ernsthafte Nebenwirkungen, die beim ein oder anderen schon mal möglich sind, damals ausgeblieben sind. Nur lässt sich das schlecht mit dem sonstigen Zeitplan in Einklang bringen, der eine recht starre Abfolge von Injektionen, Verabreichung des radiokativen Iods, Blutentnahme für den stimulierten Wert des Tumormarkers und abschließendem Ganzkörperszintigramm vorsieht, von dem nur minimal abgewichen werden kann. Da aber eine Injektion durch den Hausarzt am Wochenende nicht organisierbar ist, muss ich wohl oder übel dazu zweimal nach Mainz fahren.