Tag Archives: Nachsorge

Risiko?

6 Mai

Im Sinne von covid 19 Risikopatient zu sein ist relativ. Es heißt, bestimmte Risikofaktoren erhöhen die Wahrscheinlichkeit bei einer Ansteckung einen schweren, ggf. sogar tödlichen Krankheitsverlauf zu haben. Höchstwahrscheinlich ist auch die Wahrscheinlichkeit erhöht Spätfolgen davon zu tragen. Sofern man sich informiert, welches die Risikofaktoren sind, kann man sich natürlich Gedanken, machen was und in welchem Umfang auf einen selbst zutrifft. Ich habe das getan.

Zunächst ist ja öffentlich hauptsächlich vom Alter die Rede, oft auch noch von Vorerkrankungen, wobei meist Krebs genannt wird. Letzteres ist jedoch pauschal kein Risikofaktor. Sodann diverse Komorbiditäten und Lebensstilfaktoren. Fangen wir also an:

  • Alter: Ich bin 63. Das Risiko steigt wohl ab 50 kontinuierlich an, und je nach Interpretation gehört man mit 60 oder spätestens 65 zur Risikogruppe bezüglich des Alters. Da ich mangels Fitness, insbesondere in den letzten Jahren auch durch die Aktivitäten der schwarzen Dame bedingt, vermutlich biologisch älter bin als kalendarisch, würde ich mich hier mal dazuzählen.
  • Vorerkrankungen: Die Schilddrüsenkrebserkrankung dürfte als solche eher nicht mehr relevant sein, da es zur Zeit kein aktives Krankheitsgeschehen gibt, was auch eine kürzliche Nachsorgeuntersuchung ergeben hat. Eine Chemothrapie gab es nicht, die Behandlungen/Bildgebungen mit radioaktivem Iod, die schon mal zu einer vorübergehenden Beeeinträchtigung des blutbildenen Systems führen, was mit einer Immunschäche einhergehen kann, sind zu lange her, um noch relevant zu sein.
    Relevant könnte das erhöhte Herz-Kreislaufrisiko in Folge der langjährigen Unterdrückung des TSH als Rezidivprophylaxe sein. Herz-Kreislaufprobleme werden immer wieder als Risikofaktoren genannt. Ein erhöhter Blutdruck, prinzipiell auch ein Risikofaktor, ist gut eingestellt.
    Ebenfalls sehr wahrscheinlich relevant ist die als Folge der zweizeitigen Schilddrüsenentfernung verbliebene einseitige Stimmbandlähmung durch Beschädigung des nervus recurrens. Diese führt dazu, dass wegen des fehlenden kompletten Stimmritzenschlusses kein effektives, produktives Husten möglich ist, um Schleim aus den Atemwegen nach außen zu befördern, weshalb ich immer mehr oder weniger dauerverschleimt bin und vermehrtes Sekret nur los werde, wenn es bereits relativ weit nach oben transportiert wurde. Das macht anfälliger für Lungenentzündungen und erschwert vermutlich auch deren Ausheilung.
  • Im Blutbild zeigt sich ein konstant leicht erhöhter Wert für Leukozyten, was auf eine chronische Entzündung hindeuten könnte, die durchaus relvant sein könnte. Was genau der Auslöser ist, ist unbekannt. Es könnte sich um die Psoriasis oder auch um die chronische Sinusitis handeln. Da die späte Phase einer covid 19 Infektion bei schwerem Verlauf mit einer massiven Entzündungsreaktion einhergeht, könnte dies den Verlauf verkomplizieren.
  • Ferner bin ich übergewichtig an der Grenze zur Fettleibigkeit, was ebenfalls ein bedeutsamer Risikofaktor ist.
  • Inwiefern sich die Dauermedikation mit verschiedenen Schilddrüsenhormonen, dem nichtreversiblen MAO-Hemmer als Antidepressivum, Pregabalin zur Beherrschung der Beschwerden der Polyneuropathie und dem Betablocker auswirken, ist mir nicht bekannt.

Insgesamt rechne ich mich schon zur Gruppe der Risikopatienten und befürchte bei einer Infektion, besonders bei einem größeren Virus-Inokulum durchaus einen schweren Verlauf ggf. mit Beatmungspflichtigkeit.

Als Konsequenz sollte ich besondere Vorsicht hinsichtlich Situationen mit erhöhter Gefahr einer Infektion walten lassen und diese nach Möglichkeit ganz meiden. Andererseits möchte ich mich auch nicht in die totale soziale Isolation begeben, auch im Hinblick auf die Depressionserkrankung. Ich bin damit auch abhängig vom solidarischen Verhalten meiner Umgebung und sehe die neusten Entwicklungen z.B. der Verweigerung Mund-Nase-Bedeckungen zu tragen mit großen Bedenken.

Neben der ziemlich konsequenten Beachtung der Hygiene habe ich meine Sozialkontakte eingeschränkt aber nicht eingestellt. Wo ich früher 3 mal oder auch öfter pro Woche Einkaufen war, habe ich dies im wesentlichen auf einen Einkauf reduziert. Soweit es nicht Dinge des ganz alltäglichen Bedarfs, der aus dem Supermarkt bzw. Discounter zu decken ist, betrifft, bestelle ich vermehrt online. Während des Einkaufs versuche ich Sprechkontakt weitestgehend zu vermeiden, trage eine Mund- und Nasenbedeckung, sofern ich von einer höheren Kundenfrequenz ausgehen muss, auch eine FFP1-Maske ohne Ventil.
Arzt- und Apothekenbesuche sind auf allernötigste reduziert. Kontakte zu den Nachbarn finden praktisch ausschließlich im Freien und auf deutlich größere Entfernung statt, wo die Übertragungswahrscheinlichkeit sehr gering ist.

Soweit meine Adaptation an das von mir eingeschätzte Risiko eines schweren Verlaufs einer covid 19 Infektion. Wie ich damit leben, was das mit mir und der Depression macht ist Thema eine eigenen Beitrages.

Neue Baustelle(n)?

22 Mai

Leber, nichts genaues weiß man nicht.  Ich hab seit vielen Jahren eine leicht verfettete Leber. Vor langer Zeit waren die Leberwerte auch mal grenzwertig aber nie wirklich schlecht. Das sind sie auch jetzt nicht, obwohl ich über ca. 9 Monate ein potentiell leberschädliches Medikament genommen hab, mit Kontrolle der Leberwerte alle 4 Wochen, was inzwischen abgesetzt werden konnte.

Seit längerem und in letzter Zeit häufiger hatte ich teils heftige Bauchkrämpfe, entweder nach  Mahlzeiten oder nachts einige Zeit nach dem Schlafengehen, die allesamt in dünnem Stuhl mündeten und nach längstens 45min wieder vorbei waren. Danach war in der Regel wieder alles normal. Das ganze war auch nicht einem bestimmten Lebensmittel zuordenbar, obwohl ich mal Olivenöl besonders in größerer Menge in Verdacht hatte. Aber ein und das selbe Essen konnte an einem Tag zu heftigen Krämpfen führen, während es am nächsten Tag völlig folgenlos blieb oder auch umgekehrt. Das deutete ich für mich im wesentlichen als nervösen Reizdarm, Stress hab ich ja grad mal wieder genug. Anstrengende Kundschaft, schwächelnde Hardware, neue Hardware, die irgendwie bezahlt werden muss, eine greise Katzendame, die sich anschickt uns zu verlassen.

Da ich auch öfter mal Beklemmungen im Brustbereich und gelegentlich auch Schmerzen unter dem Brustbein habe, wollte ich bei meinem Hausarzt um Abklärung bitten. Ein von ihm angeregter Kardiologentermin steht noch aus, ob das zur Baustelle wird, weiß man also nicht. Eine ebenfalls von ihm veranlasste Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane bei einem Gastroenterologen hat stattgefunden. Der bestätigte dann, dass die leichte Fettleber kein Problem darstelle aber sich mehrere echoarme Strukturen in der Leber fänden, die da nicht unbedingt hingehörten und abgeklärt werden sollten. Das was als abzuklärende Differentialdiagnosen auf der Überweisung zum CT steht, reicht von völlig harmlos bis  unangenehm bösartig. Vermutlich weiß er nicht, dass mir alle verwendeten Ausdrücke sehr wohl geläufig sind und meinte, ich solle mir erstmal keine Gedanken machen. CT ist am 31., reguläre Nachsorge am 9.6. , ich versuche brav mir bis dahin möglichst wenig Gedanken zu machen – haha.

Eigentlich …

25 Sep

hatte ich ja geschrieben, dass Krebs, also mein eigener nicht mehr unbedingt hier Thema sein sollte. Da sich aber in der Leserschaft jemand eingefunden hat, für den Krebs als Wort und Diagnose offenbar eine ähnlich große Katastrophe bedeutet, bzw. bedeuten würde, wie es das für mich früher mal bedeutete, hier nochmal ein kurzer Exkurs, um das vielleicht mal etwas zu relativieren.

Ich habe heute meinen Befund der letzten Nachsorge im August bekommen. Das dauert immer ein paar Wochen, ist aber in Ordnung, denn ich habe das feste Versprechen der betreuenden Nachsorgeärztin, dass ich im Falle eines für mich bedeutsamen, also schlechten Befundes sofort benachrichtigt würde. Anfangs hat mich die Warterei übrigens trotzdem ziemlich verrückt gemacht. Somit dürfte klar sein, dass nichts weiter für mich Ernstes drin steht. Vit. D sollte ich mehr substituieren, ist wieder mal am etwas unterhalb des Normbereiches und sollte eigentlich eher im oberen sein wg. therapiebedingt höherem Osteoporoserisiko. Ansonsten alles, wie es sein soll. Ein paar vergrößerte Lymphknoten, die aber nicht verdächtig aussehen.

Ich war ein wenig überrascht, weil ich die Sache eigentlich schon vergessen hatte, und das ist die eigentliche Aussage dieses Posts: Es hat fast keine Bedeutung mehr für mich. Es wird mich allenfalls ein oder zwei Tage im Jahr beschäftigen, wenn ich zur Nachsorge gehe, und ich erwarte schlicht nichts anderes mehr, als dass dabei alles in Ordnung ist. Diesbezüglich ist das zur Normalität geworden. Das heißt auch: Die einst größte denkbare Katastrophe ist zur Nebensache geworden.

Ich weiß, dass das nicht bei jedem von einer Krebserkrankung Betroffenen so ist, aber es ist mittlerweile sicher bei der Mehrheit nach einer gewissen Zeit so. Es sterben immer noch viele Menschen an Krebs, aber es sterben auch viele Menschen an anderen Erkrankungen. Das möchte ich eigentlich denen sagen, für die das Wort Krebs immer noch der Hauch des Todes umgibt. Das ist ein falsches Bild, was leider auch durch die meisten Medien immer noch so verbreitet wird. Kaum jemand wird auf eine Schlagzeile aufmerksam werden, in der davon die Rede ist, das Promi X etwa an COPD erkrankt sei. Aber wenn es um Krebs geht werden alle hellhörig, und man hört, wie schrecklich das doch sei. Niemand muss begeistert sein, wenn er eine Krebsdiagnose erhält, aber letztlich sterben sehr viele Menschen, die eine erhalten, an etwas anderem.

Man sollte sich also nicht allein durch das K-Wort zu sehr erschrecken lassen.

Alles hat ein Ende

18 Sep

auch meine Krebsgeschichte?
Im Prinzip ja, hieße es bei Radio Eriwan. Das Ganze hier hat ja auch und am Anfang ungefähr mit gleichem Gewicht wie andere Themen auch als Betroffenenblog eines Schilddrüsenkrebspatienten begonnen. In der Beziehung sollte das auch so etwas wie Selbstreflexion meines eigenen Umgangs mit der Erkrankung werden, ist es auch teilweise geworden. Damit ist jetzt Schluss, das Thema hat ja auch schon seit längerem eine immer kleinere Rolle gespielt. Selbstreflexion findet weiterhin statt, aber nicht mehr öffentlich.

Wie schon erwähnt gab es vor kurzem nach gut 5 Jahren nochmal ein diagnostisches I131 Szintigramm mit weiteren umfangreichen begleitenden Untersuchungen, und daraus ergab sich keinerlei Hinweis auf ein Fortbestehen der Erkrankung. Ich habe eine zufriedenstellende Einstellung mit Schilddrüsenhormonen gefunden, kann mit der OP-Folge der Stimmbandlähmung im Großen und Ganzen gut leben, bin mir der Langzeitrisiken der TSH-Unterdrückung bewusst und habe jetzt mit meiner Schilddrüsenkrebserkrankung abgeschlossen.

Nachsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin stattfinden, aber meine Krebsgeschichte wird auf diesem Blog nicht weiter stattfinden, solange es keine Hinweise auf ein Rezidiv gibt.

Das Thema Krebs wird mich auch hier weiterhin beschäftigen, wenn auch nicht mein persönlicher. Ich bin seit meiner Diagnose in der Selbsthilfe aktiv, und werde das weiterhin sein, soweit meine Ressourcen das erlauben. Und falls diese in Zukunft mehr erlauben sollten, werde ich da auch noch aktiver sein.

Ich habe real und virtuell Mitbetroffene und Betroffene mit anderen Krebserkrankungen kennengelernt, und deren Geschichten werden mich weiterhin interessieren und bewegen. Vielleicht wird die Gesundheitspolitik ein Thema werden, mit dem ich mich ebenfalls zunehmend beschäftige, vielleicht auch die seltenen Erkrankungen und die Probleme der von ihnen Betroffenen.

Alles andere, was bisher immer mal wieder Thema war, wird es bleiben, mal mehr mal weniger.

Solange man also hier nichts mehr von meiner persönlichen Krebsgeschichte lesen wird, darf man beruhigt glauben, dass alles in Ordnung ist.

Erstmal Pause

21 Aug

mit dem Schilddrüsenkrebs. Leider haben grad einige andere weniger Glück, und ich hab alle Daumen voll zu tun mit drücken. Bei mir allerdings sieht es sehr gut aus.

Es gab gestern nochmal ein kurzes Luftanhalten, weil auf dem Szintigramm des Kopf- bis Bruastbereiches eine Anreicherung auf der rechten Brust zu sehen war. Da diese aber nur auf dem Bild der oberen Gammakamera und nicht dem der unteren zu sehen war konnte es sich nur um etwas eher ziemlich weit an der oberen Seite gelegenes handeln, vermutlich eine Kontamination, was sich dann heute beim Ganzkörperszintigramm auch als zutreffend herausstellte, nach dem ich mich morgens nochmal gründlich dekontaminisert hatte.

Insgesamt wurden an 4 Tagen Blutwerte abgenommen und aus allen Abnahmen Tumormarker und die Antikörper dagegen bestimmt unter anderem am 3. Tag zur Zeit der größten Stimulation. In keiner dieser Proben waren Tg oder die Antikörper nachweisbar. Das ist etwas merkwürdig, da noch im Mai in einem anderen Labor die Antikörper gegen den Tumormarker deutlich gemessen wurden, was für mich letztlich der Grund gewesen war, überhaupt nochmal eine Radiojoddiagnostik machen zu lassen. Da ich den Assays der Uniklinik mehr vertraue als denen des anderen Labors zumal sie auch empfindlicher sind, hat sich das Thema damit für mich zunächst mal erledigt. Sofern nicht bei einer der nächsten Nachsorgen ganz erheblich höhere TG-Antikörper gemessen werden als zuletzt im Mai, da würde ich schon mindestens das 5-fache für ansetzen, werde ich sie einfach mal ignorieren. Wenn es sonst keine Verdachtsmomente gibt, was ich nach dem heutigen Ergebnis für lange Zeit erstmal für ziemlich ausgeschlossen halte, hat das Thema Schilddrüsenkrebs für mich erstmal Pause.

Termin steht

15 Jun

Ein Termin für eine erneute Radioioddiagnostik ist jetzt gebucht. Dies wurde bei der letzten Nachsorgeuntersuchung Anfang Mai so vereinbart. Zwar wurden die vergrößerten Lymphknoten im Befund jetzt nachträglich alle als höchstwahrscheinlich reaktiv vergrößert angesprochen, was durchaus möglich ist, da sich unmittelbar nach der Nachsorge ein saftiger grippaler Infekt einstellte, aber die TAK (Antikörper gegen den Tumormarker), die einige Zeit nach der Radioiodtherapie mal ganz verschunden waren, sind wieder gering angestiegen und zeigen bei Schwankungen insgesamt über die Zeit leicht nach oben, was aus Sicht etlicher Leute den Wert des (nicht nachweisbaren) Tumormarkers einschränkt, da die Wahrscheinlichkeit für falsch negative Befunde erhöht ist. Von der Nachsorgepraxis wird da zwar als eher unkritisch eingeschätzt, andere Experten sehen das anders, es gibt dazu jetzt ein Konsensuspapier europäischer Experten, das eigentlich in dem Fall sogar noch häufigere Bildgebungen vorsieht. Ich will jetzt einen möglichst eindeutigen Befund, sodass ich im negativen Fall die Nachsorgetermine auf 1 mal jährlich strecken kann.

Ich hatte ja ursprünglich geplant, die nach den meisten Nachsorgeschemata nach 5 Jahren standardmäßig vorgesehene Radioioddiagnostik ausfallen zu lassen, aber eben nur, wenn alle Befunde eindeutig sind, was meiner Ansicht nach nicht ganz der Fall ist. Daher wurde eben jetzt doch eine verinbart. Um die Radioaktivität mach ich mir wenig Gedanken, die diagnostische Dosis ist max. ein Zehntel der therapeutischen. Es werden aber wieder ein paar Arbeitstage ausfallen, da das in Deutschland zwingend stationär im „Bunker“ gemacht werden muss, was ich irgendwie organisieren muss. Vermutlich wird mir TeamViewer helfen müssen,  Laptop zum fernsteuern des heimischen Rechners darf mit auf die Isolierstation. Gegenwärtige Planung: 15.7. Voruntersuchung, 19. und 20.7. jeweils rh-TSH-Spritzen, das alles ambulant, 21.7. stationäre Aufnahme voraussichtlich bis 23. oder 24.7.

Vielleicht werde ich versuchen die Aufnahme noch ein oder zwei Tage vorzuverlegen auf den Samstag oder Sonntag. Außer dem Schlucken der J131-Kapsel und einer Blutentnahme findet an den ersten beiden stationären Tagen sowieso nichts weltbewegendes statt, und dass ich die rh-TSH-Spritzen gut vertrage weiß ich ja bereits, die werden sowieso schon ein und zwei Tage vorher ambulant gespritzt. Alles etwas aufwändig, da ich insgesamt 4 mal nach Mainz fahren muss. Wenn sich das nicht vorverlegen lässt, werde ich für die Spritzentermine, die jetzt Samstag und Sonntag liegen, evtl. schon um stationäre Aufnahme bitten. Viel lässt sich an den Tagen nach dem Termin sowieso nicht mehr erledigen, und ich würde mir 2 Hin- und Rückfahrten sparen. Immerhin, es ist deutlich näher als Würzburg damals.

Hm, Hm

16 Apr

heute war die vorgezogene Nachsorge, um 3 Monate vorgezogen, weil da ja beim letzten Mal im Januar links ein nicht ganz eindeutiger vergrößerter Lymphknoten zu sehen war. An sich hat ja jeder alle Nase lang mal einen vergrößerten Lympknoten irgendwo, vorzugsweise auch im Hals, eine Erkältung, ein Problem an einem Zahn irgendein Infekt, schon schwillt einer in der Nähe an. Nun ist das papilläre SD-Karzinom (das häufigste und das, was mich betrifft) ja dafür bekannt dass es allermeistens zuerst in die benachbarten Lymphknoten metastasiert, was es einerseits einfacher zu therapieren andererseits aber eben auch anfällig für falsche oder eben gelegentlich auch richtige Alarme macht.

Heute nun gab es links im Kinnwinkel immer noch einen vergrößerten LK, der aber abgesehen von der Größe nicht unbedingt auffällig ist, andererseits ist eigentlich weder eine Infektion noch dort ein Zahnproblem bekannt, ich müsste also den Zahnarzt beim nächste Woche sowieso anstehenden Besuch bitten, da mal genauer zu schauen und ggf. mal eine Übersichtsaufnahme zu machen, vielleicht versteckt sich da ja was. Auf der anderen Seite findet sich hingegen ein wenig vergrößerter nicht ganz regelrechter LK, der zwar nicht hoch verdächtig aber eben auch nicht wirklich normal aussieht. Also immer noch nichts eindeutiges. Ich weiß ja, dass man in der Medizin nicht wirklich Eindeutigkeit fordern kann, aber es ist eben trotzdem irgendwie blöd.

Die beim letzten Mal weder signifikant gestiegenen noch gefallenen Antikörper gegen den Tumormarker Thyreoglobulin sollten nach Ansicht der diesmal untersuchenden Ärztin (meine Stammnuklearmedizinierin war leider diesmal wieder verhindert) eigentlich die Verlässlichkeit nicht stören, ein Konsensuspapier einer Reihe europäischer Fachmediziner sagt allerdings was anderes. Angesichts des ursprünglichen Tumorstadiums pT3 und der Tatsache, dass die TG-Antikörper früher in der ersten Zeit nach der Radioiodtherapie schon mal nicht nachweisbar waren,  fand die Ärztin aber unabhängig vom Ergebnis des für diesmal noch ausstehenden Labors ein diagnostisches Ganzkörperszintigramm im Sommer nach 5 Jahren sowieso angebracht, womit ich ebenfalls bereits geliebäugelt hatte.

Ich bin zwar nur begrenzt wild auf eine erneute Einnahme von radioaktivem Iod, aber die diagnostischen Dosis ist im Vergleich zu therapeutischen doch ziemlich klein. Einen Thyreoglobulinwert unter Stimulation durch rhTSH würde ich vermutlich sowieso nicht unter ambulanten Bedingungen bezahlt bekommen, weshalb man einmal stimuliert auch gleich eine Radioioddiagnostik mit machen kann. Sollte sich wider Erwarten dabei eine pathologische Speicherung zeegen würde in Mainz gleich eine Therapie mit entsprechend höherer Dosis angeschlossen. Andere Bildgebungen sind erstmal nicht geplant, es sei denn, es ergäbe sich ein Anlass dazu aus dem Labor und/oder der Radioioddiagnositk im Sommer. So werde ich mich denn irgendwann im Sommer nochmal einige Tage auf die Isolierstation der Mainzer Uniklinik legen. Würzburg, wo vor 4,5 Jahren die Radioiodtherapie gemacht wurde, ist kompetenzmäßig nach der Emeritierung des damaligen Chefs ein wenig ausgeblutet, sodass es mich nicht mehr zwangsläufig dorthin zieht, wenngleich ich mich damals dort sehr wohlgefühlt habe. Die zuständige Oberärztin in Mainz kenne ich anlässlich anderer Gelegenheiten bereits persönlich und denke mit ihr auszukommen. Eine halbwegs passende Wellenlänge ist mir neben der Fachkompetenz auch immer wichtig, weshalb ich speziell nicht in die räumlich nähere Uniklinik Frankfurt gegangen wäre, und das war unter anderem auch der Grund, warum ich zur Nachsorge diese Praxis in Wiesbaden ausgewählt habe, statt eine nähere Alternative zu wählen.

Hm nochmal

28 Jan

Nun ist der Nachsorgebefund also da. Im Prinzip ist alles in Ordnung, im Prinzip eben. Der Lymphknoten wird am ehesten als entzündlich reaktiv vergrößert primär nicht metastasensuspekt angesprochen. Die TG-Antikörper sind im Rahmen der möglichen Schwankungen ungefähr gleich geblieben, aber nach wie vor vorhanden, der Tumormarker ist also nur begrenzt aussagefähig, wie bereits gehabt. Wegen des Befundes wird eine Kontrolle diesmal nach 3 Monaten angeraten. Eigentlich hatte ich ja gedacht, wir wären nach dem 6-Monatsintervall bisher ab Sommer dann bei 12 Monaten, 5 Jahre nach der Diagnose. Das ist jetzt alles nicht dramatisch, etwas eindeutiger wär mir aber trotzdem lieber. Ich denke, es wird dann im Sommer doch nochmal auf eine Radioioddiagnostik hinauslaufen. Also irgendwie weiterhin halt, hm.

Die freien Hormone sind mit der Kombination T4/T3 beide gut mittig im Referenzbereich, ich denke, die Umstellung hat sich im Großen und Ganzen bewährt. Sonst ist eigentlich auch alles weitere, was gemesssen wurde, soweit ok. Nur Vitamin D ist wieder im Mangelbereich, ich soll auf ca. 2000 IE / Tag erhöhen. Ich nehme an, wenn es wieder heller wird, komme ich sowieso wieder in den Normalbereich, werde aber trotzdem mehr nehmen, weiter oben im Referenzbereich ist besser, habe ein wenig geschludert.

Hm …

9 Jan

Nachsorgetermin heute. Meine „normale“ Nachsorgeärztin ist leider kurzfristig krank geworden. Den Vertretungsarzt hatte ich schon mal, ist ein netter und eigentlich auch ziemlich kompetent wirkender alter Herr, sehr patientenorientiert, mit dem man auf Augenhöhe reden kann, aber die Ärztin kennt mich und meine Geschichte eben doch besser. Immerhin fand er unser Experiment mit der kombinierten T3/T4-Substitution ebenfalls sehr interessant, meine Erfahrungen sind ja auch größtenteils positiv. Außerdem hätte ich, wenn sie dagewesen wäre keine 3 EUR für an mich zu schickende Kopie des Befunds zahlen müssen ;-).

Blutwerte gibt’s natürlich erst wie üblich mit dem Befund in ca. 2-3 Wochen, schneller ging’s noch nie. Ultraschall war, und jetzt kommt das Hm, nicht so eindeutig. Er fand einen ( kleinen) Geweberest (?) in der Schilddrüsenloge, der bisher nicht aufgefallen (oder nicht des Erwähnens für wert befunden worden) war. Restschilddrüsen-Gewebe kann eigentlich schlecht sein, das hätte bei der Radioioddiagnostik vor 4 Jahren leuchten müssen. Vermutlich Narbengewebe, vermutlich. Und dann ist da eben noch ein kleiner (aber eben doch vergrößerter) Lymphknoten, nicht sehr auffällig, aber eben doch ein wenig anders, oval zwar, innen degenerativ verändert. Ich weiß ja, dass ich bei anderen immer schreibe, sie sollen sich über vergrößerte Lympknoten keine allzu großen Gedanken machen, die können alle möglichen Ursachen haben. Und doch, eben Hm, erstmal.

„Man könnte ja mal ein MRT machen, also man muss nicht unbedingt, aber man könnte ja ruhig mal, zumal es ja ein pT3 war“. Das ist nun wieder ein sehr eindeutige Aussage. Und im Sommer, nach 5 Jahren, wäre ja sowieso vielleicht mal eine neue Radiojoddiagnostik angedacht.

Es gibt ja auch immer noch die Thyreoglobulin-Antkörper, die wenig aber eben doch vorhanden sind, und die die Aussageraft des Tumormarkers Tg relativieren. Die sind zwar nicht gestiegen, in der Vergangenheit, aber eben auch nicht völlig verschwunden. Egal, die Blutwerte müssen wir eh erst abwarten und schauen, ob es da eine Entwicklung gab.

Das ist zwar alles nicht alarmierend, soweit traue ich mir schon zu, das einzuschätzen. Aber es ist eben auch nicht völlig beruhigend.

Diese Jahr fängt damit an, dass ich in vielerlei Beziehung irgendwie in der Luft hänge. Merkwürdiges Jahr.

Neue Substitution, erste Bilanz

18 Mrz

Jetzt ist es schon gut 3 Monate her, dass ich die Substitution der Schilddrüsenhormone, die ich aufgrund der fehlenden Schilddrüse selbst nicht mehr bilden kann, von einer reinen Thyroxin- auf eine kombinierte Thyroxin- Trijodthyronin- (T4-/T3-) Substitution umgestellt habe. Nun liegen auch die ersten Blutwerte vor.
Die Umstellung sollte helfen das unnatürliche Verhältnis von freiem T4 zu T3 zu korrigieren und einen natürlicheren Tagesgang des T3 zu simulieren, der dann auch zu einem besseren Tagesrhythmus der Wachheit und Konzentrationsfähigkeit führen sollte.

Das subjektive Empfinden ist geteilt: Die Konzentrationsfähigkeit am frühen bis späten Nachmittag ist deutlich besser aber immer noch nicht vergleichbar den Verhältnissen vor der SD-Entfernung. Am Schlafrhythmus hat sich kaum etwas geändert, Schlafstörungen, die es durch die höhere T3-Level hätte geben können, sind weitgehend ausgeblieben. Ruhepuls und Blutdruck sind leicht gestiegen aber immer noch in einem verträglichen Rahmen. Gelegentlich fühle ich mich etwas aufgekratzter als sonst schon, ich werde wohl zumindest vorübergehend die Carnitin-Dosis von 1 auf 2g täglich steigern.

Die Blutwerte ergaben einen massiv supprimierten TSH-Wert von 0,01 , der so tief eigentlich nicht sein müsste und auch nicht sein sollte. Das T3 unterdrückt das TSH offenbar sehr stark, weshalb ich die morgendliche Dosis von 10µg auf 5µg reduzieren werde. Das fT4/fT3-Verhältnis ist „normaler“ geworden, T3 ist eher etwas zu hoch, was auch im sehr niedrigen TSH zum Ausdruck kommt. Physiologisch bin ich also noch etwas stärker in Richtung Überfunktion geraten, was so nicht unbedingt geplant war und vielleicht durch die Reduktion des T3 (Thybon) wieder zurückgenommen werden kann. Ein weiterer positiver Effekt ist, dass ich, obwohl das T3 Level angehoben wurde, weniger Hunger als vorher habe und langsam aber stetig abnehme. Auch die restlichen Blutwerte des großen Blutbildes sind alle ok, bis auf eine leichte Erhöhung der Triglyceride, die aber auch weniger ausgeprägt ist als vor der Umstellung. Zum ersten Mal seit Jahren war die sonst immer grenzwertig erhöhte Leukozytenzahl wieder normal, was nichts mit der Umstellung zu tun haben muss, aber doch positiv anzumerken ist. Eine solche Erhöhung wird gelegentlich mit einer Überfunktion der Schilddrüse in Verbindung gebracht. Wenn die Normalisierung tatsächlich auf die Umstellung zurückzuführen ist, dann muss die Erhöhung bei Überfunktion mit einem zu hohen T4 oder zu hohen T4/T3  verbunden sein und nicht, wie meist als Merkmal einer Überfunktion angenommen wird, mit einem zu niedrigen TSH, denn meiner ist mit der Umstellung gesunken und nicht gestiegen.

Insgesamt lässt sich das Experiment eher positiv als negativ an. Mit der neuen Dosierung werde ich fortfahren bis zur nächsten regulären Nachsorge im Juni. Wenn sich bis dahin die Werte verbessert haben, werde ich die Kombinationssubstitution wohl beibehalten, ggf. könnte auch noch am T4 (Thyroxin) leicht korrigiert werden. Insgeheim hatte ich mir etwas mehr erhofft, aber die Einstellung ist ja auch noch nicht optimal.